Una casa per Giovannino

Ciao a tutti sono Chiara la mamma di Enrico 8 anni e Giovanni 1 anno, il 4 dicembre 2019 è stata diagnosticata a Giovanni la sclerosi tuberosa malattia genetica rara. Da allora la nostra vita è cambiata drasticamente, Giovanni presenta tanti piccoli tumori cerebrali benigni “ tuberi” che gli provocano svariate crisi epilettiche e gelasti che. Ha due rabdomiomi cardiaci e tanti tanti piccoli e grandi problemi. Questa maledetta malattia ha fatto sì che il suo sviluppo motorio sia ritardato e caratterizzato da notevoli regressioni e periodi bui, da poco gattona ma nonostante la sua curiosità per il mondo le crisi provocano numerose cadute. Al momento frequenta logopedia e fisioterapia, sta iniziando a conoscere il linguaggio dei segni. È un bimbo particolare, come altri con la sua malattia dorme pochissime ore di notte ed è subito agitato se ci sono troppe persone e troppe luci. Per lui il mondo è “ tutto troppo” ha bisogno dei suoi spazi diurni e notturni. Purtroppo noi abitiamo in un piccolo alloggio in paese, 50 mq per quattro persone. La notte è diventata un incubo anche perché Giovanni è sveglio ed Enrico non riesce a riposare, ogni giorno siamo impegnati con logopedia e fisioterapia dunque è un continuo spostarsi tra paese e città. Stiamo cercando una casa in città che permetta a Giovanni ed Enrico di crescere sereni rispettando le loro caratteristiche e abitudini. Dobbiamo ancora finire di pagare il mutuo dell’alloggio dove abitiamo per poterlo vendere e spostarvi in città. Siamo rispettivamente un’infermiera part time e un operaio. Vorremmo regalare al piccolo Giovanni un po’ di serenità e felicità senza trascurare le esigenze del nostro piccolo grande Enrico super fratello maggiore. Grazie a chi vorrà aiutarci.