Hallo zusammen,

ich, Andrea, sammel für die Tochter meiner Freundin Spenden. Hier ist ein Brief meiner Freundin über die Situation:

Unsere 17-jährige Tochter kämpft ums Überleben -

schwerste ME/CFS, Bell 0, bitte helft uns !

Unsere Tochter ist erst 17 Jahre alt - und ihr Alltag besteht aus Dunkelheit, und völliger Isolation.

Früher war sie eine lebensfrohe Jugendliche und leidenschaftliche Reiterin. Bewegung, Sport und

Schule waren ihr Leben.

Heute ist sie schwerst an ME/CFS (Myalgische/ Chonisches Fatigue-Syndrom) erkrankt - einer

schweren Neuroimmunologischen Erkrankung, für die es bis heute keine Heilung gibt.

Unsere Tochter ist vollständig ans Bett gebunden.

Wir schreiben diese Zeilen als Eltern, weil wir alleine nicht mehr weiterkommen.

Von einem aktiven Leben in völliger Dunkelheit

Nach einer Infektion mit EBV (Epstein-Barr-Virus), begann sich ihr Gesundheitszustand

dramatisch immer weiter zu verschlechtern.

Anfangs dachten wir, sie müsse sich nur erholen. Doch es wurde nicht besser. Es wurde immer

schlimmer.

Ein Leben in völliger Reizabschirmung

Unsere Tochter lebt in einem fast vollständig abgedunkelten Raum, weil ihr Körper extrem

empfindlich auf Reize reagiert.

Selbst kleinste Geräusche, Licht oder Berührungen können ihren Zustand dramatisch

verschlechtern.

Heute kann unsere Tochter nicht mehr:

• sprechen

• selbstständig essen

• lesen

• Musik hören

• fernsehen

• telefonieren

• Besuch empfangen

Oft können wir ihre Wünsche nur noch an ihren Augen erkennen.

Jede kleinste Anstrengung kann alles verschlimmern

Bei ME/CFS kann schon jede kleinste Anstrengung und Belastung einen so genannten „Crash“

auslösen - eine massive Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes, von dieser sie sich

Wochen oder Monate nicht erholt und im schlimmsten Fall irreversibel sein kann.

Zusätzlich leidet sie unter:

Pem: (Post-Exertional Malaise) drastische Verschlechterung des Gesundheitszustandes nach

geringer körperlicher kognitiver oder emotionaler Belastung, oft zeitverzögert um 12-48 Stunden)

POTS: (posturales Tachykardie Syndrom) drastischer Herzfrequenzanstieg

Fatigue: (langanhaltende Erschöpfung, diese durch Schlaf oder ausruhen nicht verschwindet).

Ihr Körper ist vollkommen erschöpft.

Wir können ihr nur noch helfen, die Symptome zu lindern.

Bis heute gibt es keine Heilung für diese Krankheit.

Wir versuchen alles, um die Symptome unserer Tochter zu lindern und ihren Zustand zu

stabilisieren.

Doch viele notwendigen Medikamente, Therapien und Hilfsmittel werden von der Krankenkasse

nicht übernommen oder abgelehnt.

Diese Behandlungen sind jedoch entscheidend, um weitere Verschlechterungen zu verhindern.

Unsere finanziellen Möglichkeiten reichen inzwischen kaum noch aus, um diese wichtige

Unterstützung weiter zu bezahlen.

24 Stunden Pflege - jeden Tag - durch uns Eltern

Unsere Tochter benötigt rund um die Uhr Betreuung.

Diese Pflege übernehmen ausschließlich wir als Eltern - Tag und Nacht.

Ich kann deshalb keiner Erwerbstätigkeit mehr nachgehen, weil unsere Tochter ständig auf unsere

Hilfe angewiesen ist.

Selbst notwendige Arztbesuche oder Blutabnahmen, sind für sie extrem belastend und führen für

sie immer zu schweren massiven Rückschritten.

Zusätzliche rechtliche Belastung

Nach einem medizinischen Termin kam es durch Verkettung unglücklicher Umstände zu

familienrechtlichen Maßnahmen.

Uns wurden vorläufig Teile der elterlichen Sorge entzogen, weil das Krankheitsbild

ME/CFS leider noch immer häufig nicht verstanden und sogar trotz Diagnose angezweifelt wird.

Diese Situation bedroht die gesundheitliche Stabilität in eine ohnehin kaum aussichtsbaren Lage.

Um unsere Tochter zu schützen, müssen wir dringend juristisch dagegen vorgehen.

Wofür wir eure Hilfe brauchen:

Eure Spenden werden verwendet für :

• spezialisierte anwaltliche Unterstützung

• dringend benötigte Medikamente

• Therapien und notwendige Hilfsmittel

Nach Jahren der Pflege, Behandlungen und Selbstfinanzierung sind unsere finanziellen Reserven

erschöpft.

Bitte helft unserer Tochter

Unsere Tochter ist erst 17 Jahre alt.

Sie hat noch ihr ganzes Leben vor sich.

Als Eltern kämpfen wir jeden Tag darum, ihr Leben zu schützen und eine weitere

Zustandsverschlechterung zu verhindern.

Alleine schaffen wir das nicht mehr.

Bitte helft unserer Tochter.

Jeder Beitrag - egal wie klein - kann helfen

Auch das Teilen unserer Geschichte kann einen großen Unterschied machen.

Von Herzen danken wir euch für eure Unterstützung, euer Mitgefühl und eure Solidarität.