When a girl needs new lungs

Texto disponible en español debajo del original* :)

I need a new set of lungs.

Well, wait. Let me rewind.

My name is Katey, and I was born with cystic fibrosis (CF). I've spent my life fighting against a silent disease ravaging me on the inside; years spent with expiration dates put over my head---one after another. Two years ago, my expiration date loomed overhead. After three weeks in the hospital, diagnosed with multiple pulmonary blood clots, I was sent home on hospice. But I took the reins and I fought like hell; I refused to lay down and die. I spent months too weak to walk more than a few steps,  but today I am proud to say I can go a mile or two at a time before my breathlessness knocks me down.


I've fought hard my whole life, even when I was told, by my CF team, my fight was in vain. CF consumes my daily life. Each day is filled with a plethora of medications and breathing treatments. From the moment I wake up until my head hits the pillow, I live a continuous struggle. My constant focus is on my health; what can I do to make my life easier, better, more fulfilling. I have come so far, against so many odds, and I refuse to back down.

Still, despite all my strength and effort, my lungs have deteriorated to the point that I'm on supplemental oxygen 24/7, and I need a new set of breathers. A double lung transplant is inevitable. 

Sadly, at present moment, I am at a standstill. I have yet to even complete the evaluation process necessary to be put on the transplant list. My hope is that I can travel with my husband to his home in Spain, and receive my transplant there, where he has family and friends to help us in the months following the surgery. Unfortnately, we keep hitting snags in our plans. Because I am on supplemental oxygen, and my lungs are so damaged, air travel is potentially life-threatening for me. The altitude requires my oxygen to almost double---meaning instead of 4 liters-per-minute (LPM), I will have to travel with 6-8 LPM.

Supplemental oxygen can be costly. My insurance covers it at the moment, but it will not cover the cost of a portable oxygen concentrator (POC). A POC is necessary for the 20 hour overseas flight, and the few layovers we will have in airports. Without a POC, the trip is impossible. 


So, I'm asking for a miracle. I'm asking for help to buy a portable oxygen concentrator, as well as the batteries it will take to keep the machine charged during the flight as well as the layovers. I have priced them online, and the POC I will need (the Inogen One G3---a continuous flow model) is priced at $2500. The batteries (I would like to have enough to cover any bumps in the road---so four batteries in total) will cost another $1400.

Sometimes my CF overwhelms me, sometimes my situation overwhelms me, and there are times when the day-to-day struggle seems too much to accomplish. But I have a lot of life left in me. And I've come so far in life, despite all the set-backs, that I absolutely refuse to quit now. I just need some help getting over this final hurdle. 

Ideally, we would hop on a plane tomorrow. I don't want to push back my evaluation any further than I have to. My window for acceptance gets smaller every day. This trip is the only thing holding us back; once we are landed in Spain, I will be visiting the transplant team as soon as I possibly can. 

I appreciate the time you took to read this, and thank you so much for your donation. I feel so blessed, despite my circumstances, that I have support from so many friends. If you can't donate, but would like to help, please share my story with your friends and family. 

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Necesito pulmones nuevos.

Bueno, permítanme rebobinar.

Mi nombre es Katey y nací con una enfermedad llamada fibrosis quística. He pasado mi vida entera con “fechas de caducidad” sobre mi cabeza -una tras otra- luchando contra una enfermedad silenciosa que me ha estado matando lentamente desde adentro. Hace dos años mi último aliento estaba cerca... Después de pasar tres semanas en el hospital, fui diagnosticada con múltiples coágulos pulmonares y fui enviada a casa como enferma terminal. Aún así, luché con todas mis fuerzas; me negué a quedarme encamada y a esperar mi muerte. Por muchos meses estuve muy débil y no pude más que caminar unos pocos pasos, pero hoy estoy orgullosa de poder decir de que puedo caminar uno o dos kilómetros antes de que mi dificultad para respirar me deje sin fuerzas.

He luchado muy duro toda mi vida, incluso cuando mi equipo de médicos especializados en fibrosis quística me decía que mi lucha era en vano. Esta enfermedad consume mi día a día. Todos los días de mi vida tengo que tomar una plétora de medicamentos y hacer tratamientos respiratorios; desde que me despierto hasta que me quedo dormida estoy en una lucha constante. Por esto mismo, pongo todo mi empeño en mi salud y siempre estoy pensando en qué puedo hacer para que mi vida sea al menos un poco más fácil, mejor más gratificante. He llegado muy lejos y me niego a dar marcha atrás.

Aún así, a pesar de todo mi empeño y esfuerzo, mis pulmones se han deteriorado tanto que necesito estar con oxígeno suplementario 24/7. Un doble trasplante de pulmón es inevitable.

Tristemente, ahora mismo me encuentro en un punto muerto. Todavía no he completado el proceso de evaluación necesario para que me pongan en la lista de trasplante. Mi única esperanza es que pueda viajar con mi esposo a su hogar natal en España y recibir mi trasplante allí, donde tenemos familia y amigos que pueden ayudarnos y darnos su apoyo los meses posteriores a la cirugía. Desafortunadamente, no dejamos de encontrarnos baches en el camino. Ya que necesito de oxígeno suplementario, y mis pulmones están muy dañados, viajar por vía aérea puede poner en riesgo mi vida. La altitud requiere que el oxígeno que recibo se doble, lo que significa que en vez de recibir 4 litros por minuto (l/min), necesitaría entre 6 y 8 l/min para viajar.

El oxígeno suplementario puede ser costoso. Mi seguro lo cubre por ahora, pero no cubrirá un concentrador de oxígeno portátil (COP). Un COP es mandatorio para un viaje transalántico que ronda las 20 horas en total. Sin un COP, este viaje me sería imposible.

Así que, estoy pidiendo un milagro. Estoy pidiendo ayuda para poder comprar un concentrador de oxígeno portátil y suficientes baterías para que el aparato pueda darme oxígeno durante los diferentes vuelos que debemos tomar más las esperas en sus respectivos aeropuertos. He buscado los precios en internet, el COP que necesito -el Inogen One G3, un modelo de flujo continuo- cuesta 2500 $. Las baterías, de las cuales quiero tener suficientes para cubrir imprevistos (unas cuatro en total), serán otros 1400 $.

A veces, mi enfermedad me abruma, otras veces es mi situación la que lo hace, y hay momentos en los que mi lucha diaria se me hace demasiado. Sin embargo, tengo mucha vida dentro de mí. He llegado hasta aquí contra todo pronóstico y no voy renunciar a mi vida. Solo necesito un poco de ayuda para superar este último obstáculo.

Idealmente, mañana nos subiremos a un avión. No quiero posponer mi evaluación más de lo que me vea obligada a hacerlo. Mi oportunidad para que me acepten en la lista de trasplante es más pequeña cada día y este obstáculo es el único impedimento que tenemos ahora mismo. En cuanto estemos en España, visitaré el equipo médico de trasplante tan pronto como me sea posible.

Aprecio de todo corazón que te hayas tomado la molestia de leer esto y muchas gracias por tu donación. Me siento muy afortunada, a pesar de las circunstancias, por el apoyo recibido por parte de todos ustedes. Si no puedes donar pero quieres ayudar en la causa, por favor comparte mi historia con tus amigos y familia, te lo agradecemos de todo corazón.

Amor y paz para todos ❤