Paola, Vida Con Propósito

Paola es una niña de 4 años con muchas ganas de vivir y poder desarrollarse, pero su vida corre peligro.

Ella nació completamente sana pero a las pocas horas de nacer,  infarto su cerebro en el lado occipital izquierdo, estuvo más de un mes en cuidado intensivo ya que  la secuela de su infarto provocó problemas en su visión, audición, sensorial, neurológicos  e hipotonia.

Cuando pensamos que todo empezaría a marchar bien, Paola a los 5 meses desarolla hidrocefalia comunicante, llevándola rápidamente a sala de operaciones para colocarle una válvula (vp-shunt) ya que su cabeza creció demasiado solo en dos semanas y su vida estaba en peligro.  A sus  9 meses se nos puso morada y se nos asfixió, corrimos al hospital y nos dan una de las peores noticias, Paola había empezado a convulsar severamente. Luego de esto nuestra vida jamás ha sido igual.

Paola ha evolucionado en sus convulsiones, presentando choques eléctricos en toda su cabeza a toda hora, aunque este dormida, y ha llegado a convulsar hasta 60 veces por día. Sus destrezas motoras, visual, sensorial, lo que habíamos ganado con pocas terapias interrumpidas se han afectado en un 99% . Su vida no ha sido nada fácil, ha estado hospitalizada en un sin número de ocasiones y cada vez sale más delicada , sufre demasiado porque en Puerto Rico el único hospital que la acepta y le puede brindar servicios, no tienen equipos que harían que niños como Paola no  sufran tanto en cosas tan sencillas como luz ultravioleta para poder ver sus delicadas venas  y ayudar para colocarle un suero, ya que en ocasiones la han pinchado hasta 27 veces provocando que llegue a intensivo. Le han provocado úlceras en sus manos ya que no le han querido hacer cambio de suero por no tomar el riesgo de buscar una vena nueva para pasar los medicamentos. Visitas con horarios restringidos a tal nivel que hemos pasado días enteros sin al menos desayunar o ir al baño hasta que llegue visita en la tarde solo una hora donde decides si te bañas o comes porque solo hay un baño y las filas de madres en el mismo estado es inmensa.

Hace un año estuvo entubada ya que sus pulmones colapsaron, eso fue el resultado de una hospitalización por fiebre y lamentablemente en el hospital no tienen  la facilidad de ofrecer a pacientes como ella que no tolera altas temperaturas un cuarto con temperatura agradable.  Paola respira por su boca y esto causa que su garganta se reseque. En esta ocasion faltando 2 día para su alta comenzó a toser y no pudiendo manejar sus secreciones, sus pulmones colapsaron. Los médicos trabajaron con ella alrededor de 6 horas ya que su saturación bajo hasta 4 . Ella estaba con papá, cuando llegue al hospital , vi la imagen más desgarradora que puede ver una madre,  sentí que mi corazón me lo estaban arrancando del pecho, mi hija brincaba como un pez buscando aire , su piel estaba morada y ella tenía sus ojos bien abiertos mirando a todos buscando auxilio , los médicos y enfermeras desesperados se gritaban entre sí, la estaban resucitando y de su boca solo salía sangre. Sólo le dije a Dios en ese momento , no te la lleves, tu dijistes que la ibas a sanar y yo me sostengo en que tu palabra se cumplirá. Sólo le daban 8 horas de vida luego de lograr entubarla. Para la gloria de Dios la tengo conmigo. Estuvimos 53 días hospitalizada, de esto 30 días en coma donde su línea arterial del suero explotó y le quemó su barriga también le provocó un trombo a su pie derecho. Ademas a causa de esta hospitalización  por un mal diagnóstico Paola perdió un ojo, su mejor ojo. Desarrolló un glaucoma catastrófico con desprendimiento de retina. Ya cuando los médicos diagnosticaron el glaucoma fue aproximadamente 3 meses luego y su presión en el ojo era de 88, cuando lo normal es 13. Ya era tarde...

Nosotros como padres hemos hecho y buscado todas las alternativas para ayudar a Paola en Puerto Rico, mamá perdió su trabajo para quedarse a su cuidado, llevamos 4 años donde si dormimos 2 horas corridas en la noche es mucho por su condición de apnea neurológica, convulsiones, su pulso acelerado o muy bajo. En muchas ocasiones salimos de la casa o ,  de casa de familiares corriendo para llegar lo más pronto posible al hospital  ya que en casi todas las ocasiones la ambulancia no llega. Y he tenido muchas veces la experiencia que llega por un diagnóstico, no trabajan con eso y me dan de alta sin resolver la situación.  Su vida corre peligro cada vez que hay que realizar MRI o CT ya que hay que trasladarla a hacerle estudios en un hospital de traumas de  adultos donde tenemos que hacer turnos con Paola en pasillos comprometiendo su salud. Porque en el hospital donde la atienden no hay está maquinaria.

Paola no recibe terapias porque cada vez que comienza en un centro , sus terapias se ven interrumpidas porque no están dispuestos a trabajar con sus múltiples condiciones  y los riesgos de estas. Es bien triste tener esperanzas de hechar para adelante y te rechacen a tu hija porque tiene varias condiciones con las cuales ella no decidió nacer.

Paola actualmente convulsa 20 veces aproximadamente al día , ya no sonríe , no interactúa, tiene muchas complicaciones respiratorias y los médicos dicen que en Puerto Rico no hay nada más que puedan hacer para ayudarle. Mientras el tiempo corre y con cada convulsión su vida pende de un hilo ,  su hipotonia sigue comprometiendo sus órganos y su problema de tragado provoca aspiraciones seguidas.

La mayoría de sus turnos en sus citas médicas duran 6 horas, donde Paola se expone a enfermedades porque su sistema inmunológico está comprometido, aveces no come bien, porque en estas oficinas no hay un lugar adecuado para calentar sus alimentos y sentarme a dárselo. Muchas veces se nos vomita y tengo que ir a la guagua y bañarla con un galón de agua al aire libre  ya que necesito asistencia y en estos lugares no hay baños de familia,  porque si me voy de la oficina pierdo mi turno.

Muchos especialista que le podrían brindar ayuda a Paola , no están disponibles en Puerto Rico, así como pruebas diagnósticas, tratamientos y  centros de terapias. 

En fin las condiciones de Paola actualmente son:

Perlesía cerebral
Epilepsia
Hidrocefalia
Disfagia
Hipotonia
Glaucoma con ceguera
Reflujo crónico
Problema respiratorios de cuidado
Problema de audición

Nuestra fe es poder recaudar fondos suficientes para mudarnos a Dallas Texas,  en conjunto con sus médicos hemos encontrado un lugar especializado en perlesía cerebral donde Paola tendría sus terapias  y cuidado médico con especialistas. También tenemos el centro de epilepsia para ayudarla con sus convulsiones, el estado nos proveerá una enfermera para que mamá al menos pueda bañarse durante el día . Sus comidas, pañales, toallas húmedas, gotas lubricantes para sus ojos entre otras cosas no están  cubierta en Puerto Rico  y en Dallas nos las proveerán. Actualmente vivimos con familiares porque nuestra condición económica se ha visto afectada ya que solo uno trabaja y le han bajado el sueldo. No cualificamos para alimentos y descuentos para agua o luz . Nuestro apartamento que con mucho sacrificio lo compramos, lo estamos perdiendo ya que hace un año y medio no lo podemos vivir porque es en un tercer piso y Paola no puede subir allá. Nuestro crédito se ha visto afectado luego de trabajar tan duro para ser responsables y tenerlo excelente.

Con la ayuda de Dios y ustedes le brindaremos mejor calidad de vida a Paola, y nosotros podremos descanzar en paz con la mente tranquila, salir del pánico que estamos con los servicios de salud en está isla y sobre todo para que nuestras lágrimas sedan y podamos ver a Paola sonreír nuevamente.

Solicitamos la cooperación de todos
Necesitamos, alrededor de $20,000 dólares.

$2,000 para mudar las pocas pertenencias que tenemos.

$3,000 para llevarnos nuestra guagua , pues ahí es donde transportamos a Paola con todos sus equipos médicos

$7,000  para alquiler de vivienda, ya segura por varios meses, ya que papá no tiene empleo allá y los administradores de apartamento piden evidencia de empleo o de ingreso suficiente para costear el arrendamiento.

$2,500 para pasajes y gastos de hotel , ya que Paola no tolera un viaje directo a Dallas, así que tendremos que hacer escala en Atlanta y luego al próximo día volar nuevamente.

$5,000 para comenzar terapias, con esto iríamos agresivos con Paola y recuperar los 4 años perdidos en Puerto Rico ya que su estado ahora mismo es de una niña de 3 meses.

Sabemos que más adelante tendremos más retos y  gastos ya que tenemos que adquirir un vehículo donde se pueda transferir a Paola en su silla de ruedas , porque ya ella está muy pesada. Y sabemos en fe que también lo conseguiremos.

Amamos nuestra isla, hemos tenido muchos ángeles ayudándonos pero no es suficiente.

Tenemos fe que en Texas estos diagnóstico cambiarán y su vida estará a salvó. Porque así lo hemos visto en otras familias con niños especiales que han dejado todo como lo haremos nosotros por una mejor calidad de vida para ellos y ciertamente lo lograron.

Confiamos plenamente que con la ayuda de Dios y de ustedes, Paola tendrá una segunda oportunidad de vida...

Paola is a 4 year old girl with a lot of desire to live and to develop, but her life is in danger. She was born completely healthy but within a few hours of birth, infarct her brain on the left occipital side, she was more than a month in intensive care as the sequel of her infarction caused problems in her vision, hearing, sensory, neurological and hypotonia.

When we thought that everything would start going well, Paola at 5 months developed communicating hydrocephalus, taking her quickly to the operating room to put a valve (vp-shunt) since her head grew too much in two weeks and her life was in danger. At 9 months we were morrison and suffocated, we ran to the hospital and give us one of the worst news, Paola had begun to convulse severely. After this our life has never been the same.

Paola has evolved in her convulsions, presenting electric shocks throughout her head at all times, although she is asleep, and has convulsed up to 60 times a day. His motor skills, visual, sensory, what we had gained with few interrupted therapies have been affected by 99%. Her life has not been easy, she has been hospitalized on a number of occasions and she is getting more and more delicate, she suffers too much because in Puerto Rico, the only hospital that accepts her and can offer her services, they do not have equipment that would make children like Paola do not suffer so much in things as simple as ultraviolet light to see their delicate veins and help to put a serum, since sometimes have punctured up to 27 times causing it to become intensive. They have caused ulcers in their hands since they did not want to make change of serum for not taking the risk of looking for a new vein to pass the medicines.

Visits with schedules restricted to such level that we have spent whole days without at least having breakfast or going to the bathroom until you arrive visit in the afternoon only one hour where you decide if you bathe or eat because there is only one bathroom and the rows of mothers in it State is immense.

A year ago she was intubated since her lungs collapsed, that was the result of a hospitalization for fever and unfortunately in the hospital they do not have the facility to offer patients like her who do not tolerate high temperatures a room with pleasant temperature. Paola breathes through her mouth and this causes her throat to dry. On this occasion missing 2 days for discharge he began to cough and unable to handle his secretions, his lungs collapsed. Doctors worked with it for about 6 hours as its saturation was low to 4. She was with Dad, when I arrived at the hospital, I saw the most heartbreaking image a mother can see, I felt my heart being ripped from my chest, my daughter jumped like a fish looking for air, her skin was purple and she had her eyes Wide open looking at everyone for help, desperate doctors and nurses shouted at each other, they were resurrecting and only blood came out of his mouth. I just told God at the time, do not take her away, you said you were going to heal her, and I support myself that your word will be fulfilled. It only gave her 8 hours of life after achieving intubation. For the glory of God I have it with me. We were hospitalized for 53 days, of which 30 days in a coma where her serum arterial line exploded and burned her belly also caused a thrombus to her right foot. Also because of this hospitalization for a bad diagnosis Paola lost an eye, her best eye. He developed catastrophic glaucoma with retinal detachment. Already when the doctors diagnosed the glaucoma was approximately 3 months later and his pressure in the eye was of 88, when the normal one is 13. It was late ...

We as parents have done and sought all the alternatives to help Paola in Puerto Rico, Mom lost her job to stay in their care, we have 4 years where if we sleep 2 hours running at night is much because of her condition of neurological apnea, convulsions , Your pulse accelerated or very low. On many occasions we leave the house or family run to get to the hospital as soon as possible because on almost all occasions the ambulance does not arrive. And I have had many times the experience that comes with a diagnosis, do not work with that and I am discharged without solving the situation. Her life is at risk every time we have to perform MRI or CT since we have to move her to do a study in an adult trauma hospital where we have to take turns with Paola in corridors compromising her health. Because in the hospital where they attend it there is no machinery.

Paola does not receive therapies because every time she starts in a center, her therapies are interrupted because they are not willing to work with their multiple conditions and the risks of these. It is very sad to have hopes of pushing forward and rejecting your daughter because she has several conditions with which she did not decide to be born.

Paola currently convulses about 20 times a day, no longer smiles, does not interact, has many respiratory complications and doctors say that there is nothing else in Puerto Rico that they can do to help.

As time goes by and with each convulsion his life hangs by a thread, his hypotonia continues to compromise his organs and his problem of swallowing causes aspirations in a row. Most of her shifts in her medical appointments last 6 hours, where Paola is exposed to illness because her immune system is compromised, sometimes she does not eat well, because in these offices there is no place to heat her food and sit down to give it to her. Many times we vomit and I have to go to the bus and bathe it with a gallon of water in the open air since I need assistance and in these places there are no family bathrooms, because if I leave the office I lose my shift.

Many specialists who could help Paola, are not available in Puerto Rico, as well as diagnostic tests, treatments and therapy centers.

Finally, Paola's conditions are:

Cerebral palsy
Epilepsy
Hydrocephalus
Dysphagia
Hypotonia
Glaucoma with Blindness
Chronic reflux
Respiratory care problem
Hearing problem

Our faith is being able to raise enough funds to move to Dallas Texas, together with our doctors we have found a place specializing in cerebral palsy where Paola would have her therapies and medical care with specialists. We also have the epilepsy center to help with her seizures, the state will provide a nurse so that at least mom can bathe during the day. Your meals, diapers, wet towels, lubricating eye drops among other things are not covered in Puerto Rico and in Dallas we will provide them. Currently we live with relatives because our economic condition has been affected since only one works and they have lowered the salary. We do not qualify for food and discounts for water or light. Our apartment that with a lot of sacrifice we bought it, we are losing it since a year and a half ago we can not live because it is on a third floor and Paola can not go up there. Our credit has been affected after working so hard to be responsible and to have it excellent.

With the help of God and you will give Paola a better quality of life, and we will be able to rest in peace with the calm mind, to leave the panic that we are with the health services in this island and especially so that our tears sedan and we can See Paola smile again.

We ask for the cooperation of all We need about $ 20,000.

$ 2,000 to change the few belongings we have.

$ 3,000 to take our bus, because that's where we transport Paola with all his medical equipment

$ 7,000 for housing rent, already safe for several months, since dad does not have a job there and apartment managers ask for evidence of employment or sufficient income to afford the lease.

$ 2,500 for tickets and hotel expenses, since Paola does not tolerate a direct trip to Dallas, so we'll have to stop in Atlanta and then fly again the next day.

$ 5,000 to start therapies, with this we would aggressive with Paola and recover the 4 years lost in Puerto Rico since her state right now is for a 3 month old girl.

We know that later we will have more challenges and expenses since we have to acquire a vehicle where we can transfer Paola in her wheelchair, because she is already very heavy.

And we know in faith that we will also get it. We love our island, we have had many angels helping us but it is not enough. We have faith that in Texas these diagnoses will change and your life will be saved.

Because we have seen it in other families with special children who have left everything as we will for a better quality of life for them and certainly they did it. We are fully confident that with the help of God and you, Paola will have a second chance at life ...