Urgent Surgery for Young Ana Lucía

*As you may see, it says that I am raising money for Gustavo San Jose. Since Ana Lucía is not a US citizen, and neither am I, we cannot transfer the funds to her directly, so my brother has account just for her and then he sends this money directly to her family in Guatemala. Thank you and now let me share a little about Ana Lucía:

My friend Ana Lucía Palma was born on December, 1st 1995 in a country located in Central America called Guatemala. She grew up in Guatemala city along with her two brothers, her mom and dad; Ana Lucía's childhood was full of joy and happiness, always being a healthy child as she grew. Years passed and Ana graduated high school in 2013 with an education based on graphic design; one of the things she enjoys the most is drawing and colouring. She felt ready to conquer the life ahead of her, enter college and be successful; but unfortunately life happened.

After a year of accomplishments in 2013, during Christmas of that same year, Ana Lucía started getting big headaches. Days passed and her headaches got worse along with high fevers; her parents very worried gave her medicine and took care of her. Until on December 31th, Ana Lucía screamed in pain while her parents walked in her room to find her having her first seizure. This lasted for ten minutes. As she was rushed into the emergency room and checked into the hospital she had nine more epilepsies. With no sign of her getting better, doctors decided to put her on a induced coma to stop the seizures but still while in coma, the seizures came.

Ana Lucía got out of the hospital on February, 14th 2014; a month and a half later and not only her life but also her family's completely changed. The doctors thought they had lupus so they started treating her by giving her up to 15 pills a day; but she still had about 3-5 seizures a day.

Almost three years later, after many doctor's appointment, hospitals and many wrong diagnosis Ana Lucía's parents finally got a correct diagnosis from a neurologist in Guatemala. The doctor said she has VERY DIFFICULT TO CONTROL EPILEPSIES, WITH AN ALREADY HEAVILY DAMAGED LEFT, RIGHT AND FRONTAL AND LEFT LOBES OF THE BRAIN. At 21 years of age, epilepsies have made Ana Lucía a prisoner in her own home; and even though she can see, write, talk and walk, she cannot be alone and can only go outside for some short time because it is very possible she will get a seizure. Her mom Carmen, stopped working and takes care of her 24/7. In a very good day, Ana Lucía might get no seizures, in a good one 2-4 a day and in bad ones up to 10.

But there is hope. Ana Lucía and her mother are raising money for a device called a VAGUS NERVE STIMULATOR. What this device does, is when Ana’s body is going to an epilepsy, the devices stops the brain from creating energy for that. Unfortunately this device is about $24,000 plus the hospital and surgery needed that would add up to about $40,000 total.

Ana Lucía's family need your help since that do not have insurance and her dad is the only one working in the family.

ANY AMOUNT counts to be able to help give young Ana Lucía's life back; so she can go and do the things she loves in this world.

Thank you for your donation for my amazing and wonderful friend!!
Ana Lucia Juárez Palma
1 de diciembre de 1995 (20 años)

Ella antes que toda su enfermedad no había padecido de nada, no pasaba de tener una gripe o infección de garganta.
Hace un año en enero del 2012 se cayó de 20 gradas del colegio y se vino rodando, no se lastimo la cabeza ni perdió el conocimiento, se le llevo al hospital, se le hizo resonancia magnética, tomografía y una radiografía, todo salió bien y normal solo tenía una fractura en la pierna y esguince en el brazo derecho y fue enyesada.

EMPEZAMOS CON LA EXPLICACION DEL CASO
Empezó el 25 de diciembre del 2013 con un dolor muy fuerte de cabeza.
El 26 presento fiebre y seguía con dolor de cabeza.
El día 27 empezó a vomitar y seguía el dolor de cabeza.
El 28 se le hicieron exámenes de sangre pensando que podría ser dengue pero este se descarto.
El 29 empezó con tratamiento tratándolo como fiebre tifoidea.
El 30 seguía con dolor de cabeza tomando acetaminofen de 500mg.
El 31 a medio día estando acostada en su cama pego un grito y empezó a convulsionar moviendo brazos, piernas en estado fetal y sus ojos hacia arriba, se quedo como dormida, no se hizo pipi ni popo, duro como 10 minutos. La llevamos al hospital y cuando llegamos, en emergencia tuvo 9 convulsiones más y luego los doctores tomaron la decisión de ponerla en coma inducido para que pararan las convulsiones, pero ella seguía convulsionando aun estando en coma, ahí le hicieron una tomografía, una resonancia y dos punciones lumbares para pruebas de la enfermedad de la rata, la del cerdo, la de las latas, la de las garrapatas y otras, pero TODAS salieron negativas.
Luego en El Pilar la estaba tratando el neurólogo el doctor Herrera, el infectologo el doctor Pezarozi y el neurólogo el doctor Martínez, ella seguía igual sin ninguna mejoría.
En el transcurso de la semana cuando trataban sacarla del coma empezó a convulsionar nuevamente, de tantas convulsiones se le movió el catéter, el cual le tapo un pulmón y entonces le tuvieron que hacer una incisión en el pulmón para drenarle el aire, y así si funciono, luego de esto le dio una neumonía la cual fue controlada.
Después de todo esto se pide una segunda opinión al neurólogo el doctor Posadas porque se le trataba sacar del coma y ella no respondía.
Empezaron nuevamente las convulsiones y ella fue tratada únicamente como una encefalitis viral que era lo único que nos decían los doctores, luego se juntaron los doctores y lo que nos dijeron era que la única solución era llevarla a Estados Unidos para que la examinaran y ahí fuera operada.
Luego de 10 días fue trasladada al San Juan de Dios, siempre al intensivo, seguía entubada, con respirador, sonda y con la manguerita del pulmón. Aquí la empezó a ver el neurólogo Otoniel Gramajo.
Luego de varios días la empezaron a tratar con aciclovir intravenoso, tratándola como que fuera herpes.
Luego de 10 días la empezaron a sacar del coma y ella empezó a responder, seguía con convulsiones pero ya no generalizadas si no parciales y así con eso la empiezan a tratar como una epilepsia continua.
Le dio neumonía nuevamente y tubo una falla renal.
Le empezaron a quitar el respirador y ya respiraba ella sola, luego empezó con alergia, fiebre y taquicardia, las cuales fueron controladas.
Luego empezó a tener lo que le llaman ¨delirio¨ en el intensivo, porque ella veía y hablaba cosas que nada que ver, como que alguien la perseguía o que estaba con sus amigas cuando todo eso no estaba pasando.
Cuando termino el tratamiento del asiclovir, después de 24 días la dieron de alta pero ahí también la estaba tratando una reumatóloga pensando que podía ser lupus, salió del hospital el 7 de febrero del 2014 tomando medicamentos

A los 3 días la llevamos con la reumatóloga y nos dijo que tenía lupus y empezó a tomar medicamentos para eso.

Le mandaron exámenes de sangre porque seguía convulsionando a diario, teniendo de 3 a 4 por día, en algunas se le ponían el cuello y los brazos rojos, a veces era solo la cara, en otras hablaba y babeaba y unas duraban 5 minutos quedándose como ida y luego se dormía, en ninguna perdió el conocimiento, solo tenia dolor de cabeza, le dolía los pies y los dedos, la muñeca, PRINCIPALMENTE las articulaciones, a veces miraba borroso o doble, se le ponían sus piernas con muchos puntitos rojos, luego le hicieron un plertranscranal y el doctor dijo que tenía afectado sus vasos sanguíneos, luego se le hizo un monitoreo de un electroencefalograma digital y dijo el doctor que aun tenía mucha actividad eléctrica en su cerebro aun estando dormia.
Se le empezó a bajar el meticorten el 15 de febrero del 2014.
El doctor dijo que tenía una meninguoencefalitis lupica, lesión venosa y arterial del lóbulo temporal y artritis en los pies.
Le pusieron una dosis de clexane de 60mg inyectado para la vasculitis lupica y empezó a tomar aldoculmar de 5mg que era un anticoagulante.
El 4 de marzo del 2014 le pusieron un pulso nitodilpina intravenosa, esto lo mando la reumatologa por el lupus.
Pasa varios días teniendo crisis, vomitando y sin hambre. Se le empezó a caer el pelo y seguía tomando TODOS los medicamentos.
El 5 de abril le hacen otro pulso y seguía con la vasculitis en sus piernas, se le hacen exámenes de los riñones, del hígado y de sangre y todo salió bien (TODO NORMAL).
Pero aun así seguía con crisis, ya más cortas de 1 o 2 minutos todas diferentes, en unas se reía, otras hablaba, otras babeaba TODAS del lado izquierdo, torcía la cara y la boca las, algunas las recordaba y otras no, después de algunas se quedaba con temblor en todo el tiempo.

Cuando ella salió del hospital, los doctores decían que ella ya no iba a ser la misma, que tenía que empezar de cero, tenía que aprender a leer, a comer, a escribir, a ir al baño, que no iba a recordar nada de su pasado y se le olvidarían las cosas de días anteriores, GRACIAS A DIOS ella lee, escribe, come, camina y se baña sola, eso si siempre con supervisión y duerme sola toda pero con un monitor ella tiene la cámara en su cuarto y nosotros tenemos la pantalla, esta tiene sonido entonces podes escucharla también.
Como no se ve ninguna mejoría se pide otra opinión con el doctor Ariel Ramírez (neurólogo) el manda hacer una resonancia magnética la cual sale TODO BIEN, entonces nos pasamos al hospital Roosevelt.
El 21 de abril del 1014 nos mandaron con los reumatólogos que le hacen varios exámenes y de los resultados se descarta el lupus porque los exámenes salen negativos y se le empiezan a bajar y a quitar algunos medicamentos.

Ella sigue teniendo crisis diarias de 2 a 3 suaves del lado izquierdo, cara torcida, babeo y hablaba. Otras del lado derecho eso si más suaves. Se le hace otro encelofalograma apareciendo que aun hay actividad eléctrica en su cerebro, se le hizo una punción lumbar y TODO sale normal.

En reumatología le dan caso concluido luego de otro examen para lupus el cual sale negativo, se le hace una resonancia con varios estudios y de vasos sanguíneos, el 6 de julio del 2014 y todo sale normal. Se le hacen unos exámenes de sangre donde salió bajo elsodio y se le quita totalmente el tegretol.
El resultado de la resonancia sale bien, solo tenía las arterias un poco delgadas y una rinitis alérgica, se le hace nuevamente un encefalograma y ya habia bajado la actividad eléctrica en su cerebro.
Ella sigue teniendo crisis de 1 a 3 diarias y pasa 1 o 2 días sin crisis y esta mas activa.
Las crisis (convulsiones) cuando son de el lado derecho son suaves solo del brazo y dura 1min, cuando le dan del lado izquierdo a veces babea y habla, se le va su cabeza y los ojos para atrás y duran de 3 a 4mins, otras veces las crisis empiezan del lado izquierdo se pasa al lado derecho, babea, habla, pone sus piernas tensas, se le ponen la cara y el cuello rojos y duran de 5 a 7mins, se queda muy cansada y se duerme. Pasan días que no le dan y otros que le dan hasta 7 a 8 crisis, algunas suaves, otras fuertes y en otras le sudan mucho las manos.
Su presión y signos vitales han sido siempre normales en todos los chequeos de cada mes.
El 1de julio empieza a tomar vitamina B6.
Seguimos con julio, agosto, septiembre y octubre con 8 y 9 crisis diarias suaves de 3mins cada una.
El 7 de febrero salió del hospital.
El 21 de agosto del 2014 se le normaliza su menstruación.
En noviembre el 2014 empiezan a bajar las crisis, dándole solo de 2 o 3 crisis diarias y pasa también 1 o 2 días sin crisis.
En octubre la operaron y le quitaron las 4 cordales que le molestaban.
Desde diciembre del 2014 hasta la fecha los medicamentos que toma son 7 medicinas diferentes.
Hasta la fecha sigue teniendo crisis algunas suaves, otras fuertes, unas cortas y otras largas.
Cuando sale de bañarse se le pone su carita roja pero luego de 10mins se le quita.
En febrero del 2015 nos mandan a reumatología para un examen y descartar nuevamente el lupus y salió negativo.
En abril del 2015 seguíamos en el Roosevelt con el mismo tratamiento sin mejoras.
En mayo del 2015 seguíamos en el Roosevelt con el mismo tratamiento sin mejoras.
En junio del 2015 seguíamos en el Roosevelt con el mismo tratamiento sin mejoras.
En julio del 2015 se hace un encefalograma en el cual aparece que aun hay un poco de actividad eléctrica.
En agosto del 2015 se le hizo un encefalograma en el Roosevelt y salió con resultado que aún tenía mucha actividad eléctrica en su cerebro. Seguimos con el mismo tratamiento.
En septiembre del 2015 seguíamos en el Roosevelt con el mismo tratamiento sin mejoras.
En octubre del 2015 seguíamos en el Roosevelt con el mismo tratamiento sin mejoras.
En noviembre del 2015 decidimos empezar a llevarla al centro de epilepsia HUMANA (7ma. Calle A 1-62 z.10, teléfonos 2362-3209/11) para poder recibir por fin un diagnóstico para una posible cura.
Ahí nos atendió el neurólogo Juan Carlos Lara el cual mando a hacerle una serie de exámenes nuevamente.
Exámenes de sangre, ASPEC, encefalograma y una resonancia magnética.
En diciembre del 2015 por orden del doctor Juan Carlos Lara seguimos con el mismo tratamiento hasta tener el resultado de los exámenes.

En enero del 2016 se obtuvieron todos los resultados de los exámenes dando un diagnóstico de EPILEPSIA DE DIFICIL CONTROL, CON DAÑO EN EL LOBULO TEMPORAL Y EL LOBULO DERECHO E IZQUIERDO.
Ella sigue con el mismo tratamiento de medicamentos y sigue convulsionando a diario.
20 de febrero del 2016 empieza a tomar levotiroxina sódica y melatonina.
Entre febrero y marzo del 2016 empieza a asistir con el psiquiatra, con la psicóloga, con la nutricionista y con el epilectologo.
El doctor Lara nos indica que hay una opción para minimizar las crisis y poder llevar una vida mejor mediante la colocación de un ESTIMULADOR NEURAL (PARA EL NERVIO VAGO), el cual consiste en colocarle el estimulador neural en el pecho y unos cables en el nervio vago, estos cables harían que cuando le fuera a dar una convulsión no le dé.
Este aparato se compra en Estados Unidos de Norteamérica con un costo de $24,722.00 más la operación para colocar dicho aparato.
3 de marzo del 2016 empezó a tomar URBADAN de 10mg. media tableta por la noche.
En abril del 2016 sigue con convulsiones entre 1 a 2 diarias y teniendo a veces un intervalo de 3 días sin convulsiones.
En mayo y junio del 2016 seguimos con el mismo tratamiento con convulsiones suaves y otras fuertes a veces
generalizadas.
En julio del 2016 empezó a tomar FENOBARBITAL ½ tableta por la mañana y 1 ½ por la noche.
El 30 de julio dejo de tomar EPIVAL ER, ya que este medicamento la ponía a temblar y le botaba el pelo.
Con el nuevo medicamento FENOBARBITAL ella mejora un poco en las convulsiones, llegando a pasar 8 días sin convulsiones.
Agosto del 2016 en la cita con el epilectologo le recomienda tomar un nuevo medicamento llamado LACOTEM de 100mg. para ver si mejoran las crisis ya que sigue teniendo entre 1 a 2 diarias.
Septiembre del 2016 las convulsiones no paran ni siquiera 1 día ahora y cambian en convulsiones de náuseas y llanto, como desubicada todas diferentes.
Las convulsiones no cesan y cambian, cuando le da la convulsión al finalizar la misma se le paraliza el lado izquierdo y luego el lado derecho de su cuerpo no siente su pierna izquierda ni su brazo izquierdo y presentando dolor en su rodilla izquierda, recuperando movilidad a las pocas horas, fuimos con el epilectologo y la mando a hacer un ELECTROENCEFALOGRAMA el cual da como
resultado que su cerebro tiene mucha actividad eléctrica, le vuelve a dar otra convulsión la cual provoca parálisis en sus extremidades del lado izquierdo tardando 2 días en recuperarse y poder caminar, vuelve a tener otra convulsión pero la parálisis
dura solamente unas horas.
Le da nuevamente una convulsión fuerte generalizada de los dos lados de su cuerpo con movimiento de boca, ojos, babeo y piernas y brazos tensos.
Ahora solo pasa un día sin convulsionar y vuelve a tener entre 1 o 2 convulsiones al día, en unas solo hay nausea y en otras
llora.
El epilectologo recomienda hacer unos tratamientos de PLASMAFERESIS y INMUNOGLUBINAS para ver si con estas ella puede minimizar las convulsiones.