#UnidosPorRenny

Renny Alfonso sufre de una enfermedad de auto destrucción llamada SINDROME DE LESCH NYHAM. LES PREENTO A MI ANGEL TERRENAL, EL CUAL DIOS ME PERMITIO LLAMARLO RENNY ALFONSO. LLEGO PARECIENDO UN BEBE NORMAL, PERO A LOS 4 AÑOS EMPEZO HACER ALGO REALMENTE DOLOROSO PARA EL Y PARA MI COMO MADRE, SE AUTO MUTILABA, SE MORDIA SUS LABIOS, MANOS, BRAZOS Y BOCA HASTA QUE SE ARRANCABA LOS PEDAZOS DE SU PIEL, UN DIA EN NUESTRA DESESPERACION EL PADRE DE MI RENNY ALFONSO CONSIGUIO EN INTERNET ALGO LLAMADO SINDROME DE LESCH NYHAN, EL CUAL SE DEFINE COMO UNA DEFICIENCIA CONGENITA COMPLETA DE LA ACTIVIDAD HIPOXANTINA-GUANINA FOSFORRIBOSILTRANSFERASA, (HPRT). ESTE TRANSTORNO SE CARACTERIZA POR HIPERURICEMIA E HIPERURICOSURIA ACOMPAÑADA DE MANISFESTACIONES NEUROLOGICAS COMO DISTONIA DE ACCION GENERALIZADA Y MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS TIPO COREARITOSIS, ALTERACIONES COGNITIVAS Y GRAVES ALTERACIONES DEL COMPORTAMIENTO. EL DEFECTO ENZIMATICO DE ESTOS PACIENTES TIENE COMO CONSECUENCIA UNA GRAN PRODUCCION DE ACIDO URICO QUE ES ELIMINADO EN GRANDES CANTIDADES POR LA ORINA Y PARA ESTABILIZAR ESTA SITUACION DEBE TOMAR UN MEDICAMENTO LLAMADO ALUPURINOL. DEBIDO A ESTO PERSEGUIMOS LA META DE SABER SI REALMENTE MI HIJO POSEIA ESTA TERRIBLE Y DESTRUCTIVA ENFERMEDAD, LA CUAL NO TIENE CURA, Y SOLO LA POSEE 1 DE UN MILLON DE NACIDOS VIVOS EN EL MUNDO, SOLO ESTADOS UNIDOS Y ESPAÑA REALIZAN LAS PRUEBAS Y TRATAMIENTOS PALEATIVOS QUE PERMITEN QUE LA VIDA DE MI HIJO SEA TRANQUILA, PUES SUS ATAQUES SON A DIARIO Y LA CANTIDAD DE SANGRE EN SU BOCA CADA DIA AUMENTA CON SUS CRISIS. LUCHAMOS COMO FAMUILIA PARA TRAERLO A ESPAÑA DONDE ACTUALMENTE ESTAMOS, DESPUES DE UN ESFUERZO ENORME PARA COSTEAR LOS GASTOS Y SALIR DE VENEZUELA, YA QUE POSEO 2 HIJAS (CARLA DE 17 AÑOS) Y (RENATA DE 20 MESES), LAS CUALES AL IGUAL QUE YO PUEDEN SER PORTADORAS DE LA ENFERMEDAD LO QUE LAS LLEVARIA A TENER HIJOS COMO MI RENNY ALFONSO. POR ESTA RAZON LAS TRAJIMOS A ESPAÑA PARA QUE LAS PRUEBAS GENETICAS FUERAN REALIZADAS, POR AHORA ANHELAMOS APLICAR TRATAMIENTIOS DE FORMA PALIATIVA LOS CUALES PERMITIRAN QUE RENNY ALFONSO ESTE ESTABLE Y SUS ATAQUES DISMINUYAN, YA QUE EXTRAJIMOS EN VENEZUELA SUS DIENTES DE LECHE TANTO DE LA PARTE SUPERIOR COMO INFERIOR, ESTA OPCION AUNQUE ES DESGRRADORA ES LA UNICA ALTERNATIVA PARA EVITAR LA MUTILACION EN SU CUERPO. ESTAMOS EN ESPAÑA, INCIANDO UNA NUEVA VIDA PARA NUESTRO HIJO, EL TIEMPO PASA Y SOLO QUEREMOS LO MEJOR PARA EL, Y TU APORTE HARA QUE SU VIDA SEA FELIZ, PUES HAY GASTSOS EN EUROS LOS CUALES DEBEN SER CUBIERTOS, COMO TRATAMIENTOS, FERULAS, SILLA DE RUEDAS ESPECIALES, PORTA BEBE PARA TRASLADARLO, UN TECHO DONDE ALOJARLO Y SOBRE TODO SU ALIMENTACION LA CUAL ES DIFERENTE POR LA SUPERPRODUCCION DE ACIDO URICO. LOGRAMOS MUCHO GRACIAS A CADA ANGEL DE ESPERANZA QUE SE HA SUMADO A NUESTRA HISTORIA, Y HOY AGRADECEMOS A GENTE COMO TU QUE DESDE DIFERENTES PARTES DEL MUNDO HAN APORTADO SU AMOR PARA QUE ESTEMOS AQUÍ, UNA VEZ MAS Y CONTANDO CONTIGO PODEMOS DECIR COMO DIJO EL PROFETA SAMUEL, 1 SAMUEL 7:12 HASTA AQUÍ NOS HA AYUDADO DIOS . Mi nombre es Margarita Puccio vivo el la ciudad de Miami Florida , soy una amiga muy cercana a la familia y para ayudarlos , abrí la página Gofudme para Renny Alfonso necesitan de tu ayuda y donacion para sus gastos medicos, tratamientos para una silla de rueda especial y muchas otras cosas que necesita ,se pudo lograr que viajara a España por que tristemente en Venezuela su pais natal ya no habia tratamientos para el y las crisis cada dia eran peores y necesitaba llegar España para tratamientos y anlaisis especiales .Lograr calidad de vida con todo lo que necesita para poder lograr que este lo mejor posible y controlar está enfermedad.