Une Ecole ABA Pour Ava
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(Cet appel aux dons fait suite à celui de l’année dernière : www.gofundme.com/uneterapieabapourava)
Le temps passe tellement vite ! Voilà maintenant un an que toute cette aventure a commencé..
Rappelez-vous,
Ava est née le 4 octobre 2012, elle a cinq ans et demi.
Elle est porteuse d'un double handicap : la trisomie 21 et l'autisme (Troubles Envahissants du Développement).
Généralement, ces deux handicaps sont chacun bien connus, mais lorsqu'ils sont associés chez une seule et même personne, c'est une autre histoire...
C'est un double challenge beaucoup plus compliqué à comprendre, à gérer, à encadrer et à prendre en charge, pour les parents, pour l'entourage et même pour les professionnels du handicap qui se retrouvent souvent démunis.
Le diagnostic de la trisomie 21 a été suspecté immédiatement à la naissance d'Ava, puis confirmé trois jours plus tard. Aucun signe n'avait alerté les médecins pendant la grossesse. Même sa malformation cardiaque, opérée à deux mois et demi, n'avait pas été détectée.
Ava a vite bénéficié du suivi recommandé pour un enfant T21 (orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité) et elle évoluait plutôt très bien.
Vers deux ans, elle a commencé progressivement à se renfermer, ne plus répondre à son prénom, se replier sur elle même, éviter les regards, perdre de l'intérêt pour les jouets et les interactions sociales. Ava venait de fêter ses trois ans quand un nouveau diagnostic nous est tombé dessus : l’autisme.
A quatre ans et demi, il était presque impossible d’enseigner quoi que ce soit à Ava. Étant très hyper active, rien que le fait de la faire s’asseoir plus de 5 secondes sans bouger était un réel challenge. Elle passait ses journées a courir et devait être systématiquement attachée si l’on voulait la maintenir assise : pendant les repas, coiffer les cheveux, mettre les chaussures etc. Elle avait des troubles alimentaires et n’avait jamais mangé de morceaux. Tous ses repas devaient être mixés. Elle ne mangeait pas de fruits ni de nourriture sèche (pain, buiscuits etc.) et buvait essentiellement du jus de pomme. Elle n’avait à l’époque absolument aucune autonomie dans les taches du quotidien. Elle ne mangeait pas seule, n'avait et n’a toujours pas acquis la propreté, ne communiquait pas du tout. Elle était complètement enfermée dans sa bulle. Elle avait de nombreux comportements inadaptés comme lécher en permanence, s'allonger au milieu des rues, des magasins, grimper sur absolument tout : les meubles, la télévision etc., jeter tout ce qui était à sa portée sur les tables, les étagères etc... ce qui la rendait totalement incontrôlable et tendait à diminuer considérablement la vie sociale de toute la famille. Le langage paraissait totalement inconnu pour elle. Elle ne comprenait aucun mot. Elle n’obéissait à aucune consigne et n’avait pas le moindre semblant de discipline. Elle marchait difficilement dans la rue et avait besoin d'une poussette adaptée. Elle n'avait aucune conscience du danger et pouvait facilement sauter dans un lac ou par une fenêtre, traverser la route, ou encore errer sans but et se perdre. L’hyper activite et les troubles du sommeil ne laissaient à Ava que très peu de répit. Elle ne dormait que quelques heures et passait le reste de la nuit à crier ou taper dans les murs. Cette triste réalité était dramatique et nous conduisait tout droit vers la dépression. (Sa turbulette est maintenant sanglée au matelas, Ava ne peut plus bouger une fois couchée. Cette décision a été je pense la meilleure de toute tant elle a amélioré la qualité de son sommeil. Ava a besoin de canaliser ses mouvements pour se calmer et elle n’y parvient pas d’elle même).
Un an plus tard, grâce aux démarches entamées l’année dernière et ce que vous allez lire ensuite, la grande majorité de ces comportements ont disparus ou ont très largement diminués.

Des mois de recherche (surtout grâce à des livres, associations et recherches à l'étranger) m’ont mené vers l’ABA, seule science du comportement ayant fait ses preuves auprès d’enfants porteurs du double handicap T21/autisme. (Le livre « When Down Syndrome and Autism intersect » est une ressource extraordinaire sur le développement de l'enfant porteur de ce double handicap, sa vie, ses spécificités et les méthodes d'apprentissage efficaces à mettre en place.)
Jusqu’à ses 5 ans, je me suis retrouvée face à des professionnels, pourtant tous spécialistes du handicap, désemparés, ne sachant pas vraiment que faire avec elle pour l’aider à évoluer, tant son comportement n’est ni vraiment « typique » de la trisomie 21, ni de l’autisme. Et, en France, si l’on ne rentre pas dans des cases bien définies, la société n’a pas vraiment de place pour nous.
Malgré toute l'énergie et la volonté du monde pour la faire avancer, sans LA clé, sans LA méthode qui lui conviendrait, j’étais terriblement impuissante.
J’ai alors foncé tête baissée et c’est ainsi que tout a commencé au printemps 2017. Une prise en charge ABA coûte très cher (non financée par la sécurité sociale). Au vu des difficultés d’Ava, les professionnels m’avaient annoncé un coût annuel de 20 000 € pour trois heures par jour de suivi. Je n’avais absolument pas les moyens de financer cette prise en charge et cette somme me paraissait inatteignable. Néanmoins, je me suis tout de même lancé dans un appel aux dons, sans trop penser au lendemain, sans savoir si j’allais pouvoir payer le mois suivant ni où tout cela allait nous mener..
Ce fut une année extraordinaire : des articles dans les journaux et sur les sites spécialisés, Ava en double page de La Voix du Nord, des événements de récolte de fonds, des associations qui se sont mobilisées, des milliers de partages sur les réseaux, des centaines de dons, des messages de soutien, de la générosité, de l’amour. En un an, nous avons récolté 12000 euros et avons reçu tant d’amour …! J’ai encore du mal à réaliser ce qui nous est arrivé.


Au delà de l’aide financière, nous avons pu communiquer sur ce double handicap trop peu connu en France. Un groupe Facebook a été créé pour les parents d’enfants T21/autistes. Nous pouvons ainsi échanger sur notre quotidien et se sentir moins isolés, moins « intrus », dans les groupes dédiés à la trisomie 21.
Comme prévu, Ava a commencé les séances à domicile avec une équipe ABA de septembre à décembre. Ce fut une belle expérience, riche en rencontres et en progrès : Ava a appris à jouer ! Cela peut paraître totalement anodin, mais ça a été le premier bouleversement de notre quotidien. Vous imaginez le bonheur de voir son enfant, jusqu’alors désintéressé de tout, s’intéresser à des jouets et s’amuser ! Pour la première fois, en octobre, on avait des idées de cadeaux pour son anniversaire. C’était essentiellement des poupées et peluches musicales à actionner, des jouets réservés aux plus petits, mais peu importe !! Ava s’amusait au lieu d’errer sans but dans la maison. Quel bonheur de voir son sourire en découvrant ses cadeaux !
Comme la vie fait parfois bien les choses … à quelques minutes de la maison, une équipe de professionnels en Analyse Appliquée du Comportement (ABA) (2 psychologues et 7 éducateurs spécialisés), constatant le terrible manque de structures pour les enfants à handicap spécifique, décidait de créer de toute pièce une petite école spécialisée en ABA pouvant accueillir une dizaine d’enfants, à Roubaix.


Nous avons saisi cette merveilleuse opportunité dont tous les parents dans ma situation rêvent, et, après trois mois de séances à domicile, Ava a eu la chance de pouvoir intégrer l’école Le Coeur Bleu, en janvier 2018. (N’hésitez pas à suivre leur page Instagram et Facebook, vous y verrez quelques photos et vidéos d’Ava)
Des programmes de travail ont été établis, parmi lesquels :
- savoir monter les escaliers ✔️
- savoir descendre les escaliers ✔️
- arrêter de jeter en permanence (Ava jetait tout ce qu’elle trouvait : les verres sur les tables, les bibelots, son assiette etc. Ce comportement diminue de plus en plus)
- savoir poser les objets ✔️
- savoir ramasser (avec guidance)
- savoir manger seule : manger des morceaux ✔️, se tenir correctement à table ✔️, ne pas jeter son assiette ✔️, ne pas jeter ses couverts, porter la cuillère/fourchette à la bouche ✔️, reposer la cuillère/fourchette sur la table ou dans son assiette ✔️, remplir sa cuillère seule (non acquis pour le moment)
savoir boire correctement au verre ✔️
- avancer vers l’autonomie dans l’habillage : lever les bras quand on enlève le pull/t-shirt ✔️, enfiler les bras dans le pull/tshirt ✔️, remonter sa couche/pantalon/short ✔️, donner les pieds pour mettre les chaussettes/chaussures ✔️
- obéir aux consignes orales et signées « assieds-toi », « viens », « descends », « non », « pose », « debout », « prends », « lève les bras » ✔️ (certaines sont acquises, d’autres moins, le caractère d’Ava joue beaucoup aussi..)
- améliorer le regard et tourner la tête quand on l’appelle (énormément de progrès)
- développer les centres d’intérêt : jeux de balle, jeux d’encastrement (elle participe et y met du sien mais sans grand amusement)
- apprendre à imiter, s’asseoir sur les toilettes, augmenter le babillage etc.
✔️: acquis la plupart du temps. Des difficultés liées à la concentration et au refus volontaire d’obtempérer viennent souvent compliquer les choses..




Ma Ava d’aujourd’hui est bien sûr toujours cette petite fille trisomique et autiste, avec ses comportements atypiques, ses cris, son hyper activité, ses retards d’apprentissage, mais elle n’a plus rien à voir avec l’enfant de l’année dernière.
Elle fait de plus en plus partie intégrante du quotidien, en tant que membre à part entière de la vie de famille. Elle exprime sa joie et son mécontentement, elle participe et réclame de l’aide, elle comprend et obéit à quelques consignes, elle est souriante et réclame les bras, des câlins, des jeux. Elle me saute dans les bras quand je viens la chercher à l’école. Elle ne semble plus « vide » à l’intérieur, elle a une personnalité.
Jusqu’à maintenant, Ava a pu bénéficier d’onze heures de prise en charge ABA par semaine au sein du Cœur Bleu (selon les fonds récoltés l’année dernière), en complément d’une scolarité dans une école spécialisée en Belgique. Pour qu’elle puisse continuer à progresser, l’idéal est qu’elle puisse être scolarisée à temps plein dans l’école qu’il lui faut, comme tout enfant ! Ava doit avoir le droit, elle aussi, d’aller à l’école tous les jours et y recevoir la prise en charge et les méthodes éducatives qui lui conviennent.
Vous vous demandez peut-être pourquoi on fait tout ça ?
- Pourquoi Ava ne va pas dans une école ordinaire avec AVS ? Parce que les écoles ordinaires ne prennent que les enfants « pas trop handicapés » ... et qu’Ava n’a pour l’instant pas besoin d’une école où apprendre à compter ou écrire, elle a besoin d’une école où on lui apprend les choses qui viennent naturellement pour les autres enfants : regarder, imiter, communiquer etc.
- Ou dans un simple IME ?
D’une part, parce qu’il n’y a pas de place en IME en France et des listes d’attente qui n’aboutissent jamais. D’autre part, parce que si l’on s’acharne à faire lire de l’écriture à un enfant aveugle ou parler à un sourd, il y a peu de chance que cela fonctionne un jour. Pour Ava c’est pareil.
Les méthodes traditionnelles appliquées dans les écoles ou IME et qui fonctionnent très bien sur certains n’ont aucun effet sur elle. C’est du temps et de l’énergie perdus.
Les dossiers MDPH sont un autre fléau dans le quotidien des parents d'enfants avec handicap. Ils sont difficiles à remplir, des tas de documents sont à rassembler et les délais de traitement varient de plusieurs mois à plus d'un an. Etant donné qu' à plusieurs nous avons plus de poids pour faire pression sur les administrations, la présidente du coeur bleu ainsi que l’ensemble des parents des enfants inscrits, soutenus par le Conseil Général, avons monté des dossiers en béton et réclamé des aides conséquentes auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Après quelques mois d’attente, une employée de la MDPH est venue chez nous constater les difficultés d’Ava et, après commission, nous avons obtenu l’accord de PCH (Prestations de Compensation du Handicap) équivalent à l’ensemble des frais d’éducateurs ABA, soit une très grosse partie des frais mensuels.
Pour qu’Ava puisse être scolarisée à plein temps, nous avons encore besoin de réunir 5000 euros pour l’année 2018-2019, correspondant aux frais de psychologues, bilans, réunions éducatives etc. Les psychologues de l’école sont diplômées en science appliquée du comportement et ont à leur actif des années de recherche et d’expérience en ABA. Ce sont elles qui observent nos enfants, mettent en place des programmes individualisés et supervisent tout le travail des éducateurs.
Le but de ce nouvel appel aux dons est donc de réunir la somme de 5000€, soit un quart de ce dont nous avions besoin pour l’année 2017-2018, et moins de la moitié des dons reçus grâce à l’appel aux dons www.gofundme.com/uneterapieabapourava
Grâce aux fonds récoltés l’année dernière, nous avons pu tant offrir à Ava ! Ce qu’elle est aujourd’hui, on vous le doit.
J’aurai aimé publié plus de vidéos, plus d’infos, avoir le temps de créer le site internet que j’avais mentionné, je l’ai commencé et jamais terminé.. Désolée pour ceux qui auraient aimé en savoir plus. On est vite emporté par les choses du quotidien, les mois défilent et on ne trouve pas toujours le temps. Je publie très souvent des instants du quotidien sur Instagram (beaucoup plus que sur Facebook), alors surtout n’hésitez pas à suivre nos aventures (Justine Durmont).

Ensemble, donnons à Ava la chance de pouvoir être quelqu’un.
Ne la laissons pas sur le côté, dans une classe où plus personne n’a ni l’envie ni la force de lui apprendre des choses qu’elle n’apprend pas. Ne la laissons pas se diriger tout droit vers des centres austères ou un hôpital psychiatrique, très souvent la destination finale des enfants à handicap lourd non pris en charge à temps.
Un jour peut être, nous les mamans ayant mis au monde un enfant au diagnostic méconnu, auront la chance de ne plus devoir tant se battre et lutter chaque jour pour que la société reconnaisse que l’on existe.
Peut être qu’un jour, nos enfants ne devront pas payer aussi cher pour gagner le droit d’avoir une place.
Aidez-moi à la faire avancer avant que les années ne défilent trop vite.
Ma fille, c'est ma plus grande aventure et la plus belle chose qui me soit arrivée. Je ne peux pas faire autrement que de lutter chaque seconde pour elle et tenter de déplacer des montagnes, ne feriez-vous pas pareil à ma place?

Chaque don vaut de l’or.
Tous les paiements sont sécurisés.
Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !
MERCI À TOUS !

————
Pour mieux comprendre toute l’histoire d’Ava depuis sa naissance et chaque étape de nos démarches, n’hésitez pas à lire l’appel aux dons de l’année dernière www.gofundme.com/uneterapieabapourava
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Le temps passe tellement vite ! Voilà maintenant un an que toute cette aventure a commencé..
Rappelez-vous,
Ava est née le 4 octobre 2012, elle a cinq ans et demi.
Elle est porteuse d'un double handicap : la trisomie 21 et l'autisme (Troubles Envahissants du Développement).
Généralement, ces deux handicaps sont chacun bien connus, mais lorsqu'ils sont associés chez une seule et même personne, c'est une autre histoire...
C'est un double challenge beaucoup plus compliqué à comprendre, à gérer, à encadrer et à prendre en charge, pour les parents, pour l'entourage et même pour les professionnels du handicap qui se retrouvent souvent démunis.
Le diagnostic de la trisomie 21 a été suspecté immédiatement à la naissance d'Ava, puis confirmé trois jours plus tard. Aucun signe n'avait alerté les médecins pendant la grossesse. Même sa malformation cardiaque, opérée à deux mois et demi, n'avait pas été détectée.
Ava a vite bénéficié du suivi recommandé pour un enfant T21 (orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité) et elle évoluait plutôt très bien.
Vers deux ans, elle a commencé progressivement à se renfermer, ne plus répondre à son prénom, se replier sur elle même, éviter les regards, perdre de l'intérêt pour les jouets et les interactions sociales. Ava venait de fêter ses trois ans quand un nouveau diagnostic nous est tombé dessus : l’autisme.
A quatre ans et demi, il était presque impossible d’enseigner quoi que ce soit à Ava. Étant très hyper active, rien que le fait de la faire s’asseoir plus de 5 secondes sans bouger était un réel challenge. Elle passait ses journées a courir et devait être systématiquement attachée si l’on voulait la maintenir assise : pendant les repas, coiffer les cheveux, mettre les chaussures etc. Elle avait des troubles alimentaires et n’avait jamais mangé de morceaux. Tous ses repas devaient être mixés. Elle ne mangeait pas de fruits ni de nourriture sèche (pain, buiscuits etc.) et buvait essentiellement du jus de pomme. Elle n’avait à l’époque absolument aucune autonomie dans les taches du quotidien. Elle ne mangeait pas seule, n'avait et n’a toujours pas acquis la propreté, ne communiquait pas du tout. Elle était complètement enfermée dans sa bulle. Elle avait de nombreux comportements inadaptés comme lécher en permanence, s'allonger au milieu des rues, des magasins, grimper sur absolument tout : les meubles, la télévision etc., jeter tout ce qui était à sa portée sur les tables, les étagères etc... ce qui la rendait totalement incontrôlable et tendait à diminuer considérablement la vie sociale de toute la famille. Le langage paraissait totalement inconnu pour elle. Elle ne comprenait aucun mot. Elle n’obéissait à aucune consigne et n’avait pas le moindre semblant de discipline. Elle marchait difficilement dans la rue et avait besoin d'une poussette adaptée. Elle n'avait aucune conscience du danger et pouvait facilement sauter dans un lac ou par une fenêtre, traverser la route, ou encore errer sans but et se perdre. L’hyper activite et les troubles du sommeil ne laissaient à Ava que très peu de répit. Elle ne dormait que quelques heures et passait le reste de la nuit à crier ou taper dans les murs. Cette triste réalité était dramatique et nous conduisait tout droit vers la dépression. (Sa turbulette est maintenant sanglée au matelas, Ava ne peut plus bouger une fois couchée. Cette décision a été je pense la meilleure de toute tant elle a amélioré la qualité de son sommeil. Ava a besoin de canaliser ses mouvements pour se calmer et elle n’y parvient pas d’elle même).
Un an plus tard, grâce aux démarches entamées l’année dernière et ce que vous allez lire ensuite, la grande majorité de ces comportements ont disparus ou ont très largement diminués.
Des mois de recherche (surtout grâce à des livres, associations et recherches à l'étranger) m’ont mené vers l’ABA, seule science du comportement ayant fait ses preuves auprès d’enfants porteurs du double handicap T21/autisme. (Le livre « When Down Syndrome and Autism intersect » est une ressource extraordinaire sur le développement de l'enfant porteur de ce double handicap, sa vie, ses spécificités et les méthodes d'apprentissage efficaces à mettre en place.)
Jusqu’à ses 5 ans, je me suis retrouvée face à des professionnels, pourtant tous spécialistes du handicap, désemparés, ne sachant pas vraiment que faire avec elle pour l’aider à évoluer, tant son comportement n’est ni vraiment « typique » de la trisomie 21, ni de l’autisme. Et, en France, si l’on ne rentre pas dans des cases bien définies, la société n’a pas vraiment de place pour nous.
Malgré toute l'énergie et la volonté du monde pour la faire avancer, sans LA clé, sans LA méthode qui lui conviendrait, j’étais terriblement impuissante.
J’ai alors foncé tête baissée et c’est ainsi que tout a commencé au printemps 2017. Une prise en charge ABA coûte très cher (non financée par la sécurité sociale). Au vu des difficultés d’Ava, les professionnels m’avaient annoncé un coût annuel de 20 000 € pour trois heures par jour de suivi. Je n’avais absolument pas les moyens de financer cette prise en charge et cette somme me paraissait inatteignable. Néanmoins, je me suis tout de même lancé dans un appel aux dons, sans trop penser au lendemain, sans savoir si j’allais pouvoir payer le mois suivant ni où tout cela allait nous mener..
Ce fut une année extraordinaire : des articles dans les journaux et sur les sites spécialisés, Ava en double page de La Voix du Nord, des événements de récolte de fonds, des associations qui se sont mobilisées, des milliers de partages sur les réseaux, des centaines de dons, des messages de soutien, de la générosité, de l’amour. En un an, nous avons récolté 12000 euros et avons reçu tant d’amour …! J’ai encore du mal à réaliser ce qui nous est arrivé.
Au delà de l’aide financière, nous avons pu communiquer sur ce double handicap trop peu connu en France. Un groupe Facebook a été créé pour les parents d’enfants T21/autistes. Nous pouvons ainsi échanger sur notre quotidien et se sentir moins isolés, moins « intrus », dans les groupes dédiés à la trisomie 21.
Comme prévu, Ava a commencé les séances à domicile avec une équipe ABA de septembre à décembre. Ce fut une belle expérience, riche en rencontres et en progrès : Ava a appris à jouer ! Cela peut paraître totalement anodin, mais ça a été le premier bouleversement de notre quotidien. Vous imaginez le bonheur de voir son enfant, jusqu’alors désintéressé de tout, s’intéresser à des jouets et s’amuser ! Pour la première fois, en octobre, on avait des idées de cadeaux pour son anniversaire. C’était essentiellement des poupées et peluches musicales à actionner, des jouets réservés aux plus petits, mais peu importe !! Ava s’amusait au lieu d’errer sans but dans la maison. Quel bonheur de voir son sourire en découvrant ses cadeaux !
Comme la vie fait parfois bien les choses … à quelques minutes de la maison, une équipe de professionnels en Analyse Appliquée du Comportement (ABA) (2 psychologues et 7 éducateurs spécialisés), constatant le terrible manque de structures pour les enfants à handicap spécifique, décidait de créer de toute pièce une petite école spécialisée en ABA pouvant accueillir une dizaine d’enfants, à Roubaix.
Nous avons saisi cette merveilleuse opportunité dont tous les parents dans ma situation rêvent, et, après trois mois de séances à domicile, Ava a eu la chance de pouvoir intégrer l’école Le Coeur Bleu, en janvier 2018. (N’hésitez pas à suivre leur page Instagram et Facebook, vous y verrez quelques photos et vidéos d’Ava)
Des programmes de travail ont été établis, parmi lesquels :
- savoir monter les escaliers ✔️
- savoir descendre les escaliers ✔️
- arrêter de jeter en permanence (Ava jetait tout ce qu’elle trouvait : les verres sur les tables, les bibelots, son assiette etc. Ce comportement diminue de plus en plus)
- savoir poser les objets ✔️
- savoir ramasser (avec guidance)
- savoir manger seule : manger des morceaux ✔️, se tenir correctement à table ✔️, ne pas jeter son assiette ✔️, ne pas jeter ses couverts, porter la cuillère/fourchette à la bouche ✔️, reposer la cuillère/fourchette sur la table ou dans son assiette ✔️, remplir sa cuillère seule (non acquis pour le moment)
savoir boire correctement au verre ✔️
- avancer vers l’autonomie dans l’habillage : lever les bras quand on enlève le pull/t-shirt ✔️, enfiler les bras dans le pull/tshirt ✔️, remonter sa couche/pantalon/short ✔️, donner les pieds pour mettre les chaussettes/chaussures ✔️
- obéir aux consignes orales et signées « assieds-toi », « viens », « descends », « non », « pose », « debout », « prends », « lève les bras » ✔️ (certaines sont acquises, d’autres moins, le caractère d’Ava joue beaucoup aussi..)
- améliorer le regard et tourner la tête quand on l’appelle (énormément de progrès)
- développer les centres d’intérêt : jeux de balle, jeux d’encastrement (elle participe et y met du sien mais sans grand amusement)
- apprendre à imiter, s’asseoir sur les toilettes, augmenter le babillage etc.
✔️: acquis la plupart du temps. Des difficultés liées à la concentration et au refus volontaire d’obtempérer viennent souvent compliquer les choses..
Ma Ava d’aujourd’hui est bien sûr toujours cette petite fille trisomique et autiste, avec ses comportements atypiques, ses cris, son hyper activité, ses retards d’apprentissage, mais elle n’a plus rien à voir avec l’enfant de l’année dernière.
Elle fait de plus en plus partie intégrante du quotidien, en tant que membre à part entière de la vie de famille. Elle exprime sa joie et son mécontentement, elle participe et réclame de l’aide, elle comprend et obéit à quelques consignes, elle est souriante et réclame les bras, des câlins, des jeux. Elle me saute dans les bras quand je viens la chercher à l’école. Elle ne semble plus « vide » à l’intérieur, elle a une personnalité.
Jusqu’à maintenant, Ava a pu bénéficier d’onze heures de prise en charge ABA par semaine au sein du Cœur Bleu (selon les fonds récoltés l’année dernière), en complément d’une scolarité dans une école spécialisée en Belgique. Pour qu’elle puisse continuer à progresser, l’idéal est qu’elle puisse être scolarisée à temps plein dans l’école qu’il lui faut, comme tout enfant ! Ava doit avoir le droit, elle aussi, d’aller à l’école tous les jours et y recevoir la prise en charge et les méthodes éducatives qui lui conviennent.
Vous vous demandez peut-être pourquoi on fait tout ça ?
- Pourquoi Ava ne va pas dans une école ordinaire avec AVS ? Parce que les écoles ordinaires ne prennent que les enfants « pas trop handicapés » ... et qu’Ava n’a pour l’instant pas besoin d’une école où apprendre à compter ou écrire, elle a besoin d’une école où on lui apprend les choses qui viennent naturellement pour les autres enfants : regarder, imiter, communiquer etc.
- Ou dans un simple IME ?
D’une part, parce qu’il n’y a pas de place en IME en France et des listes d’attente qui n’aboutissent jamais. D’autre part, parce que si l’on s’acharne à faire lire de l’écriture à un enfant aveugle ou parler à un sourd, il y a peu de chance que cela fonctionne un jour. Pour Ava c’est pareil.
Les méthodes traditionnelles appliquées dans les écoles ou IME et qui fonctionnent très bien sur certains n’ont aucun effet sur elle. C’est du temps et de l’énergie perdus.
Les dossiers MDPH sont un autre fléau dans le quotidien des parents d'enfants avec handicap. Ils sont difficiles à remplir, des tas de documents sont à rassembler et les délais de traitement varient de plusieurs mois à plus d'un an. Etant donné qu' à plusieurs nous avons plus de poids pour faire pression sur les administrations, la présidente du coeur bleu ainsi que l’ensemble des parents des enfants inscrits, soutenus par le Conseil Général, avons monté des dossiers en béton et réclamé des aides conséquentes auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Après quelques mois d’attente, une employée de la MDPH est venue chez nous constater les difficultés d’Ava et, après commission, nous avons obtenu l’accord de PCH (Prestations de Compensation du Handicap) équivalent à l’ensemble des frais d’éducateurs ABA, soit une très grosse partie des frais mensuels.
Pour qu’Ava puisse être scolarisée à plein temps, nous avons encore besoin de réunir 5000 euros pour l’année 2018-2019, correspondant aux frais de psychologues, bilans, réunions éducatives etc. Les psychologues de l’école sont diplômées en science appliquée du comportement et ont à leur actif des années de recherche et d’expérience en ABA. Ce sont elles qui observent nos enfants, mettent en place des programmes individualisés et supervisent tout le travail des éducateurs.
Le but de ce nouvel appel aux dons est donc de réunir la somme de 5000€, soit un quart de ce dont nous avions besoin pour l’année 2017-2018, et moins de la moitié des dons reçus grâce à l’appel aux dons www.gofundme.com/uneterapieabapourava
Grâce aux fonds récoltés l’année dernière, nous avons pu tant offrir à Ava ! Ce qu’elle est aujourd’hui, on vous le doit.
J’aurai aimé publié plus de vidéos, plus d’infos, avoir le temps de créer le site internet que j’avais mentionné, je l’ai commencé et jamais terminé.. Désolée pour ceux qui auraient aimé en savoir plus. On est vite emporté par les choses du quotidien, les mois défilent et on ne trouve pas toujours le temps. Je publie très souvent des instants du quotidien sur Instagram (beaucoup plus que sur Facebook), alors surtout n’hésitez pas à suivre nos aventures (Justine Durmont).
Ensemble, donnons à Ava la chance de pouvoir être quelqu’un.
Ne la laissons pas sur le côté, dans une classe où plus personne n’a ni l’envie ni la force de lui apprendre des choses qu’elle n’apprend pas. Ne la laissons pas se diriger tout droit vers des centres austères ou un hôpital psychiatrique, très souvent la destination finale des enfants à handicap lourd non pris en charge à temps.
Un jour peut être, nous les mamans ayant mis au monde un enfant au diagnostic méconnu, auront la chance de ne plus devoir tant se battre et lutter chaque jour pour que la société reconnaisse que l’on existe.
Peut être qu’un jour, nos enfants ne devront pas payer aussi cher pour gagner le droit d’avoir une place.
Aidez-moi à la faire avancer avant que les années ne défilent trop vite.
Ma fille, c'est ma plus grande aventure et la plus belle chose qui me soit arrivée. Je ne peux pas faire autrement que de lutter chaque seconde pour elle et tenter de déplacer des montagnes, ne feriez-vous pas pareil à ma place?
Chaque don vaut de l’or.
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Organizer
Justine Durmont
Organizer
Villeneuve-d'Ascq
