Chambre Hyperbare,Soins spécialisés

UNE CHAMBRE HYPERBARE POUR OCÉANE!


Bonjour à vous tous !

Nous vous racontons cette histoire avec émotions et nostalgie.

Océane est née les 26 juin 2012. D’après les médecins en parfaite santé. Mais, mon cœur de mère me disait tout le contraire. Au fil des semaines, des mois, Océane perdait des acquis... elle cessa de rire, de sourire, de bouger convenablement. Les jambes étaient très raides, ainsi que les bras. Elle perds certains acquis au fil du temps... j’ai fais plusieurs téléphones, mais rarement nous avons été pris au sérieux. Elle ingurgeait rien du tout autre que son lait.

Malheureusement le 2 janvier 2014, Océane fait une crise d’épilepsie. Près de 45 minutes plus tard elle retrouve son corps. Elle était mélangée et ne me reconnaissais pas sur le coup. Ils ont décidé de lancer un appel au CHUS à Fleurimont pour des tests en génétiques. En mai elle subit son test et le 4 août , je reçois un appel : syndrome micro délétion 15q13.3 ...

Épilepsie , retard de développement , symptômes autistiques, souffle cardiaque, hypotonie, hyperlaxité, retard de langage, elle est âgée de 6 mais fait la moitié de son âge sur certains point du développement. Et d’après les derniers examens ; TDA sévère, un trouble de l’opposition avec complication, intelligence limitée moyenne faible ont été ajouter à cette liste...

Océane à eu malheureusement des crises d’épilepsies qui ont finient par atteindre son cerveau,car celles-ci n’ont pas été traitées à temps. Nous avons dut lui réapprendre à parler à s’exprimer . Cela a causées de fines lésions au cerveau mais qui laisse des traces sur l’evolution De son développement.

Nous voulons donc lui fournir une aide spécialisée ; une chambre hyperbare!

Cela a des effets plus que positifs, et pourrait grandement aidé Océane à mieux se développer!

Étant donner que la maladie d’Océane est très peu connue, nous avons aucune aide financière du gouvernement ( surprise ! ), nous nous sommes retournés vers une autre possibilité : gofoundme :)

On vous remercie du fond du cœur. 

Papa & maman d’Océane !

https://www.facebook.com/microdeletion15q13.3/?modal=admin_todo_tour



D'abord merci énormément pour vos dons ! Je vois que ça continue de monter ! C'est génial! Et tout simplement remarquable de la part de VOUS TOUS !

Nous espérons fortement que les fonds seront suffisant pour sa chambre hyperbare. C'est notre but premier !

Nous y travaillons tous fort à notre manière et c'est un fort espoir en l'humanité d'aujourd'hui !

Je suis réellement fière de nous !

________________________________________________

Qu'est-ce que s'est des soins spécialisés ?
- Ergothérapeute,
- Physiothérapeute
- Éducatrice spécialisée
- Nutritionniste
- Évaluation dans un centre PRIVÉ pour TSA

Ce sont des coûts volumineux,  entre 45 et 100$ de la séance d'une heure. Et pour une évaluation, dans un centre privé pour TSA c'est un coût d'environ 1000$ !


On m'a quand même prévenu de vous écrire un petit mot d'espoir et de confiance. EN cas que nous arriverions pas à notre objectif initial : Soit 20 000$ pour l'obtention de la chambre hyperbare, nous avons une option qui peut s'offrir à nous. Soit ; celle d'offrir des services d'ergothérapie au privé, et lui faire une pièce complètement adapté à ses besoins. Océane à un trouble sensoriel majeur, et de continuer la location de la chambre hyperbare pour notre fille.  Pour Océane, elletolère rien dans le visage, ni les masque d'enfant ( maquillage d'enfants ), rien, au niveau buccal beaucoup d'aliments sont difficiles à ingérer, car la texture lui lève le coeur. Elle est comme ça depuis toute petite, donc j'y suis habitué. Lui fournir une aide supplémentaire au niveau scolaire, soit une aide particulière à la maison. Pour l'aide à travailler les aspect suivant : motricité fine, motricité global. Ayant suivit une formation de base en ergothérapie, et les sens kinesthésique, je comprend mieux ma fille. Mais encore là, je ne suis pas UNE SPÉCIALISTE. Ses aides précieuses là peuvent grandement amélioré son quotidien, et agrandir son cercle de capacités. Ce sont des soins aussi coûteux, mais qui sont un peu différent d'un traitement en chambre hyperbare.

Voici un exemple de chambre sensoriel, pour les enfants à besoins particuliers comme Océane ! C'est exceptionnel !! Et tellement beau !

Nous espérons FORTEMENT en tout premier lieu, obtenir sa chambre hyperbare qui fera un travail exceptionnel dans son petit corps d'enfant. Mais nous tenons quand même à aviser vous, chaque personne qui à fait un don pour notre fille, vous êtes des anges pour moi, ma famille, mais en premier lieu pour Océane !

C'est pourquoi nous avons ouvert cette page facebook OFFICIELLE, pour l'utiliser comme journal de bord. Vous tenir au courant, donner des nouvelles, et faire un suivit de la levée de fonds. Nous allons nous battre jusqu'au bout !  :)

Merci à vous tous. C'est d'un amour immense que l'on vous remercie du plus profond de notre coeur !

https://www.bloghoptoys.fr/chambre-multi-sensorielle