Une chambre hyperbare pour Hakim

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**NOUVEAU***  25400$ amassés sur 27000 Merci.

On est heureux de vous annoncer qu'en collaboration avec l’Association de la Paralysie cérébrale du Québec, chaque don de 20$ et plus sera éligible, dès le 1er juin 2018, à un reçu d’impôt. Et grâce à la générosité de tous, une compagnie montréalaise va doubler les dons amassés. 

**** Pour obtenir un reçu d'impôt, envoyez un courriel à brigitte79provencal@hotmail.com et veuillez inscrire le montant du don, nom, prénom, adresse, ville, code postal, téléphone. ****

 

Merci.

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***UPDATE***  25400$ collected from 27000 Thank you.

 We are pleased to announce that with the collaboration of the Cerebral Palsy association of Quebec, as of June 1, 2018, every donation of 20$ or more is eligible for a tax receipt. Because of your generosity a Montreal based company will match each one of your donations.

**** To receive a tax receipt, you must send an email to brigitte79provencal@hotmail.com indicating the amount of your donation, your full name, your full address and telephone number. ****

 

Thank you.

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Il y a maintenant un peu plus d’un an naissaient nos merveilleux fils Hakim et Karim, bébés prématurés de douze semaines. Ils ont été intubés et gavés pendant des mois, ils ont eu des jaunisses, des entérocolites nécrosantes, pneumonies, virus, hernies, hémorragies aux poumons. Après 4 longs mois passés aux soins intensifs et intermédiaires, ils ont finalement eu leur congé. Rien ne laissait présager de problème à la sortie de l’hôpital, mais c'est à la veille de leur premier anniversaire que nous avons eu le diagnostic pour Hakim; paralysie cérébrale de type quadriparésie spastique. Ça a évidemment eu l'effet d'une bombe pour nous; on nous confirmait nos soupçons : Hakim avait un lourd retard au niveau moteur et on ne pouvait prédire quand il marcherait et s'il aurait besoin ou non d'aide technique. Du haut de ses 15 mois, Hakim tourne du dos au ventre, se tient difficilement assis au sol et n'arrive pas à se tenir debout.

Depuis le diagnostic, nous sommes suivis par une physiothérapeute, une ergothérapeute, une travailleuse sociale, une audiologiste, une audioprothésiste, une orthophoniste et un physiatre pédiatrique : une super équipe du centre de réadaptation de St-Hubert et Longueuil où nous nous rendons toutes les semaines pour les traitements de Hakim. Hakim souffre aussi d’une surdité profonde. Il devrait recevoir un implant cochléaire dans les prochains mois.

La recherche démontre que la neuroplasticité, soit la capacité d’adaptation du cerveau, serait à son maximum dans les deux à trois premières années de vie. C'est donc dire qu'il est primordial d'agir dans les prochains mois pour optimiser les résultats. Nous voulons prendre les choses en mains le plus rapidement possible pour maximiser les chances que Hakim puisse gagner en mobilité, devenir autonome et avoir la meilleure qualité de vie possible. Fort de plusieurs années de recherches, notre physiatre, le Dr Pierre Marois, nous recommande fortement les traitements en chambre hyperbare pour optimiser les chances que le cerveau de Hakim crée les réseaux et connexions nécessaires pour pallier à ses lacunes.

Diverses études de par le monde ont attesté la grande efficacité du traitement hyperbare dans le cas de la paralysie cérébrale, démontrant que chez 70 % à 80 % des enfants, les gains moteurs et intellectuels sont en moyenne trois fois plus rapides et importants que chez les enfants n’ayant pas suivi ce traitement. C’est pourquoi nous avons besoin de votre appui pour offrir à Hakim sa propre chambre hyperbare. Pour le premier bloc de traitements, Hakim devra faire des séances d’une heure chaque jour, pendant environ 2 mois. Les résultats pourraient se ressentir dès les premiers traitements. Tant et aussi longtemps qu’on observera du progrès, on continuera à faire des séances. Ça peut aller sur plusieurs années. Ensuite, nous désirons donner cette chambre à une autre famille dans le besoin. Il y a 2 hôpitaux au Québec qui offrent les services de chambre hyperbare, par contre, ce n’est pas offert aux patients ayant la paralysie cérébrale, ni remboursé par la RAMQ.

Hakim possède plusieurs caractéristiques laissant présager une bonne capacité d’adaptation neurale. Il est curieux, allumé et attentif à ce qui l'entoure et à ce qu'il voit. C'est un petit garçon drôle, attachant et brillant. Chaque jour est un défi pour lui, il fait beaucoup d’exercice de physiothérapie et ergothérapie avec ses parents, et il fait beaucoup d’effort pour arriver à suivre son frère et sa sœur.

Nous sommes extrêmement reconnaissant pour votre précieux soutien. Nous comptons sur la chambre hyperbare parce que nous avons à cœur la qualité de vie de notre Hakim. Un gros MERCI à vous tous!

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A little over a year ago, our wonderful twin sons Hakim and Karim were born, 12 weeks before their due date. They were intubated and force-fed for several months. They dealt with jaundice, necrotizing enterocolitis, pneumonia, viruses, hernias, and even hemorrhages to their lungs. After 4 long months in intensive care and intermediate care, they were finally discharged. There were no signs of problems when we left the hospital, but on the eve of their first birthday Hakim received his diagnosis: spastic quadriplegia cerebral palsy. This hit us like a ton of bricks. However, our suspicions were confirmed: Hakim had severely delayed motor skills, and we could not predict when he would walk, or whether he needed technical help. Now 15 months old, Hakim can turn from his back onto him tummy, but has trouble sitting, and can not stand.

Since the diagnosis, we have been followed by a physiotherapist, an occupational therapist, a social worker, an audiologist, a hearing care professional, a speech therapist and a pediatric physiatrist: a wonderful team from the St-Hubert and Longueuil Rehabilitation Center, where we go every week for Hakim’s treatments. Hakim also suffers from profound deafness. He is scheduled to receive a cochlear implant in the coming months.

Research shows that neuroplasticity, the adaptive capacity of the brain, is at its peak in the first two to three years of life. This means that it is essential to act in the coming months for optimal results. We want to take action as quickly as possible to maximize the chances for Hakim to gain mobility, become independent and have the best possible quality of life. Backed by several years of research and experience, our physiatrist, Dr. Pierre Marois, strongly recommends hyperbaric chamber treatments to optimize the chances that Hakim's brain will create the networks and connections needed to overcome its shortcomings.

Various studies around the world have demonstrated the high effectiveness of hyperbaric treatment in cerebral palsy, showing that in 70% to 80% of children, motor and intellectual gains are on average three times faster and more significant than in patients who did not receive the treatment. That's why we need your support to offer Hakim his own hyperbaric chamber. For the first block of treatments, which will last about 2 months, Hakim will have to complete a daily one-hour sessions. Noticeable results may be achieved as early as after the first treatments. As long as he is progressing, we will continue to treat him. This can go on for many years. Once he no longer needs it, we wish to give the hyperbaric chamber to another family in need. There are 2 hospitals in Quebec that offer hyperbaric chamber treatment. However, patients with cerebral palsy are not currently eligible, nor are the treatments reimbursed by the RAMQ.

Hakim has several characteristics that suggest he would have a good capacity for neural adaptation. He is curious, alert, and attentive to what surrounds him and what he sees. He is a funny little boy, endearing and brilliant. Every day is a challenge for him,  he does a lot of physiotherapy and occupational therapy exercises with his parents, and does his best to keep up with his brother and sister.

We are extremely grateful for your valuable support. We rely on the hyperbaric chamber because we care about the quality of life of our Hakim. A big THANK YOU!
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Un grand merci a vous tous pour votre générosité et vos commentaires.
La campagne a donné ses fruits, puisqu'il nous reste juste 1600$ pour atteindre notre but.
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