VICTIM OF TRISOMY 22 - FUNERAL

FÜR DEUTSCH WEITER UNTEN - This is the sad story of my friends Enrico and ELA HAUPTMANN from Seelbach and I ask you to a moment of your time this to read: Long we have against the advice of our families and friends defended: "make a donation call". finally, we have so far all financial alone hinbekommen. only now we stand with his back to the Wall and therefore we start now but a call, since we financial exposure to the death of our small Josephine no longer alone cope can. from the state or health insurance you need of course not much expect. the besttatter gave US already a discount, However, it is about 5000 €. our pastor supported US actively with discussions, tips and many call at instutitionen to refine by financial relief for the funeral of our little Princess to ask. this led already to success, but it is sufficient not to Josi the last honor to prove. now comes her into play: please help US that you beautiful funeral gets and not only a socially grave. please supported US and donates for the small josi.wir personally want no money; we want as always, only one: the best for our little daughter. directed your donations, please contact the following account: de92 3706 9520 3204 3120 27 account holder: Enrico captain please read you also the history of our small Josephine through, then you can see how our mouse the world has changed and why we now the way this spendenaufrufs go, although we never ALMS wanted. history: some have already by Josephine with the Trisomy 22 read and we wished have that your few lifetime at home spend should and not only in the hospital on the intensive care unit. but hardly one knows what our family, friends and we made have to the way home for our mouse to pave. it all started on 18.08.2016 when we learned that our love completely should be. after the positive pregnancy test began one of the most beautiful times in our lives. we fieberten each ultrasound contrary to see how our baby developed. we were US after each image before joy crying in the poor and were able to our luck not grasp. since our baby an absolute planned child is renounced we on the preliminary investigation on Trisomy 21. our luck was still greater than to our catalog on 6.10.2016 learn have that our baby a little Princess should be. the big brother had huge about this message pleased, because he no fear more to be Lego and his PlayStation have had to and because he is a little sister desired had. in the 24ten pregnancy took but our überschwengliches luck an abrupt end. at the ultrasound we saw a small black spot in the head. it was a transfer into the University hospital of Bonn to closer diagnosis. we were crazy before concern and then came the shattering result: our little Princess should not viable chromosomenstörung have. this we wanted to simply isn't it, and went forward to the search for the best pränataldiagnostikern Germany. Düsseldorf were we find and agreed an fast appointment. this was then on 18.1.2017, in other words in the 25ten pregnancy. there was a check of the amniotic fluid carried out to the exact chromoson destruction find out. we hoped that it is Trisomy 21 acted as this form of Trisomy viable. but the result blared US to the ground: our mouse should but actually Trisomy 22, holoprosenzephalie (= hirnfehlbildung) and several heart defect have. according to the doctors is your clinical picture not viable and ends normally in front of the 12th of pregnancy as "typical" miscarriage. However, we gave the hope not on. we believed so much to you <3 still remained the concern for using our little Princess not from and we have therefore all lever on the move set and after specialists wanted. thanks per Familia we found the probably best minimal surgeons Europe from which we hoped, he could our little mouse but help you alive to the world comes. because this chirurge babies already in the womb, etc. at the heart and brain surgery, hoping we that he our little better prognosis prepare could. but we were quickly on the bottom of the facts fetched: after further investigations stand now firmly, which is no chirurge US before birth could help and your life expectancy at 1 to 2 hours estimated was, if you have it at all up to the birth create should. still stand for US feast: she's so far from made up of come and why should you itself decide whether or not and when you go want. again and again we heard the word "abortion is not a problem". Nevertheless gave we continue to neither the hope; nor the small on; searched continue to the Internet and directed loving your room a. we bought a stuffed animal on the "Guardian Angel" stand and a music box. we put this in addition to Mamas belly, moved to the cord and we felt that your pm hear could and the melody liked. they moved lively and pressed against the belly; after the motto: let me feel this your because are. that was a wonderful feeling. we wanted by no means that you our worries and fears spürrte, because she was an absolute planned child; as she was, was with US and our family sincerely willkommmen. despite our decision feared we every day to the life of our Princess and were always facilitates, if you are to your usual times reported had. up to their birth were made alternately dates in pour Dusseldorf, and ultimately in Cologne, where they planned for the world come should. and, of course in gynecologist. the closer the scheduled appointment moved, the greater was our fear of their decision; before your way you drive home wanted. we organized schonmal a pastor the clinic of a nottaufe or a blessing perform should. on 5.4.2017 it was because as far as: the small should be brought to be. a giant array of physicians and sisters were in the labor Ward around the little on the world to get. also the priest was on the spot. the moment after Caesarean section, we will probably never forget than US shortly was shown to be with the doctors in the next room to disappear, so that you weighed, measured, cleaned and stabilized could be .... this moment: we saw you; a little girl with big eyes in the US immediately in love had; a little girl with NEM head of a 3monaten old babies and the body of a premature infants. we ran only the tears über`s face when we doctors call heard: "she lives" .... <3 *. * this moment you can actually not with words to describe ... add the moment were all of our worries and fears how blown away: our little girl lived. we got to do in the medical examinations immediately presented. she was so small, tender and worked fragile with their 1990 grams, with over 1 kg gwicht on your head fell .... it was US but no matter: our daughter lived :) ... you saw the small to that you managed was, but also that you the cuddle in warm ceilings, warming pad and on mama`s chest enjoyed had. she loved the warmth of Mama, the heartbeat and that you the feeling of safety, security, near, heat and unconditional love feel was allowed to ... she was designed by the present priest "not" baptized. the proud oma`s and the proud big brother were also present. at some point, it was time that the small to the "high flow" (= atemunterstützung) came and the yourself rest and forces come could. the oma`s provided is lovingly around the big brother during Papa when mom and the little in the hospital was. Nevertheless went concern to Josi on. no doctor was able to tell you how old you will. very often was US from the intesivenurse said: take the small in the arm: it is seriously .... many hours, filled with concern, fear and "it's okay! we are in your hands" followed. but Luckily we were of your rewarded by clicking continue made; by yourself developed and all showed what you but against all expectations wanted and was able to: you grinned and laughed, you grumbled if your what not fit, she screamed before hunger, she cried if your blood removed was, you heard their music box or music from the pregnancy, they fixed and smiled a on them expressed a finger to "Hello" say or moved your hand way if you bitchy was she struggled when Pampers make and showed whom you liked or Wen not ..... you made all that what you do not make was allowed (according to studies). but Nevertheless made it easy. you showed all that you a normal baby is, but unlike all the others; she was unique and still happy and satisfied. we, the family, sisters, doctors, physical therapists, volunteering and and and tried her a normal life in the hospital to allow. for "home" lacked US so far Unfortunately of nursing, which is a 24 hours service assume konnte.deshalb had Josi in the hospital stay. whoever so familiar knows how difficult it is. but we have done it: Josi should finally in December after about 7 months intensive care unit come home ..... actually ..... but someone decided that you are not in your own bed lie should or "family" get to know should :( Josi died on 20.11.2017 why are you now asked. because we 7 1/2 months (almost) every day with 2 cars (dad had to work and came hospitalized after where since frühst mom was) hospitalized hazards are (a month 2400 km "only" for the hospital) are accordingly our savings up and we are quasi financially unable for this purpose, our little Princess the last ruheort as beautiful as possible to make. please help US find the a charming burial and a worthy grave gets; a grave what a Princess honor is due; a grave what a people honors; a grave which a people belongs which the world Enchanted has ...... because it is likely to actually not have lived and was Nevertheless 7 1/2 months old. we know that you continue to live wanted, but this your lucky enough not granted was :( r.i.p little Princess <3 * - * we thank you for all the wonderful moments and that we you get to know and love learning were allowed. in eternal love mom, dad, brother, family, friends and all you Enchanted have ... all donations go been shown to 100% in the funeral and the necessary around them. should money be there more , this goes to a club or hospital which works especially for trisomy people. Please donate to the following account: DE92 3706 9520 3204 3120 27 account holder: Enrico Hauptmann Paypal: [email redacted] GoFundMe account German: Lange haben wir uns gegen den Ratschlag unserer Familien und Freunde gewehrt: "macht einen Spendenaufruf" . Schließlich haben wir bislang alles finanzielle alleine hinbekommen. Nur mittlerweile stehen wir mit dem Rücken zur Wand und deshalb starten wir nun doch einen Aufruf, da wir die finanzielle Belastung durch den Tod unserer kleinen Josephine nicht mehr allein bewältigen können. Vom Staat oder Krankenkasse braucht man natürlich nicht viel erwarten. Der Besttatter gab uns auch schon einen Rabatt, dennoch sind es über 5000 Euro. Unser Pfarrer unterstützt uns tatkräftig mit Gesprächen, Tipps und vielen Anrufen bei Instutitionen um nach finanzieller Entlastung für die Bestattung unserer kleinen Prinzessin zu fragen. Dieses führte auch schon zu Erfolg, aber dennoch reicht es nicht, um Josi die letzte Ehre zu erweisen. Jetzt kommt ihr ins Spiel: bitte helft uns, das sie eine schöne Bestattung bekommt und nicht nur ein sozial Grab. Bitte unterstützt uns und spendet für die kleine Josi.Wir persönlich wollen kein Geld; wir wollen wie immer nur eins: das Beste für unsere kleine Tochter. Richtet eure Spenden bitte an folgendes Konto: DE92 3706 9520 3204 3120 27 Kontoinhaber: Enrico Hauptmann Bitte lest euch auch die Geschichte unserer kleinen Josephine durch, dann seht ihr wie unsere Maus die Welt verändert hat und warum wir nun den Weg dieses Spendenaufrufs gehen, obwohl wir nie Almosen wollten. Vorgeschichte: Einige haben schon von Josephine mit der Trisomie 22 gelesen und das wir uns gewünscht haben, das sie ihre wenige Lebenszeit zu Hause verbringen soll und nicht nur im Krankenhaus auf der Intensivstation. Aber kaum einer weiß was unsere Familie,Freunde und wir geleistet haben, um den Weg nach Hause für unsere Maus zu ebnen. Angefangen hat alles am 18.08.2016 als wir erfuhren, das unsere Liebe vollkommen sein sollte. Nach dem positiven Schwangerschaftstest begann eine der schönsten Zeiten in unserem Leben. Wir fieberten jeder Ultraschalluntersuchung entgegen um zu sehen, wie sich unser Baby entwickelte. Wir lagen uns nach jedem Bild vor Freude weinend in den Armen und konnten unser Glück nicht fassen. Da unser Baby ein absolutes Wunschkind ist, verzichteten wir auf die Voruntersuchung auf Trisomie 21. Unser Glück wurde noch grösser, als wir am 6.10.2016 erfahren haben, das unser Baby eine kleine Prinzessin werden sollte. Der grosse Bruder hatte sich riesig über diese Nachricht gefreut, weil er keine Angst mehr um sein Lego und seine Playstation haben musste und weil er sich eine kleine Schwester gewünscht hatte. In der 24ten Schwangerschaftswoche nahm aber unser überschwengliches Glück ein abruptes Ende. Bei der Ultraschalluntersuchung sah man einen kleinen schwarzen Fleck im Kopf. Es erfolgte eine Überweisung in die Uniklinik Bonn zur näheren Diagnostik. Wir waren verrückt vor Sorge und dann kam das niederschmetternde Ergebnis: unsere kleine Prinzessin sollte eine nicht lebensfähige Chromosomenstörung haben. Dies wollten wir einfach nicht wahr haben und begaben uns auf die Suche nach den besten Pränataldiagnostikern deutschlands. In Düsseldorf wurden wir fündig und vereinbarten schnellstmöglichst einen Termin. Dieser war dann am 18.1.2017, also in der 25ten Schwangerschaftswoche. Dort wurde eine Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt, um die genaue Chromosomenstörung herauszufinden. Wir hofften, dass es sich um Trisomie 21 handelte, da diese Form der Trisomie lebensfähig ist. Aber das Ergebnis schmetterte uns zu Boden: unsere Maus sollte doch tatsächlich Trisomie 22, Holoprosenzephalie (= Hirnfehlbildung) und mehrere Herzfehler haben. Laut den Ärzten ist ihr Krankheitsbild nicht lebensfähig und endet normalerweise vor der 12ten Schwangerschaftswoche als "typische" Fehlgeburt. Dennoch gaben wir die Hoffnung nicht auf. Wir glaubten so sehr an sie <3 Trotzdem blieb die Sorge um unsere kleine Prinzessin nicht aus und wir haben deshalb alle Hebel in Bewegung gesetzt und nach Spezialisten gesucht. Dank pro familia fanden wir den wohl besten minimal Chirurgen Europas, von dem wir erhofften, er könne unserer kleinen Maus doch helfen, das sie lebend zur Welt kommt. Da dieser Chirurge Babys bereits im Mutterleib u.A. am Herz und Gehirn operiert, hofften wir, dass er unserer Kleinen eine bessere Prognose bereiten könnte. Doch wir wurden schnell auf den Boden der Tatsachen geholt: nach weiteren Untersuchungen stand nun fest, das kein Chirurge uns vor der Geburt helfen konnte und das ihre Lebenserwartung auf 1 bis 2 Stunden geschätzt wurde, falls sie es überhaupt bis zur Geburt schaffen sollte. Dennoch stand für uns fest: sie ist so weit von sich aus gekommen und deshalb sollte sie selber entscheiden, ob und wann sie gehen möchte. Immer wieder hörten wir das Wort "Abtreibung ist kein Problem". Trotzdem gaben wir weiterhin weder die Hoffnung; noch die Kleine auf; durchsuchten weiterhin das Internet und richteten liebevoll ihr Zimmer ein. Wir kauften einen Plüschteddy auf dem "Schutzengel" stand und eine Spieluhr. Wir legten diese neben Mamas Bauch, zogen an der Schnur und wir spürten, das sie ihre Uhr hören konnte und sie die Melodie mochte. Sie bewegte sich rege und drückte sich gegen den Bauch; nach dem Motto: lasst mich spüren, das ihr da seid. Das war ein wunderbares Gefühl. Wir wollten auf keinen Fall, das sie unsere Sorgen und Ängste spürrte, denn sie war ein absolutes Wunschkind; so wie sie war, war sie bei uns und unserer Familie herzlichst willkommmen. Trotz unserer Entscheidung bangten wir jeden Tag um das Leben unserer Prinzessin und waren immer erleichtert, wenn sie sich zu ihren üblichen Zeiten gemeldet hatte. Bis zu ihrer Geburt erfolgten abwechselnd Termine in Gießen, Düsseldorf und letztendlich in Köln, wo sie geplant zur Welt kommen sollte. und natürlich bei der Gynäkologin. Je näher der geplante Termin rückte, desto grösser wurde unsere Angst vor ihrer Entscheidung; vor ihrem Weg den sie einschlagen wollte. Wir organisierten schonmal einen Pfarrer der Klinik der eine Nottaufe oder eine Segnung durchführen sollte. Am 5.4.2017 war es denn soweit: die Kleine sollte geholt werden. Ein riesen Aufgebot von Ärzten und Schwestern waren im Kreißsaal um die Kleine auf die Welt zu holen. Auch der Pfarrer war vor Ort. Den Augenblick nach dem Kaiserschnitt werden wir wohl nie vergessen, als sie uns kurz gezeigt wurde, um dann mit den Ärzten im Nebenzimmer zu verschwinden, damit sie gewogen, vermessen, sauber gemacht und stabilisiert werden konnte.... dieser Moment: wir sahen sie; ein kleines Mädchen mit grossen Augen in das wir uns sofort verliebt hatten; ein kleines Mädchen mit nem Kopf eines 3Monaten alten Babys und dem Körper eines Frühgeborenen. Uns rannten nur noch die Tränen über`s Gesicht als wir die Ärzte rufen hörten: " SIE LEBT".... <3 *.* Diesen Moment kann man eigentlich nicht mit Worten beschreiben... In dem Moment waren alle unsere Sorgen und Ängste wie weggeblasen: unser kleines Mädchen lebte. Wir bekamen sie nach den ärztlichen Untersuchungen sofort überreicht. Sie war so klein, zart und wirkte zerbrechlich mit ihren 1990 g, wobei über 1 kg Gwicht auf ihren Kopf fiel.... Es war uns aber egal: unsere Tochter lebte :) ... Man sah der Kleinen an, das sie geschafft war, aber auch, das sie das kuscheln in warmen Decken, Wärmepad und auf Mama`s Brust genossen hatte. Sie liebte die Wärme von Mama, den Herzschlag und das sie das Gefühl von Sicherheit, Geborgenheit, Nähe, Wärme und bedingungslose Liebe spüren durfte... Sie wurde von dem anwesenden Pfarrer "Not"getauft. Die stolzen Oma`s und der stolze grosse Bruder waren auch anwesend. Irgendwann wurde es Zeit, das die Kleine an den "High Flow" (=Atemunterstützung) kam und das sie sich ausruhen und zu Kräften kommen konnte. Die Oma`s sorgten sich liebevoll um den grossen Bruder während Papa bei der Mama und der Kleinen im Krankenhaus war. Trotzdem ging die Sorge um Josi weiter. Kein Arzt konnte sagen, wie alt sie wird. Sehr oft wurde uns von den Intensivkrankenschwestern gesagt: nehmen Sie die kleine in den Arm: ES IST ERNST.... Viele Stunden voller Sorge, Angst und "ES IST OKAY! WIR SIND BEI DIR" folgten. Aber zum Glück wurden wir von ihr belohnt, indem sie weiter machte; indem sie sich entwickelte und allen zeigte, was sie doch gegen allen Erwartungen wollte und konnte: Sie grinste und lachte, sie meckerte wenn ihr was nicht passte, sie schrie vor Hunger, sie weinte wenn ihr Blut abgenommen wurde, sie hörte ihrer Spieluhr oder Musik aus der Schwangerschaft zu, sie fixierte und lächelte einen an, sie drückte einen den Finger zum "Hallo" sagen oder zog ihre Hand weg wenn sie zickig war, sie strampelte beim Pampers machen und zeigte wen sie mochte oder wen nicht.....Sie machte alles das, was sie nicht machen durfte (laut Studien). Doch dennoch machte sie es einfach. Sie zeigte allen, das sie ein normales Baby ist, aber dennoch anders als all die anderen; sie war einzigartig und dennoch glücklich und zufrieden. Wir, die Familie, Schwestern, Ärzte, Physiotherapeuten, Ehrenamtliche und und und versuchten ihr ein normales Leben im Krankenhaus zu ermöglichen. Für "zu Hause" fehlte uns bislang leider der Pflegedienst, welcher eine 24 Stunden Intensivpflegebetreuung übernehmen konnte.Deshalb musste Josi im Krankenhaus bleiben. Wer sich damit auskennt weiss, wie schwer es ist. Doch wir haben es geschafft: Josi sollte endlich im Dezember nach über 7 Monaten Intensivstation nach Hause kommen.....Eigentlich.....Doch irgendwer entschied, das sie nicht in ihrem eigenen Bettchen liegen sollte oder "Familienleben" kennenlernen sollte :( Josi verstarb am 20.11.2017 Deshalb seid ihr nun gefragt. Weil wir 7 1/2 Monate (fast) jeden Tag mit 2 Autos(Papa musste zur Arbeit und kam ins Krankenhaus nach wo seit frühst Mama war) ins Krankenhaus gefahren sind (im Monat 2400 km "nur" fürs Krankenhaus) sind dementsprechend unsere Ersparnisse aufgebraucht und wir sind quasi finanziell nicht in der Lage dazu, unserer kleinen Prinzessin den letzten Ruheort so schön wie möglich zu machen. Bitte helft uns dabei, das sie eine bezaubernde Beisetzung und ein würdiges Grab bekommt; ein Grab was einer Prinzessin Ehre gebührt; ein Grab was einen Menschen ehrt; ein Grab welches einem Menschen gehört welcher die Welt verzaubert hat...... denn sie dürfte eigentlich nicht gelebt haben und wurde dennoch 7 1/2 Monate alt. Wir wissen, das sie weiter leben wollte, aber das ihr das Glück nicht gegönnt wurde :( R.I.P kleine Prinzessin <3 *-* Wir danken dir für all die wundervollen Momente und das wir dich kennenlernen und lieben lernen durften. In ewiger Liebe Mama, Papa, Bruder; Familie; Freunde und alle die du verzaubert hast