Pedro and Paulo's lifelong battle against ME/CFS
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We are twin brothers fighting ME/CFS, a devastating illness which we've been suffering for the past 20 years. This page is created to fund our treatment in a leading clinical center in New York, including tests, medicine, visits to the clinic (including flights) as well as covering our life expenses until we get better.We hope you take the time to read our story and help us.
To donate directly :
Name: Paulo Matos
IBAN: PT50 0035 0206 00012896300 78
BIC/SWIFT: CGDIPTPL
PORTUGUESE VERSION AT BOTTOM.
Hi, our name is Pedro and Paulo. We're twin brothers from Porto, Portugal, and from the moment we were born we were inseparable. We did everything together and we were best friends. We were passionate and energetic children, full of life.
We've been fighting illness as long as we can remember. Growing up, we had constant stomach and gut pains and ear and throat infections. We got sick twice as much as every other kids. By high school, we battled migraines, muscle and joint pain, sensitivity to noises, lights and odours, a constant lack of energy, poor memory and feeling permanently tired and weak. We had to take naps everyday just to keep up. Still we looked perfectly fine and healthy, so doctors always dismissed us. It seemed we had this invisible illness that no one could see.
Later, we went to college, following our dream to fill the world with colours and notes. Pedro studied fine arts while Paulo attended the music conservatory. For the first time we were apart from each other, but that didn't break our bond.
Slowly but surely, like a silent shadow, our invisible illness started taking over our lives. Tiredness lead to permanent exhaustion, naps became whole weekends and then entire summer holidays lying in bed trying to hang on. Our social life was replaced by doctors appointments with neurologists, endocrinologists, gastroenterologists, immunologists,etc... Nights out with friends turned to middle of the night trips to the emergency room. Muscle and joint pain so severe that we needed physiotherapy and pain medication just to get by, stomach pains so bad we constantly struggled to keep food down and migraines so strong it almost made us faint. Still doctors could never find anything and would say :" There's nothing wrong with you and it's all in your head ".
Our life became increasingly isolated, unable to do anything, our days spent in complete darkness where the slightest sound or light would trigger a cascade of excruciating pain. Alone,suffering for days on end with no hand to hold, no shoulder to cry,no one to hug, begging for peace. We only survived due our bond, we were each other's rock. We kept each other alive.
After,the world had no more colours,no more beautiful notes, Pedro said goodbye to painting and Paulo to his beloved music.
Finally, two days before our 29th birthday, on a warm and sunny day, we were finally diagnosed with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). The Doctor said: “You have ME/CFS, there's no treatment for it, and no cure. There's nothing I can do for you“.
We were utterly devastated, the only consolation we had was that after all those years, we were right. We were sick and we had a name for it. That summer and all the others after were never sunny and warm again.
So what is ME/CFS ?
Myalgic Encephalomyelitis (ME), commonly known as Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or ME/CFS, is a devastating multi-system disease that causes dysfunction of all major systems – neurological, immune, endocrine, cardiovascular, musculoskeletal, gastrointestinal, respiratory, genito-urinary, and energy metabolism, which is why people with Myalgic Encephalomyelitis can have such a wide range of symptoms.
It often follows an infection and leaves 75% of those affected unable to work and 25% homebound are bedridden. An estimated 15-30 million people worldwide have ME/CFS. On average, ME/CFS patients score more poorly on quality of life surveys than those with multiple sclerosis, stroke, diabetes, renal failure, lung disease, heart failure, and various cancers. The onset of ME/CFS can be either sudden or in some severe cases (like ours) start at a very young age and progress over time and are many times fatal.
The most characteristic distinguishing feature is that symptoms are exacerbated by activity and sensory stimuli beyond the patients limitations. Activities that trigger flare-ups can be tiny by healthy standards. Simple things like talking, watching a TV programme, or eating a meal, can cause an exacerbation. The flare ups are often violent and extremely debilitating.
ME/CFS is in most countries still considered a mental illness and is treated as such. The ignorance surrounding the illness by both the medical establishment and the public causes much suffering to those with ME/CFS, who have a double battle, not only with the disease itself, but also to get the illness taken seriously by those around them.
Since our diagnostic things have only gotten worse. We are 36 years old now and spent all these years in solitude, behind thick curtains, away from the warmth of light and human touch, condemned to witness our illness consuming our body, taking a piece of us everyday until there's nothing left. Sometimes it's hard to remember we're still human beings.
We're so weak, even the simplest chore is like climbing a mountain - brushing our teeth takes 2 hours of rest and a shower takes 2 or 3 days. Every step feels like a marathon. We only leave home to go to doctors appointments and treatments, and it takes every ounce of strength we can muster. Our stomach and gut are so compromised that it can only handle a handful of different foods. Eating isn't a pleasurable experience - for 4 years now, we've been forced to eat the same meal every day, over and over just to live. The pain is relentless and never ever stops. Our stomach cramps, our muscles twitch, spasm and burn and our joints explode. Migraines are so strong they leave us lying on the floor, unable to move.
One can only endure so much suffering for so long. Pedro was bedridden for almost 2 years and last year Paulo survived a stomach infection that dropped him to 32 kilos and he was unable to eat solid foods for a month.Our heart and liver show signs of damage,our immune system is heavily compromised. We're so sleep deprived,that we're constantly in risk of convulsions and seizures.
How can you help us?
Every treatment we've tried has been unsuccessful,and now all our hopes lie in a leading clinical center in New York that specializes in treating chronic diseases like ME/CFS and Lyme disease. The center is lead by an Oncologist/Hematologist and has treated over 350 patients last year with a great success rate. It combines conventional medicine with alternative and complementary practices that have been particularly effective against ME/CFS.
Treatment in this center is not supported by the state, and unfortunately the costs are extremely high. Between doctor's appointments, treatments, and medication, the estimated cost is around is 49 000€ for each one of us, totalling 98 000€ for the both of us.
There's little awareness about ME/CFS in Portugal,we have no support from the State or the Community,we rely entirely on our brother to help us financially - from food, rent and living expenses, to medicine and medical tests. He no longer can support us, let alone such an expensive treatment. We desperately want to live, and even more we don't want to suffer anymore. This treatment is our last and only hope. We're asking for everyone's help in raising the funds needed, every cent counts and your help and support would be cherished, no matter how big or small.
We've been fighting unbelievable odds our whole life, and we feel like we never really had a chance. It took us over a month to write these lines, sometimes only a few words every day.
You can see some more photos of us and of Pedro's artwork below.
36 years of illness is a punishment far too long, but with your help, there's still time for us to have a meaningful life. Please don't let our words,our dreams,our tears go to waste. Give us chance.
If you have any fundraising ideas or would like to organise a fundraising event, please contact us :
Email: [email redacted]
Facebook:
https://www.facebook.com/helpsave.pedro.miguel
Thank you.
Pedro's before and after photos:
Paulo's before and after photos:
Us,when we were young and healthy... :
Pedro's artwork:
PORTUGUESE VERSION - VERSÃO PORTUGUESA:
Somos dois irmãos gêmeos a lutar contra SFC, uma doença devastadora que sofremos há mais de 20 anos. Esta campanha foi criada para angariar fundos para o nosso tratamento em um centro clínico prestigiado em Nova York, incluindo exames, medicamentos, consultas na clínica (incluindo voos), bem como cobrir nossas despesas até melhorarmos.Por favor leiam a nossa historia e ajudem.
Para doar diretamente:
Nome: Paulo Matos
IBAN: PT50 0035 0206 00012896300 78
BIC/SWIFT: CGDIPTPL
Olá, nosso nome é Pedro e Paulo. Somos irmãos gêmeos do Porto, Portugal, e desde o momento em que nascemos que somos inseparáveis. Sempre fizemos tudo juntos e sempre fomos melhores amigos. Nós éramos crianças apaixonadas, cheias de vida.
Desde pequenos que estamos doentes.Quando éramos crianças, tínhamos dores de estômago, intestino e infecções de ouvido e garganta constantes.Ficávamos doentes duas vezes mais do que as outras crianças. Durante a escola secundária enfrentamos enxaquecas, dores musculares e articulares, sensibilidade a ruídos, luzes e odores, falta constante de energia, falta de memória e fraqueza e cansaço permanente.Por fora,parecíamos perfeitamente normais e saudáveis,por isso os médicos nunca noslevavam a serio. Parecia que tínhamos uma doença invisível que ninguém conseguia ver.
Mais tarde, fomos para a faculdade seguindo a nossa paixão pelas artes ,o nosso sonho de encher o mundo de cores e notas. O Pedro estudou artes, enquanto o Paulo frequentou o conservatório de música. Pela primeira vez ficamos separados um do outro, mas isso não diminuiu a nossa ligação.
Pouco a pouco como uma sombra silenciosa, nossa doença invisível começou a tomar conta das nossas vidas. O cansaço levou à exaustão permanente,passávamos fins de semana e férias inteiras na cama a sofrer. O nosso dia a dia passou a ser consultas médicas com neurologistas, endocrinologistas, gastroenterologistas, imunologistas, etc ... e noites inteiras passadas nas urgencias no Hospital.Tínhamos Dores musculares e nas articulações tão graves que precisávamos de fisioterapia e medicação constante para aguentar, dores de estômago tão más que mal conseguíamos comer, e enxaquecas tão fortes que quase nos faziam desmaiar. Os médicos nunca conseguiam encontrar nada e só nos diziam : "Não há nada de errado consigo e isso está tudo na sua cabeça".
Nossa vida tornou-se cada vez mais isolada, incapazes de fazer qualquer coisa, os nossos dias passados em completa escuridão, onde o menor som ou luz causavam dores excruciantes. Sofrendo dia após dia,sozinhos, sem nenhuma mão para segurar,nenhum ombro para chorar, ninguém para abraçar, implorando por paz. Nós só sobrevivemos graças à nossa ligação,Nós mantivemos um ao outro vivos.
Pouco depois, o mundo perdeu todas as cores, e notas bonitas, o Pedro disse adeus à pintura e o Paulo à sua amada música.
Finalmente, dois dias antes do nosso 29º aniversário,em um belo e quente dia de verão fomos finalmente diagnosticados com Síndrome de Fadiga Crônica (SFC). O médico disse: “ Tem SFC, não há tratamento nem cura,não posso fazer nada por si “.
Ficamos totalmente arrasados, o único consolo que tivemos foi que depois de todos esses anos, estávamos certos. Tínhamos uma doença e ela tinha um nome. Aquele verão e todos os outros depois nunca mais foram os mesmos.
Então, o que é SFC?
O Síndrome de Fadiga Crônica (SFC), é uma doença multissistêmica devastadora que causa disfunção em todos os principais sistemas - neurológico, imunológico, endócrino, cardiovascular, musculoesquelético, gastrointestinal, genito respiratório -urinário e metabolismo energético, razão pela qual as pessoas com Síndrome de Fadiga Crônica têm uma ampla gama de sintomas.
Muitas vezes, é despolatada após uma infecção e deixa 75% dos afetados incapacitados de trabalhar e 25% ficam acamados. Estima-se que 15 a 30 milhões de pessoas em todo o mundo tenham SFC . Em média, os pacientes com SFC têm menos qualidade de vida do que aqueles com esclerose múltipla, acidente vascular cerebral, diabetes, insuficiência renal, doença pulmonar, insuficiência cardíaca e vários cancros. O despoletar do SFC pode ser súbito ou em alguns casos graves (como o nosso) começar em uma idade muito jovem e progredir ao longo do tempo e é muitas vezes fatal.
A característica distintiva do SFC é que os sintomas são piorados pela atividade e estímulos sensoriais.Atividades que desencadeiam ataques podem ser consideradas pequenas para pessoas normais. Coisas simples como conversar, ver Televisão ou simplesmente Comer podem causar ataques agonizantes e incapacitantes.
O SFC na maioria dos países ainda é considerado e tratado como uma doença mental. A ignorância em torno da doença, tanto pelos médicos quanto pelo público, causa grande sofrimento para os doentes com SFC, que têm uma dupla batalha, não apenas com a doença em si, mas também para que as outras pessoas aceitem que estão doentes.
Desde o nosso diagnóstico,a nossa situação só piorou. temos 36 anos agora e passamos todos estes anos na solidão, longe do calor da luz e do toque humano, condenados a testemunhar nossa doença a tomar conta do nosso corpo, levando com ela um pedaço de nós cada os dia até não sobrar nada. Às vezes é difícil lembrar que ainda somos seres humanos.
Nós estamos tão fracos, até mesmo a tarefa mais simples é como escalar uma montanha - lavar os dentes leva 2 horas de descanso e um banho leva 2 ou 3 dias. Cada passo parece uma maratona. Nós só saímos de casa para ir a consultas médicas e tratamentos, e é preciso toda a força que possamos reunir. O nosso estômago e intestino estão tão comprometidos que só conseguem lidar com um punhado de alimentos diferentes. Comer não é uma experiência agradável - há quatro anos que somos forçados a comer a mesma refeição todos os dias, repetidamente, apenas para viver.
A dor é implacável e nunca pára. Temos dores musculares e de articulações e de estômago constantes. As enxaquecas são tão fortes que nos deixam deitados no chão, incapazes de nos mexer.
Não é possível aguentar tanto sofrimento para sempre. O Pedro esteve acamado por quase 2 anos e no ano passado o Paulo sobreviveu a uma infecção no estomago que o deixou com 32 quilos e não conseguiu ingerir alimentos sólidos por um mês. O nosso coração e fígado mostram sinais de danos, o nosso sistema imunológico está fortemente comprometido.Estamos tão privados de sono, que estamos constantemente em risco de convulsões.
Como podem nos ajudar?
Todos os tratamentos que tentamos não tiveram resultado, e agora todas as nossas esperanças estão em um centro clínico em Nova York, especializado no tratamento de doenças como o SFC e a doença de Lyme. O centro é liderado por um oncologista / hematologista e tratou mais de 350 pacientes no ano passado com uma grande taxa de sucesso. O centro combina diversos tratamentos hospitalares e complementares têm mostrado grandes resultados contra o SFC.
O tratamento neste centro não é comparticipado nem pelo SNS nem por Seguros privados e infelizmente, os custos são extremamente altos. Entre consultas médicas, tratamentos,exames e medicamentos, o custo estimado é de cerca de 49.000 € para cada um de nós, totalizando 98.000 € para ambos.
O SFC não é reconhecido como doença em Portugal e não temos qualquer apoio do Serviço Nacional de Saúde ou da Segurança Social, estamos totalmente dependentes do nosso irmão mais velho para nos sustentar - desde alimentação, renda e despesas de saude, até medicamentos e exames médicos. É um esforço financeiro enorme que ele não consegue mais comportar,muito menos um tratamento tão caro. Queremos desesperadamente viver mas mais ainda, não queremos sofrer mais. Este tratamento é a nossa última e única esperança. Estamos a pedir a ajuda de todos para juntar os fundos necessários, todos cêntimos ajudam e qualquer ajuda seria eternamente agradecida.
Lutamos toda a vida contra esta doença a vida toda e sentimos que nunca tivemos uma hipótese. Demoramos mais de um mês para só escrever isto, às vezes apenas algumas palavras cada dia.
Em baixo podem ver mais fotos nossas e também pinturas do Pedro.
36 anos de doença é um castigo demasiado grande para qualquer um, mas com a vossa ajuda, ainda há tempo para termos uma vida. Por favor, não deixem as nossas palavras, os nossos sonhos, as nossas lágrimas sejam em vão. Dem-nos uma hipótese de viver.
Se têm alguma idéia de angariação de fundos ou gostariam de organizar um evento de angariação de fundos,por favor entrem em contato conosco:
Email: [email redacted]
Facebook:
https://www.facebook.com/helpsave.pedro.miguel
Obrigado.
O Pedro antes e depois :
O Paulo antes e depois :
Nós dois, quando éramos crianças e saudáveis:
As pinturas e arte do Pedro:
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Hi, our name is Pedro and Paulo. We're twin brothers from Porto, Portugal, and from the moment we were born we were inseparable. We did everything together and we were best friends. We were passionate and energetic children, full of life.
We've been fighting illness as long as we can remember. Growing up, we had constant stomach and gut pains and ear and throat infections. We got sick twice as much as every other kids. By high school, we battled migraines, muscle and joint pain, sensitivity to noises, lights and odours, a constant lack of energy, poor memory and feeling permanently tired and weak. We had to take naps everyday just to keep up. Still we looked perfectly fine and healthy, so doctors always dismissed us. It seemed we had this invisible illness that no one could see.
Later, we went to college, following our dream to fill the world with colours and notes. Pedro studied fine arts while Paulo attended the music conservatory. For the first time we were apart from each other, but that didn't break our bond.
Slowly but surely, like a silent shadow, our invisible illness started taking over our lives. Tiredness lead to permanent exhaustion, naps became whole weekends and then entire summer holidays lying in bed trying to hang on. Our social life was replaced by doctors appointments with neurologists, endocrinologists, gastroenterologists, immunologists,etc... Nights out with friends turned to middle of the night trips to the emergency room. Muscle and joint pain so severe that we needed physiotherapy and pain medication just to get by, stomach pains so bad we constantly struggled to keep food down and migraines so strong it almost made us faint. Still doctors could never find anything and would say :" There's nothing wrong with you and it's all in your head ".
Our life became increasingly isolated, unable to do anything, our days spent in complete darkness where the slightest sound or light would trigger a cascade of excruciating pain. Alone,suffering for days on end with no hand to hold, no shoulder to cry,no one to hug, begging for peace. We only survived due our bond, we were each other's rock. We kept each other alive.
After,the world had no more colours,no more beautiful notes, Pedro said goodbye to painting and Paulo to his beloved music.
Finally, two days before our 29th birthday, on a warm and sunny day, we were finally diagnosed with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). The Doctor said: “You have ME/CFS, there's no treatment for it, and no cure. There's nothing I can do for you“.
We were utterly devastated, the only consolation we had was that after all those years, we were right. We were sick and we had a name for it. That summer and all the others after were never sunny and warm again.
So what is ME/CFS ?
Myalgic Encephalomyelitis (ME), commonly known as Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or ME/CFS, is a devastating multi-system disease that causes dysfunction of all major systems – neurological, immune, endocrine, cardiovascular, musculoskeletal, gastrointestinal, respiratory, genito-urinary, and energy metabolism, which is why people with Myalgic Encephalomyelitis can have such a wide range of symptoms.
It often follows an infection and leaves 75% of those affected unable to work and 25% homebound are bedridden. An estimated 15-30 million people worldwide have ME/CFS. On average, ME/CFS patients score more poorly on quality of life surveys than those with multiple sclerosis, stroke, diabetes, renal failure, lung disease, heart failure, and various cancers. The onset of ME/CFS can be either sudden or in some severe cases (like ours) start at a very young age and progress over time and are many times fatal.
The most characteristic distinguishing feature is that symptoms are exacerbated by activity and sensory stimuli beyond the patients limitations. Activities that trigger flare-ups can be tiny by healthy standards. Simple things like talking, watching a TV programme, or eating a meal, can cause an exacerbation. The flare ups are often violent and extremely debilitating.
ME/CFS is in most countries still considered a mental illness and is treated as such. The ignorance surrounding the illness by both the medical establishment and the public causes much suffering to those with ME/CFS, who have a double battle, not only with the disease itself, but also to get the illness taken seriously by those around them.
Since our diagnostic things have only gotten worse. We are 36 years old now and spent all these years in solitude, behind thick curtains, away from the warmth of light and human touch, condemned to witness our illness consuming our body, taking a piece of us everyday until there's nothing left. Sometimes it's hard to remember we're still human beings.
We're so weak, even the simplest chore is like climbing a mountain - brushing our teeth takes 2 hours of rest and a shower takes 2 or 3 days. Every step feels like a marathon. We only leave home to go to doctors appointments and treatments, and it takes every ounce of strength we can muster. Our stomach and gut are so compromised that it can only handle a handful of different foods. Eating isn't a pleasurable experience - for 4 years now, we've been forced to eat the same meal every day, over and over just to live. The pain is relentless and never ever stops. Our stomach cramps, our muscles twitch, spasm and burn and our joints explode. Migraines are so strong they leave us lying on the floor, unable to move.
One can only endure so much suffering for so long. Pedro was bedridden for almost 2 years and last year Paulo survived a stomach infection that dropped him to 32 kilos and he was unable to eat solid foods for a month.Our heart and liver show signs of damage,our immune system is heavily compromised. We're so sleep deprived,that we're constantly in risk of convulsions and seizures.
How can you help us?
Every treatment we've tried has been unsuccessful,and now all our hopes lie in a leading clinical center in New York that specializes in treating chronic diseases like ME/CFS and Lyme disease. The center is lead by an Oncologist/Hematologist and has treated over 350 patients last year with a great success rate. It combines conventional medicine with alternative and complementary practices that have been particularly effective against ME/CFS.
Treatment in this center is not supported by the state, and unfortunately the costs are extremely high. Between doctor's appointments, treatments, and medication, the estimated cost is around is 49 000€ for each one of us, totalling 98 000€ for the both of us.
There's little awareness about ME/CFS in Portugal,we have no support from the State or the Community,we rely entirely on our brother to help us financially - from food, rent and living expenses, to medicine and medical tests. He no longer can support us, let alone such an expensive treatment. We desperately want to live, and even more we don't want to suffer anymore. This treatment is our last and only hope. We're asking for everyone's help in raising the funds needed, every cent counts and your help and support would be cherished, no matter how big or small.
We've been fighting unbelievable odds our whole life, and we feel like we never really had a chance. It took us over a month to write these lines, sometimes only a few words every day.
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36 years of illness is a punishment far too long, but with your help, there's still time for us to have a meaningful life. Please don't let our words,our dreams,our tears go to waste. Give us chance.
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Somos dois irmãos gêmeos a lutar contra SFC, uma doença devastadora que sofremos há mais de 20 anos. Esta campanha foi criada para angariar fundos para o nosso tratamento em um centro clínico prestigiado em Nova York, incluindo exames, medicamentos, consultas na clínica (incluindo voos), bem como cobrir nossas despesas até melhorarmos.Por favor leiam a nossa historia e ajudem.
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Olá, nosso nome é Pedro e Paulo. Somos irmãos gêmeos do Porto, Portugal, e desde o momento em que nascemos que somos inseparáveis. Sempre fizemos tudo juntos e sempre fomos melhores amigos. Nós éramos crianças apaixonadas, cheias de vida.
Desde pequenos que estamos doentes.Quando éramos crianças, tínhamos dores de estômago, intestino e infecções de ouvido e garganta constantes.Ficávamos doentes duas vezes mais do que as outras crianças. Durante a escola secundária enfrentamos enxaquecas, dores musculares e articulares, sensibilidade a ruídos, luzes e odores, falta constante de energia, falta de memória e fraqueza e cansaço permanente.Por fora,parecíamos perfeitamente normais e saudáveis,por isso os médicos nunca noslevavam a serio. Parecia que tínhamos uma doença invisível que ninguém conseguia ver.
Mais tarde, fomos para a faculdade seguindo a nossa paixão pelas artes ,o nosso sonho de encher o mundo de cores e notas. O Pedro estudou artes, enquanto o Paulo frequentou o conservatório de música. Pela primeira vez ficamos separados um do outro, mas isso não diminuiu a nossa ligação.
Pouco a pouco como uma sombra silenciosa, nossa doença invisível começou a tomar conta das nossas vidas. O cansaço levou à exaustão permanente,passávamos fins de semana e férias inteiras na cama a sofrer. O nosso dia a dia passou a ser consultas médicas com neurologistas, endocrinologistas, gastroenterologistas, imunologistas, etc ... e noites inteiras passadas nas urgencias no Hospital.Tínhamos Dores musculares e nas articulações tão graves que precisávamos de fisioterapia e medicação constante para aguentar, dores de estômago tão más que mal conseguíamos comer, e enxaquecas tão fortes que quase nos faziam desmaiar. Os médicos nunca conseguiam encontrar nada e só nos diziam : "Não há nada de errado consigo e isso está tudo na sua cabeça".
Nossa vida tornou-se cada vez mais isolada, incapazes de fazer qualquer coisa, os nossos dias passados em completa escuridão, onde o menor som ou luz causavam dores excruciantes. Sofrendo dia após dia,sozinhos, sem nenhuma mão para segurar,nenhum ombro para chorar, ninguém para abraçar, implorando por paz. Nós só sobrevivemos graças à nossa ligação,Nós mantivemos um ao outro vivos.
Pouco depois, o mundo perdeu todas as cores, e notas bonitas, o Pedro disse adeus à pintura e o Paulo à sua amada música.
Finalmente, dois dias antes do nosso 29º aniversário,em um belo e quente dia de verão fomos finalmente diagnosticados com Síndrome de Fadiga Crônica (SFC). O médico disse: “ Tem SFC, não há tratamento nem cura,não posso fazer nada por si “.
Ficamos totalmente arrasados, o único consolo que tivemos foi que depois de todos esses anos, estávamos certos. Tínhamos uma doença e ela tinha um nome. Aquele verão e todos os outros depois nunca mais foram os mesmos.
Então, o que é SFC?
O Síndrome de Fadiga Crônica (SFC), é uma doença multissistêmica devastadora que causa disfunção em todos os principais sistemas - neurológico, imunológico, endócrino, cardiovascular, musculoesquelético, gastrointestinal, genito respiratório -urinário e metabolismo energético, razão pela qual as pessoas com Síndrome de Fadiga Crônica têm uma ampla gama de sintomas.
Muitas vezes, é despolatada após uma infecção e deixa 75% dos afetados incapacitados de trabalhar e 25% ficam acamados. Estima-se que 15 a 30 milhões de pessoas em todo o mundo tenham SFC . Em média, os pacientes com SFC têm menos qualidade de vida do que aqueles com esclerose múltipla, acidente vascular cerebral, diabetes, insuficiência renal, doença pulmonar, insuficiência cardíaca e vários cancros. O despoletar do SFC pode ser súbito ou em alguns casos graves (como o nosso) começar em uma idade muito jovem e progredir ao longo do tempo e é muitas vezes fatal.
A característica distintiva do SFC é que os sintomas são piorados pela atividade e estímulos sensoriais.Atividades que desencadeiam ataques podem ser consideradas pequenas para pessoas normais. Coisas simples como conversar, ver Televisão ou simplesmente Comer podem causar ataques agonizantes e incapacitantes.
O SFC na maioria dos países ainda é considerado e tratado como uma doença mental. A ignorância em torno da doença, tanto pelos médicos quanto pelo público, causa grande sofrimento para os doentes com SFC, que têm uma dupla batalha, não apenas com a doença em si, mas também para que as outras pessoas aceitem que estão doentes.
Desde o nosso diagnóstico,a nossa situação só piorou. temos 36 anos agora e passamos todos estes anos na solidão, longe do calor da luz e do toque humano, condenados a testemunhar nossa doença a tomar conta do nosso corpo, levando com ela um pedaço de nós cada os dia até não sobrar nada. Às vezes é difícil lembrar que ainda somos seres humanos.
Nós estamos tão fracos, até mesmo a tarefa mais simples é como escalar uma montanha - lavar os dentes leva 2 horas de descanso e um banho leva 2 ou 3 dias. Cada passo parece uma maratona. Nós só saímos de casa para ir a consultas médicas e tratamentos, e é preciso toda a força que possamos reunir. O nosso estômago e intestino estão tão comprometidos que só conseguem lidar com um punhado de alimentos diferentes. Comer não é uma experiência agradável - há quatro anos que somos forçados a comer a mesma refeição todos os dias, repetidamente, apenas para viver.
A dor é implacável e nunca pára. Temos dores musculares e de articulações e de estômago constantes. As enxaquecas são tão fortes que nos deixam deitados no chão, incapazes de nos mexer.
Não é possível aguentar tanto sofrimento para sempre. O Pedro esteve acamado por quase 2 anos e no ano passado o Paulo sobreviveu a uma infecção no estomago que o deixou com 32 quilos e não conseguiu ingerir alimentos sólidos por um mês. O nosso coração e fígado mostram sinais de danos, o nosso sistema imunológico está fortemente comprometido.Estamos tão privados de sono, que estamos constantemente em risco de convulsões.
Como podem nos ajudar?
Todos os tratamentos que tentamos não tiveram resultado, e agora todas as nossas esperanças estão em um centro clínico em Nova York, especializado no tratamento de doenças como o SFC e a doença de Lyme. O centro é liderado por um oncologista / hematologista e tratou mais de 350 pacientes no ano passado com uma grande taxa de sucesso. O centro combina diversos tratamentos hospitalares e complementares têm mostrado grandes resultados contra o SFC.
O tratamento neste centro não é comparticipado nem pelo SNS nem por Seguros privados e infelizmente, os custos são extremamente altos. Entre consultas médicas, tratamentos,exames e medicamentos, o custo estimado é de cerca de 49.000 € para cada um de nós, totalizando 98.000 € para ambos.
O SFC não é reconhecido como doença em Portugal e não temos qualquer apoio do Serviço Nacional de Saúde ou da Segurança Social, estamos totalmente dependentes do nosso irmão mais velho para nos sustentar - desde alimentação, renda e despesas de saude, até medicamentos e exames médicos. É um esforço financeiro enorme que ele não consegue mais comportar,muito menos um tratamento tão caro. Queremos desesperadamente viver mas mais ainda, não queremos sofrer mais. Este tratamento é a nossa última e única esperança. Estamos a pedir a ajuda de todos para juntar os fundos necessários, todos cêntimos ajudam e qualquer ajuda seria eternamente agradecida.
Lutamos toda a vida contra esta doença a vida toda e sentimos que nunca tivemos uma hipótese. Demoramos mais de um mês para só escrever isto, às vezes apenas algumas palavras cada dia.
Em baixo podem ver mais fotos nossas e também pinturas do Pedro.
36 anos de doença é um castigo demasiado grande para qualquer um, mas com a vossa ajuda, ainda há tempo para termos uma vida. Por favor, não deixem as nossas palavras, os nossos sonhos, as nossas lágrimas sejam em vão. Dem-nos uma hipótese de viver.
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Organizer
Porto, Portugal
Artur Matos
Team member
Paulo Matos
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