Love, Life and Hope John
Hallo ich bin John, ich leide seit meiner Geburt an der seltenen Erbkrankheit SMA Typ1.
Aber es gibt HOFFNUNG! Eine neuartige Gentherapie wurde in den USA im Mai 2019 zugelassen, jetzt auch schon in der Schweiz, wann dies in Europa geschieht ist noch unklar.
ZOLGENSMA ist mit 2,1 Millionen USD das teuerste Medikament der Geschichte. Doch diese Einmalgabe kann sein LEBEN RETTEN! In der durchgeführten klinischen Studie (über vier Jahre) lebten alle Kinder am Ende ohne Atemschwierigkeiten und viele konnten sitzen, rollen, krabbeln, spielen und gehen. Diese Wirksamkeitsstufe ist wirklich bemerkenswert.
Leider wird das Medikament Kindern nur unter 2 Jahren verabreicht, weil da die Entwicklung des Kindes noch nicht soweit fortgeschritten ist und es die höchsten Erfolgschancen vorweisen kann.
ICH BIN EIN KÄMPFER!!!!
