Janes Endometriosis Surgery & Treatment

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Raised by 92 people in 9 months
Created November 22, 2018

English/Deutsch
 
First and foremost - this comes with a large swallow of pride. Those who have followed me on Instagram for a while know that I have been extremely reluctant in asking for or accepting help. But many of you have persistently asked me to open a fundraiser and to accept help. So I'm trying not to be ashamed of reaching out. 

Over the last year I have been sharing my and simultaneously our story over social media and made it my passion to educate about an illness which still is so incredibly misunderstood and needs a ton of awareness. 

Endometriosis is a chronic condition in which tissue similar to the lining of the uterus grows outside the uterus and on other organs such as the fallopian tubes, ovaries, pelvic floor muscles, pouch of douglas, bowel and in rare cases even in the lungs and in the brain. Endometriosis causes labor like pain during menstruation and pain during ovulation or even at any time during the cycle. It also causes fatigue, pain with bowel movements, bladder pain, pain during intercourse, heavy bleeding, constipation, diarrhoea, nausea, bloating, hot and cold flushes and in advanced stages it results in infertility or difficulties becoming pregnant. Endometriosis is so much more than “just a bad period”.
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Over the last decade I have been managing my menstrual pain with alternative medicine and in the early years with the pill. I even ended up in hospital with what they thought was appendicitis. But for the last three years my pain has become unbearable. In 2016 I started having unexplained deficiencies and started becoming so fatigued that I would fall asleep on my way to work whilst driving on the highway. In 2017 my pain started to become so bad that no painkiller would help and that I would lie crying in bed for seven days straight. In August that year my husband and I went for our weekly shop and I broke down in the carpark and screamed in agony. He wanted me to seek urgent medical care but since I didn’t have any insurance back then I was too afraid of multiple doctor visits and medical bills. That year I also stopped working and my health rapidly declined. The pain was now unrelated to where I was in my cycle, the fatigue became so bad that I would not be able to drive my car for more than twenty minutes at a time. In the first year of our marriage I spent more time sleeping in bed than doing fun things with my husband. I became severely depressed and felt suicidal. From the moment I had health insurance I started seeing multiple doctors and seeking help. At that point I didn’t know how complex endometriosis actually is and how important it is to be treated by a gynaecological specialist who is trained in this disease specifically. I met multiple doctors in emergency departments, gynae offices and general practices that did not believe my pain, ridiculed me and treated me terribly. In early April 2018 I was admitted for four days and yes I was treated for pain but I was also made fun of, called a party girl, questioned if I was faithful to my husband or if I was sure my husband was faithful to me. I was believed to have a sexually transmitted disease even though the tests for it came back negative. It was also known to them that my husband and I had been trying to conceive for nearly a year. It was not until I started seeing my incredibly organised GP and seeked out help from private health practicioners that I started getting the right treatments. In the same month I was put on a 365 day waiting list to see a specialist for a consultation. Obviously waiting that long was not an option so my GP pushed to have me seen earlier. In August 2018 I was seen and was again mistreated and put on another 365 day waiting list to have surgery (important to mention that it would not have been done by the specialist personally). In the same month I had a colonoscopy and was diagnosed with a rectocele which is a prolapse of the wall between the rectum and the vagina and a bowel condition which often limits me in my day to day life. A month later my husband was diagnosed with testicular cancer and had one of his testicles surgically removed. It has been a tough one and a half year for us. Emotionally, physically and financially.
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After all this and after educating myself about endometriosis and knowing now how important it is to be treated by a specialist I have given up on the public system and have found an amazing surgeon in Brisbane who I will have surgery with on the 20thof June 2019. This surgeon has also diagnosed me with pelvic floor muscle hyperactivity and vaginismus. Ever had a muscle cramp in your leg? That’s what my pelvic floor muscles do. Signals are sent through my spinal cord to my brain which then activates different nerves throughout my body such as joints, legs and my entire abdomen. The same signals are also responsible for causing a chemical imbalance in my brain resulting in depression and anxiety. Therefore  I am currently on Anti depressants for chronic nerve pain. The surgery is an intermediate surgery meaning that we will have to pay privately for it. My surgeon is planning on a minimum of two hour surgery for moderate endometriosis. 
 
The last year has been filled with many tears, a lot of time in bed, financial hardship so much that we had to borrow money each fortnight for more than nine months, a lot of embarrassing breakdowns in public, pain when I wake up, pain when I do sports, pain when I walk, pain when I sit, a reaction to an iron infusion for my chronic anaemia, a lot of hospital visits, a lot of specialist appointments, the fear to never naturally fall pregnant, the fear in my husband not to be able to care for me anymore depending on how his cancer progresses, a lot of scarring from heat and an incredible emotional bond to my husband.
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My goal with this surgery and the treatments is to have a fairly normal life with less pain, to be able to work again and finish my studies to become a vet nurse, to finally be able to afford private health insurance so that I won’t ever have to face these troubles again and to eventually fullfill our dream to add children to our family.
 
The surgical treatments are;
- Complicated operative laparoscopy
- Hysteroscopy and D&C
- Pudendal nerve and or dorsal nerve injection
- Musculoskeletal cross-sectional echograph
 
Other treatments are;
- Medications
- Pelvic floor phyisiotherapy
- Pain Pyschologist
 
If you have any questions regarding endometriosis or you think you may have it or you know you have it but don’t know much about it then feel free to send me a message and I will send you all the research I have saved on my laptop and definitely join the facebook group “nancy’s nook endometriosis education”. I also recommend the book “Endometriosis and pelvic pain” by Dr Susan Evans and websites such as https://www.endometriosisaustralia.org/, http://www.pelvicpain.org.au/

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And last but not least I wanted to thank my GP for always believing me, always going out of her way for me to receive proper treatment and always having an open ear. My endometriosis specialist for all the work he does in spreading awareness and educating other medical practicioners and easing the life of so many of his patients. A massive thank you to my husband who has supported me financially throughout the last one and a half years and for continuously advocating for me and always wanting the best for me. I still don’t know how on earth I ended up with someone as great as you. A huge thank you to my dog laddu who drives me nuts sometimes but gave me an incredible sense of purpose and trains with me to become an assistance dog to help me on days in which I can’t cope by myself. And probably the biggest thank you to whoever is reading this for taking the chance to learn more about this disease that 1 in 10 women (including trans people) suffer from, for pushing me to speak openly about it and opening this fundraiser. Thank you.
 
- Surgery costs are about $3850 possibly more with the hysteroscopy and the D&C
 
- Costs for the anaesthetist are from $1100 depending on the time needed to operate (my surgeon thinks it is going to be a minimum of two hour surgery so the anaesthetist gave me the above mentioned quote)
 
- Consultation fees are always around the $200 mark
 
- The hospital stay fees are $360 a night (usually only one night is required but I calculated three in case something goes wrong)
 
Any money that goes beyond the costs of the surgery will be put towards physiotherapy, sperm freezing, storage and IVF in the future. 

Pictures are attached above. I only have one written receipt for the surgical costs as the costs for the hospital stay & anaesthetist vary. 
 
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In erster Linie – fuer diesen Text musste ich eine menge Stolz schlucken. Diejenigen, die mich seit einiger Weile auf Instagram verfolgt haben, wissen, dass ich mich extrem lange damit gewartet habe, nach Hilfe zu fragen oder diese anzunehmen. Aber viele von Euch haben mich constant danach gebeten, eine Spendenaktion zu eröffnen und endlich Hilfe anzunehmen. Also versuche ich mich nicht mehr dafuer zu schämen und nehme diese an.
 
Im letzten Jahr habe ich meine und gleichzeitig unsere Geschichte über soziale Medien geteilt und es zu meiner Leidenschaft gemacht, über eine Krankheit aufzuklären, die immer noch so unglaublich missverstanden wird und eine Menge Bewusstsein braucht.
 
Endometriose ist eine chronische Erkrankung, bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter und an anderen Organen wie den Eileitern, den Eierstöcken, den Beckenbodenmuskeln, dem Beutel aus Douglasie, dem Darm und in seltenen Fällen sogar in der Lunge und im Gehirn auftritt. Endometriose verursacht Wehenartige Schmerzen während der Menstruation und Schmerzen während des Eisprungs oder sogar zu unabhaengigen Zeiten waehrend des Zyklus. Es verursacht auch chronische Ermüdung, Schmerzen beim Stuhlgang, Blasenschmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, starke Blutungen, Verstopfung, Durchfall, Übelkeit, Blähungen und in fortgeschrittenem Stadium führt dies zu Unfruchtbarkeit oder Schwierigkeiten, schwanger zu werden. Endometriose ist so viel mehr als "nur eine schlechte Periode".
 
In den letzten zehn Jahren habe ich meine Menstruationsschmerzen mit alternativer Medizin und in den frühen Jahren mit der Pille behandelt. Ich landete sogar im Krankenhaus mit, was die Aerzte damals dachten, einer Blinddarmentzuendung . Aber seit drei Jahren sind meine Schmerzen unerträglich geworden. Im Jahr 2016 begann ich mit unerklärlichen Mangelerscheinungen und wurde so müde, dass ich auf dem Weg zur Arbeit auf der Autobahn mehrfach einschlief. Im Jahr 2017 wurden meine Schmerzen so stark, dass kein Schmerzmittel mehr geholfen hat und dass ich sieben Tage lang weinend im Bett lag. Im August desselben Jahres gingen mein Mann und ich zu unserem wöchentlichen Einkauf, und ich brach auf dem Parkplatz zusammen und schrie und weinte vor Schmerzen. Er wollte, dass ich dringend medizinische Hilfe in Anspruch nehme, aber da ich damals keine Versicherung hatte, hatte ich zu viel Angst vor mehreren Arztbesuchen und Arztrechnungen. In diesem Jahr habe ich auch aufgehört zu arbeiten und meine Gesundheit wurde immer schlimmer. Die Schmerzen waren jetzt fast unabhaengig von wo ich in meinem Zyklus stand, die Müdigkeit wurde so stark, dass ich mein Auto nicht länger als zwanzig Minuten lang fahren konnte. Im ersten Jahr unserer Ehe schlief ich mehr im Bett als Zeit mit meinem Mann zu verbringen. Ich wurde wieder schwer depressiv und hatte seit langen Jahren wieder Suizidgedanken. Sobald ich dann krankenversichert war, fing ich an, mehrere Ärzte zu sehen und Hilfe zu suchen. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, wie komplex Endometriose tatsächlich ist und wie wichtig es ist, von einem gynäkologischen Spezialisten behandelt zu werden, der speziell für diese Krankheit ausgebildet ist. Ich traf mehrere Ärzte in Notaufnahmen, in Frauenarztkliniken und Hausarztpraxen, die mir nicht glaubten so viele Schmerzen zu haben. Ich wurde teilweise verspottet und schrecklich behandelt. Anfang April 2018 wurde ich für vier Tage ins Krankenhaus eingewiesen und meine Schmerzen wurden zwar behandelt, aber es wurde auch ueber mich lustig gemacht, ich wurde als Partygirl bezeichnet, gefragt, ob ich meinem Mann treu bin oder ob ich sicher bin, dass mein Mann mir treu war. Es wurde geglaubt, dass ich eine sexuell übertragbare Krankheit habe, obwohl die Tests dafür negativ waren. Ihnen war auch bekannt, dass mein Mann und ich fast ein Jahr lang versucht hatten, schwanger zu werden. Erst als ich meinen unglaublich gut organisierten Hausarzt anfing zu sehen und Hilfe von privaten Aerzten  aufsuchte, bekam ich die richtigen Behandlungen und wurde ernstgenommen. Im selben Monat wurde ich auf eine 365-Tage-Warteliste gesetzt, um einen Spezialisten zu konsultieren. Offensichtlich war das Warten keine Option, also hat mein Hausarzt dafuer gesorgt, dass ich frueher gesehen werde. Im August 2018 wurde ich dann gesehen und erneut misshandelt und auf eine weitere 365-Tage-Warteliste gesetzt, um operiert zu werden (wichtig zu erwähnen, dass dies nicht vom Spezialisten persönlich durchgeführt worden wäre). Im selben Monat hatte ich eine Darmspiegelung und bei mir wurde eine Rektozele diagnostiziert, bei der es sich um einen Prolaps der Wand zwischen dem Rektum und der Vagina und um einen Darmzustand handelt, der mich im täglichen Leben oft einschränkt. Einen Monat später wurde bei meinem Mann ein Hodenkrebs diagnostiziert, bei dem einer seiner Hoden operativ entfernt wurde. Es war ein hartes anderthalb Jahr für uns. Emotional, physisch und finanziell.
 
Nach all dem und nachdem ich mich über die Endometriose richtig informiert habe und nun wusste, wie wichtig es ist, von einem Spezialisten behandelt zu werden, habe ich das öffentliche System aufgegeben und in Brisbane einen unfassbar guten Chirurgen gefunden, mit dem ich am 20. Juni 2019 operiert werde. Bei diesem Chirurgen wurde bei mir auch Hyperaktivität des Beckenbodenmuskels und Vaginismus diagnostiziert. Hattest du schon einmal einen Muskelkrampf im Bein? Das ist was meine Beckenbodenmuskeln tun. Signale werden durch meine Wirbelsauere an mein Gehirn gesendet, dieses aktiviert daraufhin Nerven in meinem Körper wie zb in den Beinen, meinen gesamten Bauchraum und meine Gelenke. Die gleichen Signale sind auch für eine chemische Imbalanz in meinem Gehirn verantwortlich, welche zu einer Depression und Angststörung führen. Daher bin ich derzeit auf Antidepressivas um die chronischen Nervenschmerzen zu behandeln. Die Operation ist eine Zwischenoperation, was bedeutet, dass wir privat dafür bezahlen müssen. Mein Chirurg geht von einer zweistündigen Operation fuer moderate Endometriose aus. 
 
Das letzte Jahr war mit vielen Tränen gefüllt, viel Zeit im Bett, so heftige finanzielle Schwierigkeiten, dass wir uns alle vierzehn Tage über neun Monate lang Geld leihen mussten, viele peinliche Zusammenbrüche in der Öffentlichkeit, Schmerzen beim laufen, Schmerzen beim Aufwachen, Schmerzen, wenn ich Sport treibe, Schmerzen beim Sitzen, eine Reaktion auf eine Eiseninfusion, die ich wegen meiner chronischen Anämie hatte, viele Krankenhausbesuche, viele Facharzttermine, die Angst, niemals auf natürliche Weise schwanger warden zu koennen, die Angst, die mein Mann hatte, sich nicht mehr um mich kuemmern zu koennen, je nachdem, wie sein Krebs voranschreitet, viel Narbenbildung durch Hitze und eine unglaubliche emotionale Bindung zu meinem Mann. Mein Ziel mit dieser Operation und den Behandlungen ist es, ein weitaus normales Leben mit weniger Schmerzen zu fuehren, wieder arbeiten zu können und mein Studium zu beenden, um eine Tierkrankenschwester zu werden, und auch endlich mir die private Krankenversicherung leisten zu können, damit ich nie wieder solche Problematiken erleben muss und schließlich unseren Traum zu erfüllen, Kinder in unsere Familie zu bringen.
 
Die chirurgischen Behandlungen sind:
- Komplizierte operative Laparoskopie
- Hysteroskopie und D & C
- Pudendalnerven und / oder Dorsalnerven-Injektion
- Muskel-Skelett-Querschnittsechograph
 
Andere Behandlungen sind;
- Beckenbodenmuskel Physiotherapie
- Medikamente
- Schmerzpsychologische Therapie
 
Falls du denkst, dass du eventuell Endometriose hast, du jemanden kennst, der daran erkrankt ist oder dich einfach nur darueber informieren moechtest, dann kannst du mir immer eine Nachricht schicken und ich verschicke dir alle Informationen, die ich auf meinem Laptop abgespeichert habe. Tritt auf jeden Fall der Facebook-Gruppe "nancy's nook endometriosis education" bei und ich empfehle auch das Buch „Endometriosis and Pelvic Pain“ von Dr. Susan Evans und Websites wie https://www.endometriosisaustralia.org/, http://www.pelvicpain.org.au/& http://www.endometriose-vereinigung.de/willkommen.html
 
 Zu guter letzt wollte ich mich auch bei meiner Hausaerztin bedanken, dafuer, dass sie immer an mich glaubt, dass sie sich immer die Mühe gibt, mich ordentlich behandeln zu lassen und immer ein offenes Ohr fuer mich hat. Mein Endometriose-Spezialist für all die Arbeit, die er bei der Verbreitung von Bewusstsein und der Ausbildung anderer Ärzte leistet und so vielen seiner Patienten das Leben erleichtert. Ein herzliches Dankeschön an meinen Mann, der mich in den letzten eineinhalb Jahren finanziell unterstützt hat und dafür, dass er sich ständig für mich einsetzt und immer das Beste für mich will. Ich weiß immer noch nicht, wie um alles in der Welt ich mit jemandem wie dir gelandet bin. Ein großes Dankeschön an meinen Hund laddu, der mich teilweise in den Wahnsinn treibt, mir aber einen unglaublichen Sinn verleiht und mit mir trainiert ein Assistenzhund zu werden und der mir an Tagen hilft, an denen ich alleine nicht mehr zurecht komme. Und wahrscheinlich das größte Dankeschön an alle, die dies lesen, um die Chance zu nutzen, mehr über diese Krankheit zu erfahren, an der 1 von 10 Frauen(einschließlich Trans-Personen) leidet, dafuer, dass ihr mich dazu gebracht habt, offen darüber zu sprechen und diese Spendenaktion zu öffnen. Vielen vielen Dank.
 
- Operationskosten sind um die $3850, eventuell mehr mit der Hysteroskopie und der D&C
 
- Kosten fuer die Narkose sind um die $1100 abhaengig davon wie lange ich unter Narkose sein werde (mein Chirurg geht von einer mindestens zwei stuendigen Operation aus, dementsprechend hat mir der Anästhesist die genannte Quote gegeben)
 
- Gynaekologische Termine sind immer um die $200
 
- Die Krankenhauskosten liegen bei $360 die Nacht (Normalerweise benoetigt man nur eine Nacht, aber ich habe vorsichtshalber mal drei Naechte kalkuliert, falls etwas schief laeuft)
 
Falls Geld uebrig bleibt wird es zur Seite gelegt fuer Physiotherapie, Samenbank, das Einfrieren und Halten und fuer eine kuenstliche Befruchtung in der Zukunft.

Bilder sind oben angehangen. Ich habe nur eine Rechnung für die Operationskosten, da die Narkose und Krankenhauskosten variieren. 
 
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Thanking everyone that has shared, read and even donated along with paypal we almost hit the goal and that is by far way more than we ever thought we would reach. It is such an amazing feeling letting go a sigh of relief for the first time in over one and a half years and not having to worry daily how on earth we are going to pay such big expenses. That means I can start with as little as going to physio in the coming month which comes in handy since I had reactions to three different pain medications after my last surgery. Beyond grateful and starting to believe that the coming year will be a much better one
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