Aidez Christina (vSED) - Help Christina (vEDS)

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Imaginez vivre clouées au lit, subissant un niveau de douleur intense et incessant qui vous prive de quelconque sommeil réparateur. Maintenant, imaginez que vous vivez ceci depuis huit ans. Vous savez pourquoi vous ressentez cette douleur, qu’il y a moyen d’y mettre fin, mais pas comment le faire. C’est le cauchemar que vit ma femme et cela ne peut pas continuer.


A la rencontre de Christina

Christina White (née Rossi), 38 ans, vit à Genève, en Suisse. Une jeune femme dévouée, généreuse, douce et qui aime avec une puissance maternelle; son plus grand rêve est d’être maman et de venir en aide aux enfants. Dotée d’une intelligence et une intuition impressionnante, elle est aussi déterminée. Pour subvenir à ses besoins durant ses études supérieures,  elle a jonglé avec trois emplois en parallèle à ses cours.

Il y a huit ans déjà, elle est tombée dans un escalier en acier. La chute lui a valu un genou cassé et une cheville déplacée (parmi d’autres blessures). Alors que le genou a guérit avec le temps, sa cheville, elle, a refusé de rester en place. Nous ne le savions pas à l’époque mais c’était le premier de multiples déboîtements.

Ce que nous venons récemment d’apprendre – après des années de diagnostiques erronés, de mécompréhensions, d’incrédulité et éventuellement l’abandon de la part de nos médecins – c’est que Christina est atteinte d’une maladie orpheline génétique. Elle a finalement été diagnostiquée avec un des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED ou EDS en anglais), plus précisément du « vSED » dit vasculaire.

 

Que sont les SED ?
Cette famille de syndromes affecte la production du collagène dans le corps. Le collagène étant une protéine-à-tout-faire, sa responsabilité est de ‘lier’ le corps ensemble. Les SED affectent donc principalement la peau, les tendons, les ligaments, mais aussi les parois des organes internes ainsi que celles des vaisseaux sanguins. Parce que son collagène est défectueux, Christina subit une panoplie de complications allant de troubles digestifs à des hématomes inexpliqués, des crises d’anxiété, mais surtout le plus douloureux, ce qu’on appelle l’hyper-mobilité des articulations.

Ses ligaments sont trop élastiques ce qui fait que ses os se déplacent (luxations) au moindre mouvement, limitant ainsi les gestes qu’elle peut faire au quotidien.

N’importe qui ayant vécu un os déboîté peut attester de la douleur intense que cela peut engendrer, mais dès que l’os est remis en place, la douleur s’estompe. Ce n’est pas le cas pour Christina.

Il en va de soi que nous sommes devenus proches avec notre ostéopathe. Mais le plus agonisant, le plus épuisant, le plus frustrant, c’est qu’à peine dix minutes après la visite de l’ostéo, tous les os remis en place se déboîtent à nouveau ! 

C’est une bataille sans fin.



La douleur chronique au quotidien
Un équilibre calculé doit se faire. Il faut choisir entre prendre une nouvelle dose d’antidouleurs mais avoir la nausée, ou de s’abstenir pour pouvoir manger mais d’être accablé de douleur. Christina a très largement dépassé les profondeurs du désespoir ‘commun’ et pourtant elle continue à se battre tous les jours pour survivre.

Ces cinq derniers jours, elle n’a dormi qu’un total de trois heures et ce par à-coups d’une demi-heure par ci, dix minutes par là. Elle ne parvient à sombrer dans un réel sommeil que lorsque son corps s’éteint enfin, vidé de ses dernières réserves d’énergie. La douleur qu’elle subit, elle le décrit comme un vrombissement constant de feu lui remontant le chemin nerveux des jambes jusque dans le bas du dos (la sciatique), ponctué intempestivement de ‘pics de douleur’ complètement incapacitants.

Dernièrement, elle vit la même chose dans ses deux bras. Ces pics sont si intenses qu’elle en perd l’usage de ses mots.

Avec tout cela, Christina a dû mettre un terme à son rêve d’être mère. C’est un deuil dont on ne se remet pas. 



Son souhait
Christina ne veut rien d’autre que d’être capable de mener sa vie à nouveau, de regagner de l’autonomie.

Elle veut raconter son calvaire : être laissée pour compte par l’état lorsqu'elle vue refuser de l'aide de l'assurance invalidité, être incomprise par le corps médical (cette maladie est trop peu connue par les médecins ordinaires) car sa maladie ne se voit pas (elle ne figure pas sur les IRM ni sur les radios car un ligament élastique ne se ‘déchire’ pas) et le combat qu’il faut mener pour découvrir ce qui ne va pas lorsqu’on est seul à savoir ce qu’on subit.

La douleur est une chose difficile à faire comprendre (l’échelle ‘de 1 à 10’ peut sembler piètre lorsque ce que l’on vit ressemble plus à un 15 la plupart du temps), et il y a des gens qui s’entêtent à essayer de sourire malgré cette douleur, ne serait-ce que par instinct de survie et pour leur propre santé mentale.

Malheureusement, cela résulte souvent en un monde extérieur incrédule et qui ne prend pas les mesures adaptés à leur besoin. Christina veut faire connaître ces guerriers et se battre à leur cotés. 



L’appel de soutien d’un mari à bout d’options
Je travaille à plein-temps. Quand je ne suis pas au bureau, je n’arrête pas – je m’occupe des divers requêtes de ma femme, les courses, la lessive, le ménage, les repas et la vaisselle, les factures, courriers et toutes les démarches administratives et autres qu’il faut faire. Rien de tout ça ne me pose problème, je suis même content de le faire. Non, le problème est de constater que bien que je fasse de mon mieux pour garder notre petit bateau à flot, cela ne suffit pas. Mon salaire ne nous permet même pas de survivre car il couvre uniquement les factures de base, ne laissant rien pour la nourriture et tout le reste.

Je travaille dans le support technique, ce qui veut dire que mes horaires changent chaque semaine et que je suis susceptible de travailler certains jours fériés et certains weekends. Ceci veut aussi dire que je suis contractuellement prohibé de prendre un second emploi et donc d’avoir un deuxième revenu. 

Puisque j’ai un travail et donc un revenu – aussi maigre soit-il – je n’ai pas le droit à une aide sociale. Donc par-dessus tout ce que je fais déjà, je dois trouver le temps de chercher un meilleur emploi.

Le plus dur est de constater que je n’y arrive pas; je dois demander de l’aide:

1.-- Nous ne pouvons plus rester à Genève et visons d’aller vivre plus près de Paris, en France. Genève est une ville qui coûte incroyablement cher, et ayant été refusé par l'aide sociale et l'assurance invalidité, il nous est carrément impossible de rester ici.

En contraste, le spécialiste numéro un du SED tient une clinique à Paris ; de plus, la France semble prendre mieux en charge les personnes souffrantes du SED et accorde des aides adaptés. Il y a des hôpitaux spécialisés en gestion de la douleur à proximité et au nord-est il y a un excellent ostéopathe   que nous avons déjà rencontré et qui avait commencé un programme efficace de ‘renforcement musculaire’ avec ma femme. Avec le soutien nécessaire, Christina tient une réelle chance de retrouver une vie active là-bas.

25'000.- sont nécessaires pour les déplacements, les frais médicaux, l'équipement et les consultations.

2.-- Nous avons besoin d’un endroit où vivre, et nous visons à long terme une maison de plein pied, accessible aux chaises roulantes et ayant un jardin dans lequel Christina pourrait prendre du soleil de temps en temps. Depuis huit ans elle ne voit que le bâtiment en face au travers d’une petite fenêtre de la chambre à coucher.

35'000.- sont nécessaires pour le logement et les coûts associés (administratifs, déménagement, transport, loyer, assurances, etc.)

La moindre donation – ne serait-ce que CHF 10 – nous aidera à avancer vers cet objectif. Tout ira pour les frais administratifs, les coûts de déplacements, les traitements et consultations initiales (avant que nous soyons installés et ayons mis en place les assurances nécessaires).

Je cherche déjà un emploi là-bas et ai commencé à trier, photographier et mettre en vente nos affaires en attendant. J’inclurai un lien ici dès que possible si jamais vous préférez acheter quelque chose.

Si nous nous établissons là-bas avant d’avoir atteint l’objectif de dons, je fermerai la campagne car je n’ai aucunement l’intention d’en profiter et vais faire tout mon possible pour redevenir indépendant une fois là-bas. On a juste besoin d’un coup de main et d’un peu de sécurité pour déménager notre petite famille dans un nouveau pays et que Christina commence ses traitements.

N’hésitez pas a partager cette histoire avec tous ceux et celles qui pourraient aider de quelconque façon.

 

Merci du fond du cœur d’avoir pris le temps de lire jusqu’ici, d’avoir fait un don et d’avoir partagé l’histoire de ma femme – tout message de soutien lui sera acheminé directement.





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Imagine being bedridden and living with intense, twenty-four-hour pain which deprives you of any kind of restorative sleep.  Now imagine living like this for the last eight years.  You know why you're in pain, that it can be stopped, but not how to stop it.  This is my wife's current nightmare.  I need help to make it stop, to get us somewhere where she can get proper palliative care.


Meet my wife Christina

Christina White, 38, lives in Geneva, Switzerland, and is a fiercely loving, motivated and devoted young woman whose highest calling is to be a mother and to help children in need.  Deeply compassionate and kind, she is also impressively intelligent, insightful and determined.  She worked three jobs to pay her way through university. 

Eight years ago she fell down a flight of steel stairs.  The fall broke her knee and dislocated her ankle (among other injuries).  While the knee healed over time, the ankle just wouldn't stay in place.  We didn't know it at the time but this would be the first of many future dislocations. 

What we found out a few months ago, after years of misdiagnoses, misunderstanding or incredulity from various doctors, and their eventual flat-out abandonment, is that Christina is a life-long sufferer of Type IV Ehlers-Danlos Syndrome (Vascular EDS). 


What is Ehlers-Danlos Syndrome?
It is a rare genetic disease which affects the body's production of collagen - a protein which is used all over the body (the skin, internal organs, blood vessels, ligaments and tendons, to name a few) - and causing, among a slew of other symptoms, joint hypermobility. 

As a result of the disease, Christina's ligaments are too stretchy which means her bones are too-easily dislocated and not-so-easily set back in place. 

Anyone who has ever had a dislocated shoulder can tell you the pain is intense - but the bone can be set back in its place and bring immediate relief.  That's not the case for Christina. 

We are now on a first-name basis with her osteopath.  But the excruciating, exhausting and frustrating thing is that just a few minutes after the osteopath's visit, all her previously-dislocated bones slip back out of place again.  Add to that the fact that the bones are pressing on a major nerve causing acute pain non-stop until the next house call from the osteopath. 

It's a never-ending struggle.  


Dealing with Chronic Acute Pain
Years have gone by of meticulously balancing pain and medication.  Christina has long-surpassed most ordinary depths of despair yet she keeps on fighting because she's amazing like that. 

In the last five days she's slept a total of three hours, usually in half-hour-long 'naps'.  She only ever successfully sleeps for a few uninterrupted hours when her body finally shuts-down from sheer exhaustion.  She experiences constant throbbing fiery pain in her feet, up her legs and in her lower back (sciatica), randomly punctuated with intense 'pain spikes' which thoroughly incapacitate her. 

As of last week, she now has the same additional pain coming from both her arms.  Those 'spikes' are so intense that she can't form coherent sentences. 

Christina's gradually had face the bleak reality of never being able to have children of her own.  That is a deep source of grief for the both of us. 


Her wish
Christina wants nothing more than to be able to do things on her own again.  She wants to tell her story and what it's like to be misunderstood and abandoned by the medical community and government aid programs for having a condition which no one recognizes or which leaves no visible trace (MRI/X-rays). 

We're certain there are perhaps hundreds or thousands of people out there who are stuck in their home, imprisoned by an uncommon condition and who feel forgotten or abandoned by medical professionals. 

Pain is a difficult experience to convey (the old 'scale of 1 to 10' tends to seem inadequate when you feel you're living at a 15 most days), and some people are more stubborn so will try to 'smile through it', if even for mere survival and their own sanity.

Unfortunately this means the outside world is incredulous and often doesn't take the appropriate measures for them.  Christina wants to raise awareness and fight for them.



A Husband's Plea
I work full-time; and when I'm not working, I'm running about, taking care of her, the groceries, the laundry, housecleaning, dishes, meals and any other errands we need doing.  None of that is any trouble and I'm happy to do it.  The trouble is that I'm doing everything I can to keep our little ship afloat but it's just not enough.  My meagre income is not enough for the both of us to live on. 

I work in tech-support and that means not only that my schedule is variable but also that I am liable to work the occasional week-ends and bank holidays.  This means I'm contractually prohibited from taking-on a second job.

Because I have an income, insufficient though it is, I don't qualify for social aid.  So in addition to all of the above that needs doing, I also have to job-hunt for something that pays better.  The absurd injustice of it all is difficult to fathom.  Despite all I do, the hardest is realizing I'm not enough;  I need help:


1. -- We need to get to Paris, France.  Geneva is an unbelievably expensive city. Having been refused any kind of disability aid, it is simply not feasible to remain here any longer.

In contrast, the world's leading EDS specialist currently runs a clinic in Paris, and the French government seems to more readily recognize EDS as a disability and provide appropriate means of support.  Nearby there are renowned pain-management centres , and northeast of Paris there is an excellent osteopath  who we've seen and who had begun an effective 'muscle strengthening' course of treatment.

25'000.- will go to the medical fees, treatments, equipment and trips to and from the clinic.

2.-- We need a place to stay and we're planning in the long-run to live in a one-storey, wheelchair-accessible home with access to a yard so that Christina can also take in some sunshine again (right now she's been in the same room for eight years with her only view from the window being the building opposite us).  We don't want anything fancy - we just need a humble and adequate home. 

35'000.- will go to the cost of moving countries (administrative costs, fees, movers, transit, rent down-payments, 

All donations will help towards the costs of moving and finding a small home in France, the costs of paperwork and administrative procedures, the first treatments and consultations while insurance is being set-up, and generally help while establishing ourselves over there. 

I'm already looking for work over there and am in the process of sorting our belongings, photographing them, and putting them up for sale in the meantime. I will put a link here soon if you’d also like to buy something.

I will close the campaign if we stabilize before we reach the donation goal.  I have no intention of riding easy and will do everything to become independent again over there - I just need a jump-start and some security while I move our family to the new country and Christina begins her treatment. 

This move is our only recourse if my wife is to have any kind of liveable life at all.

Please share this story with anyone and everyone you can think of who can help in any way.

Thank you for having read, donated and shared her story - any kind words will be passed directly on to her.