Vamos ajudar o Diego Com a Cirurgia
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Olá a todos o meu nome é Élia e sou mãe do Diego.
Pois é hoje venho aqui para pedir a vossa ajuda por pouca que seja fará diferença.
Desde já peço desculpas do texto ser muito extenso. Mas realmente nesta publicação tem mesmo de ser .
Como a maioria já sabe tenho 3 filhos o Enzo com 13 anos e a Nicole com 7 anos gémea do Diego , tivemos a infelicidade de perder o nosso pilar o meu marido e pai dos meus Filhos em Setembro de 2017.
Desde ai sou eu sozinha com os nossos filhos e com Diego completamente dependente.
Pois bem o Diego é um menino gémeo que nasceu prematuro de 31 semanas e que foi atraiçoado á nascença e o lindo futuro que teria pela frente será diferente , lindo na mesma porque o Diego é luz , um menino doce meigo muito comunicativo e inteligente, está sempre muito alegre, tem saúde graças a deus e é muito feliz .
O Diego tem Paralisia Cerebral e Síndrome de West faz imensas terapias mas devido ao elevado nível de espasticidade o Diego começou a ter posicionamentos padrão e a nível de tendões e músculos estão a encurtar .
Pois bem já quase á 3 anos que ouvi falar desta técnica , mas como tudo, vamos trabalhando nas terapias sempre com esperança de não ser preciso fazer intervenções.
Chegou o momento e teremos de nos deslocar a Barcelona pois esta técnica (miotenofasciotomia) infelizmente não há cá em Portugal .
Contactei com o Dr. Igor Nazarov para saber onde daria consultas em Portugal porque tinha esse conhecimento e o Diego terá consulta em outubro.
Ele viu o Diego sem ser presencial e efetivamente confirma-se que precisa de cirurgia .
Foi nos proposto irmos diretamente a Barcelona .
Como todos sabem as terapias são bastantes dispendiosas tal como os materiais de apoio, o Diego neste momento gasta por volta de 1010€ em terapias ( Fisioterapia /Terapia Ocupacional/Terapia da Fala/Hidroterapia ) por mês e não tem as horas todas de terapias que necessita, neste momento está parado com a Hipo terapia não se consegue tudo infelizmente , e temos muita sorte que temos um grupo que nos dá alguma ajuda monetária mensalmente para conseguirmos.
Terá também de trocar o seu fato correção postural 714.13€( já trocou este mês) e as talas tibiotársicas 1033.50€ estes últimos não duraram nem um ano que é mais ou menos o tempo de troca devido ao crescimento.
Sem o apoio de algumas pessoas não seria possível.
Temos também a questão das tampinhas que recolhemos, pois bem , não está a ser fácil devido a uma nova norma no regulamento da empresa onde entregamos .
Em julho do ano passado foi nos pedida uma autorização da nossa Câmara Municipal da zona de residência para podermos efetuar a entrega das tampinhas… autorização essa que a nossa Câmara demorou 8 meses a responder e onde nos deu um parecer negativo e sem alternativas . Entretanto falei com a estação de tratamento de resíduos onde o Diego tem candidatura para a entrega e deixaram-nos entregar as tampinhas que temos em nossa posse, mas só desta vez sem exemplo, que enche um camião tire , mas também não estamos a conseguir o transporte e já falei com a estação de resíduos no final de abril …
Estas mesmas tampas chegam-nos de muitos lados além da nossa zona de residência e tem de ser todas separadas devidamente para poderem seguir o seu destino , o que nos dá muitas horas de trabalho ,além disso neste momento a pessoa que me dá o maior apoio nisto que é a minha mãe foi operada a coluna e por isso estará por algum tempo impossibilitada de o fazer.
Já só queria mesmo poder entregar as que temos , se não for possível continuar a juntar mais … porque esta ali muito trabalho e dinheiro necessário para prosseguir com as terapias mensais .
Para quem não tem noção, por muito que o meu filho faça progressos terá sempre de ter terapias e por isso estas tampinhas serem tão importantes .
Todos os dias tento arranjar soluções para esta questão mas volto sempre á estaca zero. Pelo que me consta somos os únicos no país que não temos esta autorização o que me deixa muito triste e bastante frustrada.
Retomando à cirurgia , foi-nos proposta uma data Novembro/Dezembro data essa muito em cima pois esta à porta e nem sei bem como tratar de tudo o que isto implica , mas que tem mesmo de ser .
Juntando o pavor de ir sozinha para fora do meu país com o meu filho e deixando cá os meus outros dois filhos pois ir-mos os 4 é completamente impensável.
A consulta são 200€ e a cirurgia fica entre 4500/5500€ só saberemos depois da mesma , a isto ainda se junta despesas de viagem e alojamento que não tenho noção de valores .
E depois da cirurgia temos de intensificar mais as terapias para não deitar ao lixo o trabalho que ele vai fazer, a cirurgia tem de ser completada depois com as terapias para conseguirmos os melhores resultados possível.
Desde já agradeço a todas as pessoas que contibuirem para a cirurgia ser possivel .
Organizer
Elia Esteves
Organizer
Amadora
