Un marathon pour les maladies orphelines

La santé est définitivement ce que nous avons de plus précieux. Malheureusement, certaines personnes n'ont pas la chance d'avoir une bonne santé. Pire, certaines naissent avec une maladie rare. C'est le cas d'une de mes meilleures amies, Sarah. Il lui a fallu des années à souffrir dans l'inconnu avant d'avoir la diagnostic du syndrome Ehlers-Danlos. Il s'agit d'une maladie héréditaire rare du tissu conjonctif qui aboutit à une souplesse anormale des articulations, une peau très élastique et des tissus fragilisés. Dans le cas de Sarah, ses organes vitaux l'abandonnent tranquillement. Plusieurs personnes comme elle vivent avec une maladie rare et plusieurs n'ont pas de diagnostic. La recherche sur les maladies rares est primordiale pour aider ces personnes. Cette année, malgré la pandémie, parce que ça fait deux ans maintenant que je me prépare, je me lance le défi de courir un marathon. Je veux mettre à profit ma forme physique et ma discipline pour le Regroupement québécois des maladies orphelines. Le Jour J sera le 2 octobre, idéalement au marathon de Saguenay. Vous voulez m'aider à contribuer à la recherche sur les maladies rares ? J'effectue une collecte de fonds pendant les dernières semaines de préparation à cette course. Merci d'avance pour votre contribution à cette cause qui me tient à cœur. Il n'y a pas de petit don!