Ullas Kampf gegen ALS l Ulla's fight against ALS
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(English version below)
Ulla, die Mutter meiner besten Freundin Anne, hat amyotrophe Lateralsklerose (ALS). ALS gehört zur Gruppe der Motoneuron-Krankheiten und ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems d.h. Betroffene verlieren nach und nach die Fähigkeit zu sprechen, laufen, atmen ...
Anders als bei erforschteren Krankheiten gibt es keine Chance auf Heilung und nur ein einziges Medikament. Es ist eine vergleichsweise seltene und wenig erforschte Krankheit. Bei Ulla sind die Nebenwirkungen des einzigen Medikaments aber so stark, dass sie es nicht nehmen kann. Ulla kann aktuell kaum noch sprechen. Deshalb hat sie ihre Rentennebentätigkeiten leider aufgeben müssen. Es gibt viele Methoden, die Wirkung bei anderen ALS Patienten gezeigt haben (hier das Beispiel von Mark Manchester), leider helfen die Krankenkassen hier nicht bei der Finanzierung bzw. ist es ein langer Kampf und die Behandlungen können nicht warten bis dies geklärt ist. Sie hat in den letzten Monaten für Privatärzte, eine hochdosierte Vitamin D Therpie, L-Serin usw. bereits über 6.000€ ausgegeben. Teilweise hat sie sich aufgrund der Kosten für die weniger umfangreiche Behandlung entschieden. (Eine Studie zeigt, dass die durchschnittlichen jährlichen Kosten eines ALS Patienten bei ca. 63.000€ liegen.) Nun steht das Thema Blutwäsche als eine weitere Behandlungsmöglichkeit im Raum - eine einzige Sitzung kostet 2.500 €! Das ist nur eine von vielen möglichen, kostenintensiven Behandlungsmethoden, die wie gesagt meist privat getragen werden müssen.
Bei dieser sch*** Krankheit kann man nicht viel machen und als Außenstehender nicht viel helfen. Meine einzige Hoffnung ist es, so viel Geld wie möglich für Ulla/die Familie zu sammeln, damit wenigstens die finanziellen Belastungen kleiner werden und die Hoffnung, die Krankheit so lange wie möglich zu verzögern, bestehen bleibt. Die angegeben 29.000€ sind voraussichtliche Behandlungskosten für das nächste halbe Jahr, damit Ulla überhaupt die Chance hätte alle potenziellen Behandlungsmethoden tatsächlich in Betracht zu ziehen!
Jede Spende hilft, egal in welcher Höhe z.B. 5€ , auch wenn nicht der gesamte Betrag zusammenkommen sollte!
Teilt diesen Aufruf gern, unabhängig davon ob ihr selbst spenden könnt/wollt. Danke für eure Unterstützung!
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Ulla, my best friend's mother, has amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also called Lou Gehrig's disease. ALS belongs to the group of motor neuron diseases and is an incurable degenerative disease of the motor nervous system, i.e. those affected gradually lose the ability to speak, walk, breathe ...
Unlike other diseases that have been researched extensively, there is no known cure and only one single medicine/official treatment. But for Ulla the side effects of this medicine are so severe that she cannot take it. Ulla can hardly talk at the moment, which has led her to put down work engagements she had still been proceeding during her pension. There are various other methods that have helped ALS patients (here is the example of Mark Manchester ), unfortunately health insurances do not help with the funding of these methods or it takes extensive time/energy to push it through and Ulla's treatments cannot wait until these official approvals. She has already spent more than 6.000€ in the last months for private doctors, a high-dose vitamin D therapy, L-serine etc. In some cases, she has decided to go for the less extensive treatment because of the high costs. (A study shows that the average annual cost of an ALS patient is about 63,000€). Recent research brought up that aphereses (cleansing of her blood) might be a good treatment option - but one single session costs 2.500€! This is only one of various potential, cost intensive treatments that need to be paid privately.
With this sh**** disease there is not much you can do and as an outsider there is very little you can do to help. My only hope is to raise as much money as possible for Ulla/the family, so that at least the financial worries become smaller and the hope to delay the disease as long as possible remains. The stated 29.000€ are the estimated treatment costs for the next 1/2 year meaning Ulla would have the chance to actually consider all potential treatment options!
Every single donation helps, the amount e.g. 5$/€/... and total collected doesn't matter.
Please share this fundraiser, no matter if are actually donating or not. Thanks for your support!
Ulla, die Mutter meiner besten Freundin Anne, hat amyotrophe Lateralsklerose (ALS). ALS gehört zur Gruppe der Motoneuron-Krankheiten und ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems d.h. Betroffene verlieren nach und nach die Fähigkeit zu sprechen, laufen, atmen ...
Anders als bei erforschteren Krankheiten gibt es keine Chance auf Heilung und nur ein einziges Medikament. Es ist eine vergleichsweise seltene und wenig erforschte Krankheit. Bei Ulla sind die Nebenwirkungen des einzigen Medikaments aber so stark, dass sie es nicht nehmen kann. Ulla kann aktuell kaum noch sprechen. Deshalb hat sie ihre Rentennebentätigkeiten leider aufgeben müssen. Es gibt viele Methoden, die Wirkung bei anderen ALS Patienten gezeigt haben (hier das Beispiel von Mark Manchester), leider helfen die Krankenkassen hier nicht bei der Finanzierung bzw. ist es ein langer Kampf und die Behandlungen können nicht warten bis dies geklärt ist. Sie hat in den letzten Monaten für Privatärzte, eine hochdosierte Vitamin D Therpie, L-Serin usw. bereits über 6.000€ ausgegeben. Teilweise hat sie sich aufgrund der Kosten für die weniger umfangreiche Behandlung entschieden. (Eine Studie zeigt, dass die durchschnittlichen jährlichen Kosten eines ALS Patienten bei ca. 63.000€ liegen.) Nun steht das Thema Blutwäsche als eine weitere Behandlungsmöglichkeit im Raum - eine einzige Sitzung kostet 2.500 €! Das ist nur eine von vielen möglichen, kostenintensiven Behandlungsmethoden, die wie gesagt meist privat getragen werden müssen.
Bei dieser sch*** Krankheit kann man nicht viel machen und als Außenstehender nicht viel helfen. Meine einzige Hoffnung ist es, so viel Geld wie möglich für Ulla/die Familie zu sammeln, damit wenigstens die finanziellen Belastungen kleiner werden und die Hoffnung, die Krankheit so lange wie möglich zu verzögern, bestehen bleibt. Die angegeben 29.000€ sind voraussichtliche Behandlungskosten für das nächste halbe Jahr, damit Ulla überhaupt die Chance hätte alle potenziellen Behandlungsmethoden tatsächlich in Betracht zu ziehen!
Jede Spende hilft, egal in welcher Höhe z.B. 5€ , auch wenn nicht der gesamte Betrag zusammenkommen sollte!
Teilt diesen Aufruf gern, unabhängig davon ob ihr selbst spenden könnt/wollt. Danke für eure Unterstützung!
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Ulla, my best friend's mother, has amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also called Lou Gehrig's disease. ALS belongs to the group of motor neuron diseases and is an incurable degenerative disease of the motor nervous system, i.e. those affected gradually lose the ability to speak, walk, breathe ...
Unlike other diseases that have been researched extensively, there is no known cure and only one single medicine/official treatment. But for Ulla the side effects of this medicine are so severe that she cannot take it. Ulla can hardly talk at the moment, which has led her to put down work engagements she had still been proceeding during her pension. There are various other methods that have helped ALS patients (here is the example of Mark Manchester ), unfortunately health insurances do not help with the funding of these methods or it takes extensive time/energy to push it through and Ulla's treatments cannot wait until these official approvals. She has already spent more than 6.000€ in the last months for private doctors, a high-dose vitamin D therapy, L-serine etc. In some cases, she has decided to go for the less extensive treatment because of the high costs. (A study shows that the average annual cost of an ALS patient is about 63,000€). Recent research brought up that aphereses (cleansing of her blood) might be a good treatment option - but one single session costs 2.500€! This is only one of various potential, cost intensive treatments that need to be paid privately.
With this sh**** disease there is not much you can do and as an outsider there is very little you can do to help. My only hope is to raise as much money as possible for Ulla/the family, so that at least the financial worries become smaller and the hope to delay the disease as long as possible remains. The stated 29.000€ are the estimated treatment costs for the next 1/2 year meaning Ulla would have the chance to actually consider all potential treatment options!
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Fundraising team: . (2)
Rebekka Scholz
Organizer
Bremen
Ursula Reker-Blunk
Beneficiary
Anne Blunk
Team member
