Un soutien pour Diego

Bonjour, 

Notre petit Diego, agé de 2ans, est atteint d'Acidurie Glutarique de Type 1.
Il s'agit d'une maladie génétique rare.

Lors de la dégradation des protéines, il existe un stade où le produit obtenu se nomme acide glutarique. Chez les personnes non malades, cet acide glutarique est dégradé pour se transformer en nutriment nécessaire au corps humain.
Chez les personnes atteintes de la maladie, une grande partie de l'acide glutarique n'est pas dégradée et se stocke alors dans les muscles du malade. C'est ce produit qui, libéré dans le corps, provoque la destruction cérébrale et le handicap, on parle alors de décompensation. 
On ne peut pas guérir cette maladie mais la traiter par des médicaments et un régime pauvre en protéines.

Diego a décompensé à l'âge de 7 mois...
Après un mois d'hospitalisation, nous sommes revenus à la maison avec un "autre" petit garçon... un petit garçon qui ne contrôlait plus sont corps... un petit garçon qui ne tenait plus sa tête, qui ne pouvait plus s'asseoir, qui ne bougeait plus ses bras et ses jambes...
Mais Diego a su malgré tout garder son magnifique sourire... Un sourire qui nous motive tous les jours à nous battre pour lui.

Si nous nous adressons à vous aujourd'hui, c'est pour permettre à Diego de faire un stage de rééducation intensive à l'étranger (établissement n'existant pas en France).
Ce centre va permettre à Diego d'avoir 4h de rééducation par jour (contre 2h30 par semaine à l'heure actuelle), mais va également nous permettre d'être formé pour pouvoir reproduire les exercices à notre retour à la maison.

Merci à vous pour votre attention... votre soutien... votre aide...

N'hésitez pas à partager...

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  • EMILE MONDOUT 
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Organizer

Céline Gouraud 
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