Tous avec Darius contre son cancer

- English version below -

 

Darius, 10 ans, aime chanter et jouer à la guitare, s’amuser avec ses chats, le sprint pour devenir un champion du 100 mètres ! Il aime le Livre de la Jungle, les supers héros Marvel et les mythologies grecques et égyptiennes ! Mais aussi Michael Jackson, Queen, George Michael,  les Daft Punk, les dessins animés Kirikou et Dragon Ball. Il adore les Lego, les jeux de société, ses potes et par-dessus tout, rire et faire rire les autres! Il aime les gens et a le souci de leur donner le sourire.

 Darius est un acrobate, il se prend pour Spiderman et grimpe partout dans la maison, est d’une grande agilité. Pourtant au début du mois de novembre 2018 il se sent désorienté et perd l'équilibre, nous ne nous inquiétons pas tout de suite. Mais quelques jours plus tard, il titube de nouveau. Nous décidons de l’emmener à l’hôpital pour une consultation. A ce stade, nous sommes loin d’imaginer que notre vie va être bouleversée.

 
Les médecins diagnostiquent un cancer cérébral dans une forme rare : le Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (première cause de mortalité par cancer du cerveau chez les enfants). C’est une tumeur maligne très agressive de grade 4. Sa localisation dans une région critique du cerveau et son caractère infiltrant la rendent inopérable. Les pronostics nous confisquent tout espoir, la moyenne de survie est de 9 mois après diagnostic. Le taux de survie des patients est de 10% dans les deux ans et 1% survivent jusqu’à cinq ans. Cependant, la recherche progresse, quelques très rares cas de rémissions sont recensés, nous nous accrochons à cet espoir de toutes nos forces.

 
Darius intègre un protocole de recherche expérimental Français / Européen (BIOMED). Les médecins pratiquent une biopsie (un prélèvement risqué d’une infime partie de la tumeur) afin de déterminer le traitement le plus adapté. Leur choix s’est porté sur une thérapie ciblée  de chimiothérapie orale que Darius prend quotidiennement.  

 
En quelques jours, Darius, est sévèrement affecté. Il est atteint d’une paralysie du côté gauche du corps et la tumeur l’empêche de parler correctement. Puis il souffre de strabisme et perd peu à peu l’usage de ses deux jambes. Désormais il doit se déplacer en fauteuil roulant. Nous sommes ravagés, mais nous devons nous battre pour la survie de notre enfant.

 
Comme de nombreux parents qui font face à cette horrible maladie, nous nous sentons démunis face à la situation et à l'absence de perspectives qu'elle nous offre. Nous recherchons du soutien, nous nous documentons inlassablement et tentons de trouver les traitements disponibles de par le monde.

 
De décembre 2018 à janvier 2019 Darius est soumis à une radiothérapie à la dose maximale possible (55-60 Gy) à l’Institut Curie de Paris. Mais il ne supporte pas les séances de rayons et les médecins décident de l’anesthésier à chaque séance, ce qui complique un traitement déjà très lourd. Darius est très courageux, il ne se plaint pas et affronte bravement ces épreuves. Il reste acteur de sa prise en soins, ses capacités cognitives sont préservées ce qui lui permet de prendre part à l’ensemble des décisions le concernant et d’exprimer ses envies.

 
Notre petit garçon est incroyable, il réussi à garder le sourire et son sens de l’humour malgré la maladie. Tel un super-héros il se bat à chaque instant pour vivre sa vie d’enfant et réaliser ses nombreux rêves. Il est une source d’inspiration et nous donne à tous une belle leçon de vie

 
Aujourd’hui, son état de santé se dégrade. Darius souffre de maux de tête, et d'une paralysie encore plus sévère.

 
Récemment, nous avons entendu parler d’un nouveau traitement expérimental prometteur appelé ONC 201. Cet essai clinique a donné de bons résultats chez les adultes atteints de glioblastome, une tumeur extrêmement agressive, et il est désormais proposé aux enfants.

 
Seul problème, ONC 201 n’est disponible qu’aux Etats-Unis.  Le système de santé français ne prend pas en charge les traitements médicaux administrés hors Union Européenne.  Les médecins français prévoient d'importer ce médicament dans les mois ou les années à venir, mais cette perspective est bien trop lointaine et nous ne savons pas si notre enfant survivra jusque-là.  Nous devons donc nous débrouiller seuls…

 
Notre seule option est d’accompagner Darius aux Etats-Unis au plus vite afin qu'il puisse bénéficier de ce nouveau traitement. Un seul obstacle : le prix. L'hôpital Baptist Health South Florida, qui conduit les essais, exige un premier paiement de 23 000 Euros pour commencer le traitement.


À cela s'ajouteront les honoraires des médecins, examens complémentaires et près de 10 000 Euros pour financer au moins cinq allers - retours Paris/Miami pour les séjours de contrôle. Cela sans compter les frais annexes pour les parents et l’hébergement. Après avoir échangé avec différentes familles françaises d'enfants traités aux USA pour des pathologies similaires,  le coût total du traitement avoisine les 80 000 Euros. 

 
Nous avons d'ores et déjà obtenu un accord du Baptist Health que Darius intègre ce nouveau protocole ONC 201. Mais pour le financer nous avons besoin de vous!

 
Aidez-nous dans ce combat et sauvons Darius.

 
Toutes les sommes collectées seront uniquement employées aux traitements de Darius et aux frais liés à ces traitements. Toutes les sommes restantes seront intégralement reversées à la recherche contre le cancer pédiatrique.

 
Chaque don compte, quel qu'en soit le montant!

 
Merci du fond du cœur.

 
IMPORTANT pour les dons: La plateforme GoFundMe prélève 2,9% des sommes collectées plus 0,25 Euros par don. Libre à vous de soutenir la plateforme elle-même en donnant un pourboire optionnel ou "autres" puis "0" si vous ne le souhaitez pas.


 
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                                     All with Darius against his cancer 


 

Darius, 10, loves singing and playing guitar, having fun with his cats, sprinting to be a 100m champion!  He loves reading the Jungle Book, Marvel's superheroes and Greek and Egyptian mythologies! But also listening to Michael Jackson, Queen, George Michael, the Daft Punk, watching Kirikou and Dragon Ball cartoons, playing Lego, board games, spending time with his friends and, above all, laughing and making others laugh!  He likes people and brings a smile to everyone’s face. 

 
Darius is an acrobat.  He’s very agile, wants to be Spiderman and climbs all over the house. Yet, at the beginning of November 2018, he staggers a first time, feels disoriented and loses balance.  We do not worry right away.  But a few days later, he staggers again.  We decide to take him to the hospital for exams.   At this point, we are far from imagining how our life will be devastated. 

 
Doctors diagnose brain cancer in a rare form: a Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)

(the leading cause of death from brain cancer in children).  It is a very aggressive malignant tumor of grade 4.  Its location in a critical region of the brain and its infiltrating characteristics makes it inoperable.  The prognosis confiscates all hope, the average survival is 9 months after diagnosis!  The survival rate of patients is 10% in two years and only 1% survive up to five years.  However, research progresses, and though very few cases of remissions have been recorded, we cling to this hope with all our strength.

 
Darius is admitted to an experimental French/European research protocol (BIOMED). Doctors do a biopsy (a risky removal of a tiny part of the tumor) to determine the most appropriate treatment.  Their choice focuses on a targeted oral chemotherapy that Darius must take daily. 

 In a few days, Darius is severely affected.  He has paralysis of the left side of the body, and the tumor prevents him from speaking properly.  Then he gets struck by strabismus and gradually loses the use of his legs.  So now he has to be in a wheelchair.  Though we are ravaged, we must fight for the survival of our child. 

 
Like many parents who face this horrible disease, we feel helpless in facing this situation and the lack of perspectives.  We seek support, we do research non-stop and try to find whatever treatments are available around the world.


 From December 2018 to January 2019, Darius gets radiation therapy at the maximum possible dose (55-60 Gy) at the Institut Curie in Paris.  As he does not bear well the radiation, doctors decide to anesthetize him at each session.  This complicates an already very heavy treatment.  Darius is brave, he does not complain and confronts each ordeal with courage.  Darius remains involved in his treatment, his cognitive abilities are preserved which allows him to take part in all the decisions that concern him and to express his wishes.  

 
Our little boy is amazing, he manages to keep his smile and sense of humor despite the illness.  Like a superhero, he fights every moment to keep living as a child and realize his many dreams.   He is a source of inspiration and a lesson in life to all of us.

 
Today, his condition is getting worst.  Darius suffers from headaches, and even more severe paralysis.

 
Recently, we heard about a promising new experimental treatment called ONC 201. In a clinical trial, it has been very successful on adults with glioblastoma, this extremely aggressive tumor, and is ready to be tested on children. 

 
The problem is that ONC 201 is only available in the United States.  And the French health system does not cover medical treatments administered outside the European Union.  French doctors plan to import this medicine in the months or years to come.  But this horizon is too far away, and we do not know if our child will survive until then.    We’re left to fend for ourselves… 

 
Our only option is to escort Darius to the United States as soon as possible so that he can benefit from this new treatment.  And it is really expensive.  The Baptist Hospital of Miami requires a first payment of 23,000 Euros just to start the treatment, notwithstanding the fees of doctors.  To this, we must add approximately 10 000 Euros to finance about 5 Paris/Miami return trips for the control visits.  And it does not include the additional costs for his parents’ accommodation.  This brings the total cost of the operation to the staggering sum of 80 000 Euros. 

 
We sent Darius’ medical file in the hope of getting him admitted to this new ONC 201 protocol.  But without your generosity, he will not be able to benefit from this treatment. 

 
Please help us in this fight.  Let's give Darius a future.

 
All the funds will only be used for Darius treatment and connected expenses.  All the remaining funds will be devoted to pediatric cancer research 

 
Every donation, whatever the amount, matters!

 
Thank you from the heart. 

 

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