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Thérapie pour le petit héros Ernest

Donation protected


Participez à cette cagnotte pour permettre à Ernest de grandir au mieux :

 
L’association L’Everest d’Ernest fait appel à votre générosité !

Ernest a 4 ans et demi et est atteint d’une maladie chromosomique rare. Il apprend à marcher doucement et ne parvient pas encore à communiquer avec son entourage. Pour soutenir ce petit héros, vous pouvez participer à cette campagne qui lui permettra de suivre sa sixième thérapie qui commencera le 22 Octobre 2018.

 
Qu’est-ce que l’association L’Everest d’Ernest ?
 
L’association L’Everest d’Ernest a été créée en 2016 par les parents d’Ernest, un petit garçon atteint du syndrome idic 15 (aussi connu sous le nom Dup15q). Le syndrome isodicentrique 15 est une anomalie très rare se traduisant par un retard d’acquisition, des troubles autistiques et des crises d’épilepsie régulières, entre autres. Les parents ont pour but de faire connaître cette maladie afin qu’elle puisse être mieux comprise pour la plupart des personnes, et surtout mieux prise en charge. L’association vise à aider les enfants polyhandicapés et leur famille ainsi que faire avancer les recherches concernant le syndrome idic 15. Les parents d’Ernest se battent tous les jours pour que leur fils puisse grandir comme les autres enfants et gravir son Everest.

 
Que vise la campagne de levée de fonds ?

Ernest a 4 ans et demi et il ne sait pas encore marcher seul, pour cela il se rend depuis 2 ans et demi en Espagne pour suivre une formation intensive de 2 semaines qui lui permet de progresser dans ses déplacements physiques, ainsi que dans son acquisition. Seulement les allers-retours en Espagne sont coûteux, ainsi que la thérapie en elle-même. Les parents d’Ernest font alors appel à votre aide financière et votre soutien moral pour accompagner Ernest dans ses progrès.

Marcher peut nous paraître banal mais sans nos jambes tout devient plus compliqué pour se déplacer. Si Ernest a la chance de pouvoir un jour utiliser ses jambes mieux vaut qu’il ne passe pas à côté. La Catalònia Fundació Creactiva héberge la Méthode Essentis, qui est le centre dans lequel se rend Ernest 2 fois par an depuis maintenant 2 ans et demi. Il se situe en Espagne, dans la banlieue nord de Barcelone. La méthode étant appliquée depuis peu de temps n’existe pas encore en France, cependant elle connaît déjà d’importants résultats.

 
Voici un lien contenant des témoignages d’enfants ayant suivi la thérapie Essentis : http://www.metodoessentis.com/documentos.php?sec=145&idioma=f

 
Concrètement en participant à cet appel aux dons, où votre argent va-t-il?

OBJECTIF À ATTEINDRE :  3 800€
 
2 semaines de thérapie Essentis
1 900€
Trajet en voiture* :
400€ (160€ aller ET retour) + (80€ sur place)
Logement 13 jours en Espagne
1 300€
Logement 2 jours en France (1 jour à l’aller, 1 jour au retour) **
200€
Total :
3 800 €
*La famille part de Rueil-Malmaison situé dans le département des Hauts-de-Seine (92) dans l’Ouest de Paris, pour se rendre à Montgat, ville située sur la côte Est de l’Espagne au nord de Barcelone.

**Le trajet est long, et Ernest doit arriver en forme pour les séances qu’il va suivre. Les parents ont donc décidé de dormir une nuit aux environ de Montpellier à l’aller. Pour que le retour soit moins éprouvant, la famille s’arrête également au milieu du trajet, cette fois-ci aux alentours de Clermont-Ferrand. Les trajets peuvent varier d’une thérapie à l’autre.

Le voyage en Espagne est loin d’être des vacances pour Ernest, il s’y rend avec son papa, sa maman et sa grande sœur de 6 ans pour suivre une thérapie intensive de 13 jours, répartie en 40 heures d’exercice.

Cette thérapie représente un réel travail demandant beaucoup d’efforts et de forces de la part du jeune enfant. Elle implique également beaucoup les parents qui doivent soutenir leur enfant dans ces moments éprouvants mais plein d’espoir.

Ayez en tête qu’un petit pas pour nous est un grand pas pour lui.

Voici le lien expliquant la méthode Essentis : http://www.metodoessentis.com/info.php?idioma=fr&sec=142

Les conséquences de la thérapie Essentis chez Ernest :

Les progrès déjà réalisés par Ernest depuis sa thérapie sont flagrants. Cela fait 2 ans et demi que le courageux Ernest a commencé les sessions intensives Essentis.. Il a donc déjà pu suivre 5 thérapies. Au début, il ne tenait pas assis et aujourd’hui il arrive doucement mais sûrement à mettre un pied devant l’autre. Ce progrès représente un regain d’espoir pour les parents du jeune enfant. Il y a deux ans c’était un enfant qui ne s'intéressait pas aux jouets et objets qu’on lui tendait, mais aujourd’hui il a envie d’aller les chercher. Ce petit héros fait également moins de crises d'épilepsie ce qui lui permet une meilleure concentration et donc une capacité à progresser plus vite.

Après ce voyage s’en suivront encore d’autres. Jusqu’à quand ? Tant que les progrès sont là, l’espoir est là aussi, tout comme la motivation des parents !

 
Vous pouvez maintenant décider de participer à cette cagnotte pour soutenir Ernest et sa famille dans leur combat du quotidien !

Ernest a pour objectif de retourner en Espagne le 22 Octobre 2018. La campagne prendra fin alors le 20 Octobre, lorsque le voyage vers l’Espagne commencera pour la famille d’Ernest.

 
Pour plus d’informations sur l’association L’Everest d’Ernest vous pouvez vous rendre sur leur page Facebook : https://www.facebook.com/Ernestmonamour/

 
Si la cagnotte est terminée, vous pouvez bien évidemment faire part de votre don à l’association en contactant : [email redacted]
Donate

Donations 

  • Valérie Hallot
    • €30 
    • 5 yrs
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Organizer

L'EVEREST D'ERNEST Association 1901
Organizer
Rueil-Malmaison

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