Help Anna Maria om beter te worden

Wij zijn een crowdfundingsactie gestart voor onze lieve vriendin Anna Maria!

Anna Maria is al vijftien jaar ziek en nu heeft zij een behandeling in Australië gevonden, waardoor zij de kans heeft om volledig te herstellen! Met z’n allen kunnen wij ervoor zorgen dat Anna Maria naar Australië kan, waar zij de eerste stappen kan zetten naar genezing.

Een gezonde Anna Maria die weer aan alle aspecten van het leven kan deelnemen, daar doen we het voor! Help jij ons mee door te doneren?

Let op: gofundme vraagt automatisch om een fooi, maar dit kun je uitzetten.

Wie is Anna Maria?

Anna Maria (43) houdt van groeiende planten (binnen en buiten), zingen, fietsen en hangen met vrienden. Ze houdt niet van borende buren, muggen en duivenpoep op het balkon. Ze mediteert veel en is tegenwoordig helemaal in de ban van geweldloze communicatie. Ze woont in Amsterdam met drie gezellige huisgenoten, waarvan ze altijd op de bank in de keuken mag liggen.

Anna Maria genoot van haar baan als consultant en een druk leven vol vrienden en activiteiten, toen zij in 2009 ziek werd. Inmiddels zijn we vijftien jaar verder en is de gezondheid van Anna Maria nog verder achteruit gegaan. Ze ligt meer dan twintig uur per dag en kan nog voor zichzelf zorgen, maar niet veel meer dan dat. Sociale afspraken zijn er nauwelijks, contact met vrienden en familie is er vooral per telefoon en app.

Tot twee jaar geleden kon ze nog één dag in de week in de naschoolse opvang werken. Helaas heeft ze daarmee moeten stoppen. Ook zingen in haar koor gaat nu niet meer. Heel af en toe probeert ze nog een halve repetitie mee te zingen, omdat ze het zo mist.

Activiteiten als douchen of koken vragen al haar energie. Op een goede dag kan ze een rondje wandelen of even in de tuin (of op haar balkon) werken. Maar als ze meer doet dan dat, moet ze daar dagen- of soms wekenlang van bijkomen.

Diagnoses

De officiële diagnoses die Anna Maria heeft zijn: Ehlers-Danlos, POTS en ME/CVS. Deze ziektes komen vaak in combinatie met elkaar voor.

Wat is Ehlers-Danlos (hEDS)? Dit is een erfelijke bindweefselaandoening. Anna Maria voelt zich chronisch uitgeput en heeft onder meer last van spier- en gewrichtspijnen, brain-fog, hartkloppingen, darmproblemen en haar ogen (wazig zien). Het is een multisysteemziekte, want het aangetaste bindweefsel bevindt zich door het hele lichaam. Hierdoor zie je vaak dat er andere aandoeningen bijkomen, zoals POTS.

POTS is een vorm van dysautonomie, het autonome zenuwstelsel stuurt de bloedsomloop niet goed aan. Bij Anna Maria gaat er in staande houding te weinig bloed naar de hersenen, vandaar dat zij veel moet liggen.

Ook ME/CVS is een multisysteemziekte. Één van de belangrijkste kenmerken hiervan is inspanningsintolerantie, oftewel post-exertionele malaise (PEM). Dat betekent dat zij lang moet herstellen van een relatief kleine inspanning.

Wat is het plan?

Anna Maria wil naar Australië om daar NeuroPhysics Therapy te volgen. Het is geen 'quick fix' methode, je bent niet in één keer genezen. Na zes weken therapie in Australië moet zij nog minimaal twee jaar lang thuis aan de slag, om de in totaal zeven programma's te doorlopen.

Het is een neurologische methode ontwikkeld door Ken Ware. Door het doen van zeer langzame oefeningen en met behulp van ‘tremoren’ kalibreer je het (hele) zenuwstelsel, je stelt het opnieuw af. Het lichaam komt weer in de herstelmodus. Wat is daarvan het effect? Een voorbeeld hiervan is dat het autonome zenuwstelsel de bloedsomloop weer op de juiste manier aanstuurt. POTS vermindert of verdwijnt zelfs helemaal. Wil je weten wat tremoren zijn? Kijk dan de video onderaan deze tekst.

Bij veel patiënten - ook uit Nederland - is al binnen enkele weken een groot verschil te merken. Benieuwd naar een positief voorbeeld? In dit blog legt Marly uit dat zij dankzij deze therapie weer fulltime kan werken!

Op dit moment is het Ken Ware NeuroPhysics instituut in Australië de enige plek waar ze de juiste expertise hebben om Anna Maria te begeleiden bij deze therapie.

De kosten

In juni 2024 is er plek voor Anna Maria om te beginnen met haar behandeling in Australië. Haar vader Hans zal met haar meegaan als mantelzorger. De totale kosten van de behandeling (niet vergoed door de verzekering), plus de accommodatie, de reis en het lokale vervoer daar komen uit op 30.000,- euro.

Anna Maria leeft van een uitkering en kan deze kosten zelf niet dragen. Daarom zijn wij, vrienden van Anna Maria, met heel veel liefde deze crowdfundingsactie voor haar begonnen. Wij, Anna, Isabelle, Niels, Maartje en Rachel, vragen jullie nu om hulp! We hebben één grote wens: dat Anna Maria weer beter wordt. Heel fijn als jij daar ook een steentje (kei, rots of kiezel: alles is welkom) aan bij wilt dragen.

Donaties die bovenop dit streefbedrag binnenkomen zullen gebruikt worden voor het jaar dat Anna Maria weer terug is uit Australië en zelf nog in Nederland moet blijven trainen, want ook hier komen kosten bij kijken.

De toekomst

Durven we al vooruit te kijken? Na vijftien jaar liggen, pijn en een constant uitgeput gevoel heeft Anna Maria voor het eerst hoop op genezing. Dit is niet de zoveelste behandeling die zij gaat volgen; wél de eerste waar zij veel vertrouwen in heeft. En wij met haar. We gunnen Anna Maria een leven waarin ruimte is voor zingen in haar koor, werken in de moestuin, afspreken met vrienden en gewoon weer werken. Niet meer twintig uur per dag in bed liggen en de prijs betalen voor de minste of geringste inspanning, maar gezond en met energie de dag doorkomen. Zoals iedereen.

Doneer!

Wij als crowdfundingsteam zijn ervan overtuigd dat Anna Maria veel baat zal hebben bij deze unieke behandeling in Australië. Wil jij ook bijdragen aan het herstel van Anna Maria? Alle donaties - groot of klein - zijn welkom! Druk op de knop 'nu doneren' en steun deze actie.

Op de hoogte blijven?

Als je op de hoogte wil blijven van hoe het met Anna Maria gaat, stuur dan een mailtje naar: annamaria2australia 'apenstaartje' gmail.com. Dan sturen we je af en toe een update.

NB: Ook lieve berichtjes voor Anna Maria mogen naar bovenstaand e-mailadres. ;-)

------------------------------------------------------------------

Meer lezen:

-De therapie: NeuroPhysics Therapy

-Blog van ervaringsdeskundige

-Wat is ME/CVS?

-Wat is POTS?

-Wat is Ehlers-Danlos?

-Wat is NeuroPhysics (video)