SVP AIDEZ MARJORIE A SE SOIGNER A LA SPERO CLINIC AUX USA
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ENGLISH VERSION BELOW
Il y a bientôt un an, ma femme Marjorie s’est fracturé un orteil et ce banal accident a fait basculer sa vie. À la suite de cela, elle a développé une complication assez rare : le SDRC : syndrome douloureux régional complexe. Initialement localisée au niveau de son pied, en raison d’une infection virale en fin d’année, la maladie a gagné du terrain et a « flambé » jusqu’à la racine de sa jambe, et elle atteint désormais également sa jambe droite. Le spécialiste qui s’occupe d’elle considère sa forme comme très sévère puisqu’il y a une atteinte du système nerveux central.
Le SDRC mais qu’est-ce que c'est? Une des maladies les plus douloureuses et complexes au monde. Parmi tous ces surnoms on retrouve : la maladie du suicide. En effet les douleurs extrêmes qu’elle induit sont d’ordres neuropathiques, et sont - entre autres - accompagnées de symptômes inflammatoires, de trouble de la mobilité. Marjorie ressent en continu des brulures, comme si ses jambes étaient dans les flammes à bruler vives, des fourmillements, des coups de couteaux, d’aiguilles et j’en passe... Et tout cela sans aucun répit 24/24. Elle dort peu, est exténuée et souffre comme personne ne peut l’imaginer physiquement mais aussi psychologiquement. Ses traitements médicamenteux la transforment en zombie sans pour autant atténuer les douleurs qui sont rebelles. Elle vit un enfer.
Aujourd’hui, si je lance cet appel à l’aide et à la solidarité c’est que sa famille, ses amis, ses collègues, Noa notre fille de 11 ans et moi-même son mari, sommes désemparés et impuissants de la voir ainsi prisonnière de son corps. On ne la reconnait plus tant elle est anéantie par la douleur. Pour vous dresser le portrait de notre « Marjo » c’est une jeune femme de 39 ans, toujours le sourire, dynamique, pétillante, dévouée et passionnée par son métier d’infirmière. Ses patients l’adorent, Marjo c’est un rayon de soleil ! Elle avait d’ailleurs repris des études complémentaires pour ajouter une nouvelle corde à son arc. Douce, sensible, un vrai bonheur dans nos vies à tous. Très sportive, c’est malheureusement aujourd’hui en béquilles pour faire quelques mètres qu’elle se déplace, mais surtout en fauteuil roulant.
Bien sûr, avant d’en arriver là aujourd’hui, elle a tout essayé : des mois de traitements médicamenteux intenses, de kinésithérapie, de plusieurs blocs nerveux réalisés à l’hôpital, de stimulation électrique, en passant par l’auriculo et la balnéothérapie, le magnétisme, les compléments alimentaires et autres médecines douces et parallèles, et j’en oublie certainement. Le caractère sévère de son SDRC est tel que face à l’échec de tout ce qui précède, le médecin envisage désormais de lui implanter un dispositif médical directement dans la moelle épinière dans un but uniquement antalgique (neurostimulateur médullaire) mais sans avoir la certitude que cela fonctionnera et avec tous les risques que cette chirurgie peut engendrer. Nous souhaitons absolument trouver un traitement moins invasif avant d’en arriver là.
Malheureusement, en France et dans le monde le mécanisme du SDRC est encore peu compris et mal pris en charge. Néanmoins, il y a de l’espoir, aux Etats-Unis, il existe une clinique en Arkansas, qui a mis au point une thérapie unique au monde qui ne se contente pas de soulager les symptômes, mais qui traite la maladie dans sa globalité avec un arsenal thérapeutique qui a fait ses preuves dans des cas similaires à celui de ma femme. Les professionnels qui y travaillent combattent le dérèglement du système nerveux central. Au-delà de cette lueur d’espoir, il y a un « mais ». Cette thérapie unique coûte extrêmement chère, elle n’est pas prise en charge par la sécurité sociale française et notre famille ne peut hélas pas financer le traitement. Mon épouse exerce son métier en libéral et a dû mettre son activité en pause avec toutes les conséquences que vous pouvez imaginer pour une profession indépendante.
Le montant exact des dépenses dépend des plans de traitements individuels et de la durée du séjour. Dans cette clinique, un séjour dure généralement entre 3 à 5 mois cependant certains cas peuvent nécessiter jusqu'à six mois pour obtenir une rémission. Suite au devis réalisé avec la clinique, l'objectif initial de cette campagne de collecte de fonds est de réunir les fonds nécessaires pour 4 mois de soins, les vols, l'hébergement sur place car c’est en ambulatoire, le transport journalier adapté à son handicap vers la clinique, les assurances santé et les frais de transaction de 2,9 % prélevés par « Go Fund Me ».
Chaque contribution, petite ou grande, peut faire la différence. Votre aide peut permettre à Marjorie de bénéficier de cette thérapie, lui redonner le sourire, goût à la vie et surtout une vie exempte de douleurs atroces. Votre solidarité peut changer sa vie. Être éloignée de sa famille va être une terrible épreuve, mais retrouver sa santé, pouvoir marcher et courir avec notre fille Noa et moi sera sa plus belle récompense, et la vôtre aussi.
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ENGLISH VERSION
Nearly a year ago, my wife Marjorie fractured her toe, and the accident turned her life upside down. As a result, she developed a rare complication: CRPS: complex regional pain syndrome. Initially localized in her foot, due to a viral infection at the end of the year, the disease spread and flared right up to the top of her leg, and now also affects her right leg. Her specialist's diagnosis is that she is suffering from a particularity severe form of the disease, since it involves the central nervous system.
What is CRPS? It is one of the most painful and complex diseases in the world. One of its many nicknames is "suicide disease". In fact, the extreme pain it induces is neuropathic in nature, and is - among other things - accompanied by inflammatory symptoms and mobility disorders. Marjorie feels continuous burning, as if her legs were in a live flame, coupled with knife-like stabs, needling, constant tingling, and more. It goes on 24/24 and and there is no respite. She barely sleeps, is exhausted and is suffering more than anyone can imagine, both physically and psychologically. Her drug treatments are turning her into a zombie, but they do nothing to alleviate her stubborn pain. She's going through hell.
Today, I'm launching this appeal for help and solidarity because her family, friends, colleagues, 11-year-old daughter Noa and I, her husband, are distraught to see her so trapped in her body, and powerless to relieve her distress. We don't recognize her anymore, she's so devastated by pain. To give you a portrait of our "Marjo", she's a young woman of 39, always smiling, dynamic, bubbly, dedicated and passionate about her profession as a nurse. Her patients adore her. Marjo is a ray of sunshine! In fact, she had taken up further studies to add a new string to her bow. Gentle, sensitive, a ray of sunlight, a real joy in all our lives. Very athletic, it's sad to say that today she gets around on crutches, but mostly in a wheelchair.
Of course, before she got to where she is today, she tried everything: months of intense drug treatment, physiotherapy, several nerve blocks performed in hospital, electrical stimulation, auriculotherapy and balneotherapy, magnetism, dietary supplements and other alternative medicines, and I'm sure there are things that i'm forgetting. The severity of her CRPS is such that, in the face of the failure of all the above, the doctor is now considering implanting a medical device directly into her spinal cord for analgesic purposes only (spinal neurostimulator), but without any certainty that it will work, and with all the risks that this surgery may entail. We absolutely want to find a less invasive treatment before it comes to that.
Unfortunately, in France and throughout the world, the mechanism of CRPS is still poorly understood and poorly treated. Nevertheless, there is hope. In the United States, there is a clinic in Arkansas which has developed a therapy unique in the world which not only relieves symptoms but treats the disease in its entirety with a therapeutic arsenal which has proved its worth in cases similar to that of my wife. The professionals who work there are fighting central nervous system disorders. However beyond this glimmer of hope, there is a "but". This unique therapy, witch is extremely expensive, is not covered by French social security and, unfortunately, our family cannot afford the treatment. My wife is a self-employed practitioner and has had to put her business on hold, with all the consequences you can imagine for an independent profession.
Exact costs depend on individual treatment plans and length of stay. In this clinic, a stay generally lasts between 3 and 5 months, although some cases may require up to six months to achieve remission. The initial objective of this fund-raising campaign is to raise the necessary funds for 4 months of care, flights, accommodation on site as it is outpatient, adapted daily disability transport to the clinic, health insurance and the 2.9% transaction fee levied by "Go Fund Me".
Every contribution, large or small, can make a difference. Your help will enable Marjorie to benefit from this therapy, giving her back her smile, her taste for life and, above all, a life free from excruciating pain. Your solidarity can change her life - our - life. Being away from her family will be a terrible ordeal, but regaining her health, being able to walk and run with our daughter Noa and me will be her greatest reward, and yours too.
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Organizer
Sébastien SC
Organizer
Paris
