Auf dem Weg zu mehr Selbstständigkeit!

Hallo,

ich bin Sven-Tobias Schlaak, 32 Jahre alt aus Karlshagen auf Usedom. Ich lebe hier gemeinsam mit meiner Ehefrau Jennifer (30) und unserer gemeinsamen Tochter, Emily (3).

Ich leide an einer sehr seltenen Form eines A-typischen Parkinson-Syndroms namens Corticobasale Degeneration, kurz: CBD.

Diese Erkrankung ist nicht heilbar, nur schwer bis gar nicht behandelbar und führt zu schweren Einschränkungen der Bewegungsfähigkeit, kurz-/mittelfristig zu einer ausgeprägten Demenz und i.d.R. innerhalb von 7-10 Jahren zum Tod.

Ich bin mittlerweile an den Rollstuhl gebunden, die Krankheit äußert sich bei mir in einer ausgeprägten, linksbetonten Lähmung sowie einem starken Tremor in der linken Hand. Hinzukommt eine linksseitige Apraxie. Die Krankheit schreitet schnell und stetig voran. Meine kognitive Leistung hat ebenfalls bereits Schaden genommen, vorallem im Kurz- und Ultrakurzzeitgedächtnis, der Wortfindung, sowie der Aufmerksamkeit und Konzentration. Zudem leide ich an einer Blasenlähmung.

Die Krankheit ist in den letzten 6-9 Monaten so schnell vorangeschritten, dass ich mittlerweile auf ständige Pflege meiner Ehefrau angewiesen bin. Ich besitze Pflegegrad 4 und bin wegen voller Erwerbsminderung berentet.

Wir wohnen derzeit in der Hochpaterre und ich habe 7 Stufen zu unserer Wohnung zu überwinden. Dies ist für mich bereits unmöglich, ich bin sprichwörtlich in der Wohnung "gefangen". Einen Treppenlift dürfen wir aus Brandschutzrechtlichen Vorgaben nicht installieren.

Aus diesem Grund besteht die Planung, einen elektrischen Hublift an der Küchen-Außenwand zu installieren. Dazu soll das Fenster aus der Wand entfernt und eine Doppeltür eingebaut werden. So ist ein barrierefreier Zugang für mich möglich.

Dies wäre für mich die große Chance wieder an unserem alltäglichen Leben teilzunehmen. Insbesondere Spielplatzbesuche mit meiner Tochter stehen auf meiner Wunschliste ganz oben, zumal nicht klar ist, wie lange mir dies überhaupt noch möglich sein wird.

Die Kosten für den Umbau betragen ca. 30.000€. Die Pflegekasse bewilligt 4.000€ für solche Umbaumaßnahmen. Die restliche Summe ist von uns selbst aufzubringen. Somit verbleibt ein finanzielles Defizit von ca. 26.000€.

Ich habe nun einen Elektrorollstuhl (Ottobock Juvo B5) von der Krankenkasse bewilligt bekommen, dieser erleichtert mir somit schonmal die Fortbewegung.

Ein Umzug ist für uns keine Option, zumal der barrierefreie Wohnraum hier auf der Insel extrem rar ist und für uns nicht bezahlbar wäre.

Ich wäre Ihnen von Herzen unendlich dankbar wenn Sie mich auf meinem Weg zu mehr Selbstständigkeit unterstützen würden!

Herzlichen Dank!

Ihr

Sven-Tobias Schlaak