Support pour William

Bonjour,

Je m’appelle Lucie Demers. Je demande du soutien pour aider ma fille Stéphanie, à alléger les défis quotidiens qu’elle vit avec mon petit-fils William. Elle est une mère monoparentale d’un garçon autiste extraordinaire qui malgré des défis de santé complexes, fait preuve d’un courage et d’une résilience hors du commun. Sa mère et lui ont vécu un véritable parcours du combattant, entre inquiétudes incessantes et espoir renouvelé.

Dès sa naissance des symptômes mystérieux apparaissent : absence de réflexes, montées de température inexplicables, torticolis ou spasmes musculaires et hypersensibilité au toucher. Pendant les 8 premières années, les tests et consultations s’enchainent, mais les réponses tardent à venir. On suggère même que les symptômes de Will seraient dus à un besoin d’attention. Pourtant son état continue de se détériorer, plongeant sa mère dans une spirale d’angoisse et d’impuissance.

En 2018, le neurologue confirme que Will souffre d’un trouble neurologique rare causé par une mutation unique de son ADN. Cette anomalie complique les fonctions de son cerveau, affectant son système nerveux, ses muscles et même ses organes. Le généticien l’explique comme suit : Dans l’ADN nous avons 4 lettres ( A, G, T et C). William n’a pas la lettre C et la lettre T est en double. Alors, c’est comme si on ouvre un livre et que la lettre C n’existait pas et qu’elle est remplacée par la lettre T, cela rendrait la lecture difficile. C’est donc le cas pour son cerveau.

Will est suivi dans 12 spécialités médicales à l’hôpital de Montréal pour enfants. Pour le moment, ils sont dans l’incertitude. Éventuellement, le neurologue va ouvrir une recherche pour mieux comprendre, soulager et aider Will.

Tout soutien disponible pour aider à alléger le fardeau financier serait très apprécié. Il permettra que ma fille continue de rester à la maison pour bien prendre soin de lui sans qu’elle se blesse, parce que mon petit-fils est rendu très grand et pesant. Les dons serviront a acheté du matériel adapté pour faciliter la vie de Stéphanie et William.

Une nouvelle chaise roulante pour faciliter les sorties. Une poussette adaptée pour faire des activités, prendre des marches, sans trop l’épuisé. Adapter la salle de bain, sa chambre, lorsqu’il n’arrive plus à se tenir sur ses jambes. Etc …