Support for Valeria and her falmily

Γεια σε όλους, είμαι ο μπαμπάς της Valeria από τον Μάιο, η κόρη μου πάλευε με οστεοσάρκωμα στο γόνατό της. Τον Σεπτέμβριο, μετά τους επικουρικούς κύκλους kemo, υποβλήθηκε σε επέμβαση αφαίρεσης του όγκου και εμφύτευσης πλήρους πρόθεσης, δυστυχώς η επέμβαση ήταν ανεπιτυχής και μετά από 4 μέρες είχε ισχαιμία της ιγνυακής αρτηρίας με 2 κρίσεις διαμερίσματος, 2 επεμβάσεις φασιοτομής και δυστυχώς όταν είχε διαλυθεί κάθε πιθανότητα σωτηρίας του άκρου, ακρωτηριασμό πάνω από το γόνατο με συνολικά 5 επεμβάσεις από 29 Σεπτεμβρίου έως 25 Οκτωβρίου όπως μπορείτε να διαβάσετε από ο ιατρικός φάκελος που επισυνάπτεται στην πρώτη ενημέρωση. Τώρα η χημειοθεραπεία θα συνεχιστεί μέχρι τον Ιούνιο και οργανωνόμαστε για τις προσθέσεις. Η Βαλέρια χρειάζεται 3 προσθέσεις που πρέπει να ενημερωθούν μέχρι να τελειώσει η ανάπτυξη, να περπατήσει, να αθληθεί.

Το σύστημα υγείας περνάει ένα ποσό που καλύπτει το βασικό μοντέλο αλλά όχι την πρόσθεση για τρέξιμο ούτε ότι για προσωπική υγιεινή, μιας και η Βαλέρια είναι ένα κοριτσάκι 9 ετών, οι προθέσεις πρέπει να ενημερώνονται συνεχώς για την ανάπτυξή της με υψηλό κόστος εκτός από αυτό των ίδιων των προσθετικών.Η νομοθεσία για τις προθέσεις είναι αυτή του 1999 και δεν προβλέπει προθέσεις για τον αθλητισμό, απαραίτητες για μια σωστή ανάπτυξη. Το κόστος των προσθετικών είναι πολύ υψηλό με εξαρτήματα που μπορούν να φτάσουν τις δεκάδες χιλιάδες ευρώ για ένα μόνο ηλεκτρονικό γόνατο που σε κάθε περίπτωση πρέπει να αντικατασταθεί μετά από μερικά χρόνια. Ευχαριστούμε κάθε βοήθεια που θα χρειαστεί για την αντιμετώπιση αυτής της κατάστασης.

Salve a tutti, sono il papà di Valeria da maggio mia figlia sta combattendo contro un osteosarcoma al ginocchio presso il S. Orsola di Bologna. A settembre dopo 6 cicli di chemio adiuvanti è stata sottoposta ad una operazione di rimozione del tumore e di impianto di protesi integrale, purtroppo l’operazione non ha avuto esito positivo e dopo 4 giorni ha avuto una ischemia dell'arteria poplitea con 2 crisi compartimentali, 2 interventi di fasciotomia e purtroppo quando ormai si era fugata ogni possibilità di salvare l’arto, amputazione sopra il ginocchio con un totale di 5 interventi dal 29 settembre al 25 ottobre come potrete leggere dalla cartella clinica allegata nel primo update.

Adesso sta bene, seguiterà fino a giugno le chemio e ci stiamo organizzando per le protesi.

Valeria ha bisogno di 3 protesi che vanno aggiornate finché lo sviluppo non è terminato, per camminare, per fare sport e per poter andare in bagno senza il nostro aiuto.

Il sistema sanitario passa una somma che copre Il modello base ma non la protesi per correre né quella per l’igiene personale, essendo Valeria una bambina di 9 anni le protesi vanno aggiornate al suo sviluppo continuamente con costi elevati oltre a quello delle protesi stesse.

La normativa sulle protesi è quella del 1999 e non contempla le protesi per lo sport, fondamentali per uno sviluppo corretto né quelle da bagno.

I costi delle protesi sono elevatissimi con componenti che possono arrivare a decine di migliaia di euro per un solo ginocchio elettronico che comunque va sostituito dopo qualche anno.

Ringraziamo ogni aiuto che servirà ad affrontare questa situazione già aggravata dalla malattia oncologica.

Grazie

Matteo

Hi everyone, I'm Valeria's dad since May my daughter has been battling knee osteosarcoma. In September, after the cycles of adjuvant kemo she underwent an operation to remove the tumor and to implant a full prosthesis, unfortunately the operation was not successful and after 4 days she had popliteal artery ischemia with 2 compartment crises , 2 fasciotomy operations and unfortunately when any possibility of saving the limb had been dispelled, amputation above the knee with a total of 5 operations from 29 September to 25 October as you can read from the medical record attached in the first update. Now the chemo will continue until June and we are getting organized for the prostheses. Valeria needs 3 prostheses that need to be updated until development is complete, to walk, to play sports. The health system passes a sum that covers the basic model but not the prosthesis for running or for personal hygiene, since Valeria is a 9-year-old girl, the prostheses must be continuously updated to its development with high costs in addition to that of the prostheses themselves. The legislation on prostheses is that of 1999 and does not contemplate prostheses for sports, essential for correct development, nor those for the bathroom. The costs of prostheses are very high with components that can reach tens of thousands of euros for a single electronic knee which in any case must be replaced after a few years. We thank any help that will help to address this situation already aggravated by the oncological disease. Thanks Matthew

Το σύστημα υγείας περνάει ένα ποσό που καλύπτει το βασικό μοντέλο αλλά όχι την πρόσθεση για τρέξιμο ούτε ότι για προσωπική υγιεινή, μιας και η Βαλέρια είναι ένα κοριτσάκι 9 ετών, οι προθέσεις πρέπει να ενημερώνονται συνεχώς για την ανάπτυξή της με υψηλό κόστος εκτός από αυτό των ίδιων των προσθετικών.Η νομοθεσία για τις προθέσεις είναι αυτή του 1999 και δεν προβλέπει προθέσεις για τον αθλητισμό, απαραίτητες για μια σωστή ανάπτυξη. Το κόστος των προσθετικών είναι πολύ υψηλό με εξαρτήματα που μπορούν να φτάσουν τις δεκάδες χιλιάδες ευρώ για ένα μόνο ηλεκτρονικό γόνατο που σε κάθε περίπτωση πρέπει να αντικατασταθεί μετά από μερικά χρόνια. Ευχαριστούμε κάθε βοήθεια που θα χρειαστεί για την αντιμετώπιση αυτής της κατάστασης.

Salut tout le monde, je suis le père de Valeria depuis mai, ma fille souffre d'ostéosarcome au genou. En septembre, après les cycles adjuvants de kémo, elle a subi une opération pour enlever la tumeur et implanter une prothèse complète, malheureusement l'opération a échoué et après 4 jours elle a eu une ischémie de l'artère poplitée avec 2 crises de loge, 2 opérations de fasciotomie et malheureusement alors que toute possibilité de sauver le membre avait été écartée, amputation au dessus du genou avec un total de 5 interventions du 29 septembre au 25 octobre comme vous pouvez le lire sur le dossier médical joint dans la première mise à jour. Maintenant la chimio va continuer jusqu'en juin et on s'organise pour les prothèses. Valeria a besoin de 3 prothèses qu'il faut mettre à jour jusqu'à ce que le développement soit terminé, pour marcher, faire du sport et pouvoir aller aux toilettes sans

Le système de santé débourse une somme qui couvre le modèle de base mais pas la prothèse pour courir ni que pour l'hygiène personnelle, puisque Valeria est une fillette de 9 ans, les prothèses doivent être continuellement mises à jour à son développement avec des coûts élevés en plus de celui des prothèses elles-mêmes.La législation sur les prothèses est celle de 1999 et ne prévoit pas prothèses pour le sport , indispensables pour un développement correct Les coûts des prothèses sont très élevés avec des composants pouvant atteindre des dizaines de milliers d'euros pour un seul genou électronique qui de toute façon doit être remplacé au bout de quelques années. Nous remercions toute aide qui sera nécessaire pour faire face à cette situation déjà aggravée par la maladie oncologique Merci