Stand with Nova: Beat Neuroblastoma

For the website and socials

AD Newspaper

Noordhollands dagblad

Noordhollands dagblad 2

Streekstad Centraal

Telegraaf artikel

DFMO treatment

DFMO Trail

English below

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nova is een ondeugend, nieuwsgierig en lief meisje van anderhalf jaar oud en stond een half jaar geleden al voor een enorme uitdaging. Ze werd gediagnosticeerd met een ernstige vorm van kanker genaamd neuroblastoom, die zich had verspreid naar haar beenmerg en lymfeklieren. Deze kanker is bijzonder zwaar door een gen genaamd MYCN, wat zorgt dat het sneller en agressiever groeit. Nova's primaire tumor op haar bijnier was erg groot, met een afmeting van 10 bij 11 bij 12 centimeter.

Nu ondergaat Nova intensieve behandelingen in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, Nederland. Haar behandeling omvat inductie chemotherapie, operatie, hoge dosis chemotherapie, bestraling en immunotherapie. Zelfs na dit alles zal ze de komende vijf jaar regelmatig gecontroleerd moeten worden. Haar kans op genezen is onzeker, tussen de 25% en 45%. Als de kanker terugkomt, wat een 50% kans heeft, worden haar overlevingskans veel lager, slechts 5%.

In onze zoektocht naar de beste ‘na’behandeling voor Nova, stuiten we op DFMO. Een veelbelovende optie die de hoop op een toekomst zonder kanker kan vergroten. DFMO staat voor difluoromethylornithine, een medicijn dat zich richt op een specifiek enzym dat essentieel is voor de groei en overleving van kankercellen. Hieronder duiken we dieper in wat DFMO betekent voor Nova’s strijd tegen neuroblastoom.

Hoe DFMO Werkt: DFMO grijpt in op het proces van celgroei door het enzym ornithine decarboxylase (ODC) te remmen. ODC speelt een cruciale rol in de celgroei en -vermenigvuldiging, vooral in snel delende cellen zoals kankercellen. Door dit enzym te blokkeren, kan DFMO de groei van kankercellen vertragen of zelfs stoppen, waardoor het een effectief middel is in de strijd tegen neuroblastoom.

Verwachte Voordelen van DFMO: De belangrijkste reden waarom we DFMO overwegen, is het potentieel om de kans op terugkeer van de ziekte te verminderen. Na een succesvolle initiële behandeling kan neuroblastoom helaas terugkeren, en DFMO biedt een nieuwe hoop om dit risico te minimaliseren. Door de groei van eventueel overgebleven kankercellen te belemmeren, kan DFMO helpen om Nova een kankervrije toekomst te geven.

Zo’n behandeling brengt uiteraard kosten met zich mee. 13.000 euro per maand over twee jaar, wat een totaal bedrag van 312.000 euro is. Naast dat de kosten voor deze essentiële behandeling aanzienlijk zijn, omvatten ze niet de extra uitgaven zoals noodgevallen, medische onderzoeken en eventuele scans. Ook de logistiek van het reizen en verblijven in Amerika voor behandeling zijn niet kosteloos.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nova is a naughty, curious, and sweet girl of one and a half years old who is faced with a huge challenge. She was diagnosed with a serious type of cancer called neuroblastoma, which had spread to her bonemarrow and lymph nodes. This cancer is especially tough because of a gene called MYCN, making it grow faster and more aggressively. Nova's tumor was very large, measuring 10 by 11 by 12 centimeters.

Now, Nova is undergoing intense treatment at the Prinses Máxima Center in Utrecht, Netherlands. Her treatment includes induction chemotherapy, surgery, high dose chemotherapy, radiation, and immunotherapy. Even after all this, she will need regular check-ups for the next five years. Her chances of getting better are uncertain, between 25% and 45%. If the cancer comes back, her chances of surviving become much lower, just 5%.

In our search for the best 'post'treatment for Nova, we came across DFMO. This treatment offers hope for a cancer free future. DFMO stands for difluoromethylornithine, a drug that targets a specific enzyme crucial for the growth and survival of cancer cells. Let's dive deeper into what DFMO means for Nova's fight against neuroblastoma.

How DFMO Works: DFMO acts on the cell growth process by inhibiting the enzyme ornithine decarboxylase (ODC). ODC plays a key role in cell growth and multiplication, especially in rapidly dividing cells like cancer cells. By blocking this enzyme, DFMO can slow down or even stop the growth of cancer cells, making it an effective weapon against neuroblastoma.

Expected Benefits of DFMO: The main reason we're considering DFMO is its potential to reduce the risk of the disease returning. After successful initial treatment, neuroblastoma can unfortunately recur and DFMO offers new hope to minimize this risk. By hindering the growth of any remaining cancer cells, DFMO can help give Nova a cancer-free future.

Such a treatment, of course, comes with costs. €13,000 per month over two years, totaling €312,000. Besides the significant costs for this essential treatment, they do not cover additional expenses such as emergencies, medical exams, and any necessary scans. Also, the logistics of traveling to and staying in America for treatment are not free of cost.