Spende für schwer ME CFS erkrankte Sabrina

Mein Name ist Sabrina Aimet, ich bin 27 Jahre alt, war Studentin der Rechtswissenschaften und bin schwer an ME/CFS und Long Covid,.., erkrankt. Ich bin mittlerweile komplett auf Hilfe im Alltag und zur Gänze auf den Rollstuhl angewiesen, da ich weder stehen noch gehen kann, da meine Muskelkraft zu schwach ist.Überwiegend bin ich bettlägerig – lediglich 6 Stunden am Tag bin ich noch wach. Ich brauche bitte Ihre finanzielle Unterstützung! Ich muss zu privaten Ärzten & Therapien, &bin auf Medikamente & NEMS angewiesen, die leider sehr teuer sind. Außerdem würde ich auch dringend Geld für Hilfsmittel, wie z.B. einen Aktivrollstuhl mit Zugantrieb, eine Rampe sowie finanzielle Unterstützung für Umbauten benötigen. Meine Familien und mein Partner unterstützen mich zwar in allen Belangen, aber es reicht nicht aus – die Belastungen sind einfach zu groß! Das sind leider Kosten, die unmöglich zu stemmen sind. Die Verzweiflung ist einfach schon sehr groß - aufgeben werde ich aber trotzdem nicht!

Zu meinem Krankheitsverlauf: Mein Leben veränderte sich am 8. Dezember 2017, ohne irgendeine Vorwarnung. Alles begann mit 37,6 °C Fieber, verbunden mit starken Gelenksschmerzen und unerträglichen Kopfschmerzen, sowie Husten und Halsschmerzen. Die Körpertemperatur betrug bei der Fiebermessung 39,8° C und die Symptome verschlechterten sich immens. Ein Schwindelgefühl trat hinzu. Daraufhin folgte die Verschreibung von sehr starken Antibiotika für ca. 10 Tage, herkömmliche Schmerztabletten und einem Nasenspray. Die damalige zunächst festgestellte Diagnose war: „Mandelentzündung“. Vier Tage später kamen wieder neue Symptome hinzu, während sich die bereits vorhandenen Symptome verstärkten. Ich lag noch immer im Bett, mein Kreislauf war wieder schwach und die Körpertemperatur lag bei 34 °C Grad. Außerdem hatte ich u.a. starken Durchfall und Bauchweh. Auch eine Hörminderung resultierte daraus. Hinzu kamen noch eine Gangunsicherheit, Stimmprobleme mit starker Heiserkeit und Halsschmerzen. Essen konnte ich nur sehr wenig. Das Fieber sank zum Glück nach 10 Tagen wieder, trat aber immer wieder auf.

In der Folgezeit litt ich immer wieder an Schwindel, Tinnitus und einem Schwächegefühl. Ebenfalls blieb die Hörminderung bestehen. Ich kam auch schwer aus dem Bett, da meinen Körper ein Gefühl des „gerädert seins“ erfasste, sowie Erschöpfungszuständen vorlagen.

2-3 Minuten am Stand stehen war ebenfalls nicht möglich, was mich sehr in meinem Leben einschränkte. Während beispielsweise andere Studenten gemütlich nach einer Lehrveranstaltung auf der Uni noch vorm Juridicum zusammenstanden und redeten, musste ich Ausschau halten nach einer Sitzgelegenheit und war plötzlich nicht mehr mitten drinnen im Geschehen. Weiters konnte ich plötzlich nicht mehr normal einkaufen gehen. Auch wenn ich mir z.B. nur eine Semmel kaufen wollte, musste ich einen Einkaufswagen holen, um mich anhalten zu können, weil plötzlich Schwindel auftrat.

Seit Jänner 2018 litt ich erstmals an Urtikaria = chronische Nesselsucht. Seitdem bekam ich immer wieder Ausschläge/Ekzeme.

Im Februar 2018 konnte die damalige Neurologin beim ersten Termin nichts Auffälliges feststellen, ordnete aber eine Kontrolle mit Gesichtsfeldmessung an. Dieser Befund zeigte Auffälligkeiten. Erst im Jahr 2022 zeichneten sich wieder normale Werte ab, weswegen ich bis zu diesem Zeitpunkt häufig zur Kontrolle erscheinen musste. Diese ganzen Arztbesuche zerrten natürlich auch sehr an meinen Nerven. Alle anderen vereinbarten Treffen mit Freund*innen, während ich so oft Termine beim Arzt wahrnehmen musste und kein Mediziner wusste, was mit mir los ist. Ich selbst war mir jedoch darüber im Klaren, dass ich definitiv nicht gesund war. Nach etlichen Internetrecherchen stieß ich dann irgendwann Ende Februar auf einen Virus namens „Epstein Barr Virus“. Mit den Informationen, die ich herausgefunden hatte, suchte ich erneut die Hausärztin auf, um eine Blutabnahme zu veranlassen. Dass ich damals genau ins Schwarze getroffen hatte, wusste ich zu diesem Zeitpunkt nicht. Nach kurzer Zeit bekam ich nämlich das Testergebnis in die Hand. Ich hatte sehr hohe Werte, durch die eindeutig bewiesen, dass ich an diesen Virus tatsächlich erkrankt war. Mein Befund sah katastrophal aus. Es wurden aber keine weiteren Medikamente verschrieben, keine Therapiemaßnahmen. Ich fühlte mich so im Stich gelassen. So wollte ich doch wieder normal leben können, wie die ganzen anderen jungen Erwachsenen in meinem Alter und doch konnte ich es nicht.

Im März 2018 wurde ich erneut krank. Ich bekam Fieber, Gelenksschmerzen, ein starkes Kälte- und Schwächegefühl. In den folgenden Tagen erhöhte sich das Fieber auf 38,9 °C. Eine Rachenraumentzündung begleite mich ebenfalls fortan. Erst eine Woche später, war ich fieberfrei, trotz allem veränderte sich die Symptomatik weiterhin nicht besonders großartig. Ein Kalt/Warmwechsel trat weiterhin auf, ebenso schmerzte der Mundraum. Starke Kopfschmerzen und Erschöpfung zogen sich über die Tage hinweg. Außerdem litt ich unter angeschwollen Lymphknoten und Magen-Darm-Problemen. Vor allem die Schwindelanfälle. Kopfschmerzen, teilweise Müdigkeit, Hitzewallungen und Körperzittern blieben die ganze Zeit jedoch bestehen. Lärmempfindlichkeit und teilweise Lichtempfindlichkeit waren dafür immer wieder vorhanden. 2018 war ich sowieso fast das ganze Jahr hindurch komplett krank und auch weiterhin.

Im März 2020 konsultierte ich den Lungenfacharzt, weil tagsüber Erschöpfungszustände beim Aufstehen auftraten. Darüber hinaus bestand beim Aufwachen das Gefühl nach Luft schnappen zu müssen. Im Sommer 2020 wurden auch die Hautprobleme, die erstmals 2018 durch den Epstein Barr Virus aufgetreten sind, besonders stark. Seit dem Sommer 2020 bleiben die Urtikaria Schübe. Weiters konsultierte ich einen Kardiologen, wegen dem Schwindel, Hitzegefühl, Zittern, sowie Herzstolpern für ein paar Sekunden. Der EKG-Befund blieb „unauffällig“. POTS wurde leider trotz des Pulses von 141 nicht erkannt. Mitte 2021 traten die Schwindelsymptome und plötzliche Gangunsicherheit äußerst stark auf, dann musste ich mich setzen und essen. Dies verbesserte aber alles nur sehr wenig. Liegen half zumindest etwas.

Im Studium schaffte ich jede Modulprüfung beim ersten Antritt. Ich erbrachte hervorragende Leistungen. Dafür lernte ich immer ordentlich, weil ich eine sehr ehrgeizige Person bin. Auch den Wahlfachkorb schloss ich ab. Ich war sogar an manchen Prüfungsterminen die einzige Kandidatin, die die Prüfung positiv absolviert hat. Ich habe immer gekämpft, weil das Studium mir Freude bereitete.

Im Februar 2022 wechselte ich aus diversen Gründen von der Universität Wien zur Johannes-Kepler-Universität Linz und setzte dort mein Studium fort. In Wien befand ich mich bereits in der Mitte des 2. Abschnitts. Auch fand ich vor Ort schnell neue Freund*innen und nette Kommiliton*innen.

Anfang Mai 2022 hatte ich Fieber für einen Tag, weiters Kopfschmerzen, Durchfall und Gliederschmerzen. Einige Tage später litt ich unter schlimmsten Kopfschmerzen und extremen Schwindel, sowie Konzentrationsschwierigkeiten, Gangunsicherheit. Der Corona/Covid-19-PCR-Test fiel am 05.05.2022 positiv aus. Danach folgten Tage mit hohem Fieber, extreme Kopfschmerzen, Gelenksschmerzen, Heiserkeit, Halsschmerzen, Husten, Erschöpfung, Kraftlosigkeit, allg. Schwächegefühl, eher Appetitlosigkeit, Geruchs- und Geschmackslosigkeit, Hörminderung und Wortfindungsstörungen. Ich hatte das Gefühl, quasi ans Bett gefesselt zu sein gehabt, da ich so erschöpft war und komplett hilfsbedürftig war. Ich konnte kaum aufstehen. Ich war auf die komplette Hilfe von meinem Freund angewiesen, bin nur für das Notwendigste (zB Essen und Klogang) selbst aufgestanden, wurde aber begleitet/gestützt, da mir bereits auf dem Weg vom Bett zum WC oder in die Küche extrem schwindelig wurde.

Währenddessen verlor ich übrigens wieder meine Freund*innen, die nicht verstehen konnten, wie krank ich wirklich war und daher nichts mehr mit mir zutun haben wollten. Sie hielten die ganze Erkrankung für einen „harmlosen“ Schnupfen und für ein „Kasperltheater“.

Auch nach dieser Zeit blieben extreme Kopfschmerzen, Gelenksschmerzen, Halsschmerzen, Geruchs- und Geschmackslosigkeit, Hörminderung, Wortfindungsstörungen, ein Schweregefühl, Konzentrationsschwierigkeiten, extreme Erschöpfung und Aufmerksamkeits- und Merkfähigkeitsprobleme, erhöhte Körpertemperatur oder sogar Fieber immer wieder,….

Der Hörtest beim Hörakustiker bestätigte, dass meine Hörleistung tatsächlich nur mehr bei ca. 80% lag.

Die erste Klausur an der neuen Universität konnte ich nicht absolvieren, weil ich es abgesehen von den Schmerzen und Konzentrationsschwierigkeiten usw., nicht einmal irgendwie aus dem Haus geschafft hätte, geschweige denn, bis zum Prüfungssaal geschafft hätte. (Die zweite und dritte Klausur absolvierte ich im Juni trotz der ganzen schlimmen Symptome allerdings, da ich keinen Fünfer ins Zeugnis eingetragen bekommen wollte und bereits für die Lehrveranstaltung angemeldet war. Natürlich unter dem Einfluss von Schmerzmitteln und Kaffee, sowie der Gelenkssalbe und etlichem Schlaf zuvor.)

Ende Mai 2022 äußerte die Hausärztin bereits schon den Verdacht auf mögliches Long Covid. Sie veranlasste eine Blutabnahme, allerdings waren die Werte, die ausgewertet wurden, katastrophal. Ich bekam schmerzlindernde Medikamente und Vitamin D bis zum Sommer von Ärztin verordnet, die aber bei meinen Problemen nutzlos waren bzw. nur kurzzeitig halfen.

Im Juli 2022 konsultierte ich die erste Neurologin (Kassenärztin) aufgrund dessen. Diese erkannte Long Covid bei mir nicht als Erkrankung an, da ich keine Lungenprobleme hatte. Sie bezeichnete mich sogar als „Begriffsstützig“ und beleidigte mich. Dass meine Bewegungsabläufe durch die Erkrankung verlangsamt waren und ich Konzentrationsschwierigkeiten hatte, interessierte sie gar nicht. Das war eine richtige Ernüchterung.

Anfang September 2022 absolvierte ich ein studienspezifisches Praktikum. Ich freute mich schon lange zuvor so sehr darauf und wusste, dass das die Absolvierung dieses Praktikums meine Chance auf einen Einstieg in die Arbeitswelt sein wird. Um die Arbeit zu bewältigen, steigerte ich meinen Kaffeekonsum um mich irgendwie trotz der Erkrankung konzentrieren zu können, weiters wollte ich den extrem starken Kopfschmerzen somit entgegenwirken, teilweise nahm ich auch noch Schmerztabletten und Kopfschmerztabletten. Die bereits erwähnten anderen Symptome lagen natürlich außerdem auch immer noch vor. Doch dies ging nicht lange gut. Ich bekam ich Laufe der Zeit so massive Beinschmerzen und ein unbeschreibliches Schweregefühl in den Beinen. Trotzdem versuchte ich das Praktikum fortzusetzen. Es war doch mein größter Wunsch…

In der zweiten Arbeitswoche zog ich nach einer mehrstündigen Konferenz das Bein nur mehr hinterher, zusätzlich hatte ich massive Muskel-u. Nervenschmerzen und Krämpfe in beiden Unterschenkeln, die Beine fühlten sich etwas wie gelähmt an, auch hatte ich wieder ein Kribbeln in den Armen. Aufgrund dessen wurde ich in die Notaufnahme des örtlichen Krankenhauses mit Verdacht auf Thrombose gebracht. Der Thrombose-Schnelltest fiel jedoch negativ aus. Mir wurde von den Ärzten zur Ruhe und Arbeiten im Sitzen geraten und daraufhin wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Es müssten ca. 2-3 Tage gewesen sein, an denen ich noch versucht habe, zu arbeiten.

Ab 16.9.2022 begann dann die schlimmste Zeit. Ich bin eigentlich durchgehend im Bett gelegen, kam überhaupt schwer auf. Nur für das Notwendigste, wie z.B. Klogang oder Essen, konnte ich noch gestützt mithilfe meines Freundes aufstehen. Schwere andauernde Erschöpfungszustände waren an der Tagesordnung, sowie Muskel-, Kopf-, und Nervenschmerzen. Daraufhin war ich im Krankenstand und musste mein Praktikum frühzeitig beenden. Meine Träume bezüglich eines baldigen Jobs, waren dahin.

So war ich ein Pflegefall, ich war nicht mehr dazu in der Lage, eine Tasse selbstständig zu heben. Weiters sprach ich wenig, auch das Zähneputzen fiel mir so schwer…, ansonsten lag ich im Bett… mir war die ganze Zeit schwindelig. Mein Freund kümmerte sich um meine Versorgung währenddessen, ansonsten schlief ich nur. Im Oktober 2022 wäre der 4. Klausurtermin gewesen, aber ich war leider einfach zu krank, um daran teilzunehmen, eine Verschiebung des Termins war leider nicht möglich. So bekam ich später eine negative Note ins Zeugnis eingetragen.

Weitere Arzttermine folgten. Nach einiger Zeit konsultierte ich erneut einen Neurologen bezüglich Long Covid. Dieser setzte ein Schreiben auf bezüglich erforderlicher geänderter Prüfungsmodalitäten, da das Studium unter normalen Bedingungen definitiv nicht mehr schaffbar war.

Im Februar 2023 begann ich nach langer Wartezeit mit einer neurologischen Reha. Leider verschlechterte die Reha allerdings meinen Zustand massiv, da die Therapie einfach viel zu viel waren und mich vollkommen überforderten und trotz Bekanntgabe dessen, nichts daran geändert wurde. Erst 3 Wochen vor Ende im Juni 2023 wurden die Therapie etwas angepasst. Ich litt auch bereits an Gleichgewichtsdefiziten, Koordinationsschwäche und daher entstanden Unsicherheiten im Gehen. Auch entwickelte ich eine starke Licht- und Lärmempfindlichkeit. Weiters trage ich seitdem Kompressionsstrümpfe, sogenannte „Compression arm sleeves“ auf beiden Armen. Man teilte mir auch erst irgendwann im Laufe der Reha mit, dass ich bei mir die Diagnose ME/CFS und Belastungsintoleranz bereits gestellt wurden. Bis dahin wusste ich nichts von diesen Erkrankungen. Mein Me/CFS, dass ich lt. Ärzten mit Sicherheit seit 2017 habe, wie mittlerweile festgestellt wurde, ist 2017 nicht erkannt worden.

Im Sommersemester 2023 konnten ich mit den geänderten Prüfungsmodalitäten, die mir seitens der Uni gewährt wurden, zumindest zwei Online-Lehrveranstaltungen besuchen. Außerdem bekam ich dafür 30 Minuten mehr Zeit. Aufgrund der schon nach kurzer Zeit massiv auftretenden Kopfschmerzen und Konzentrationsschwierigkeiten (=Brainfog), sowie Muskel- und Nervenschmerzen in den Armen und Beinen, Händen, Fingern und Zehen, Rückenschmerzen, …, ist eine Absolvierung von Prüfungen oder Lehrveranstaltungen derzeit aber nicht möglich. Des Weiteren bekomme ich aufgrund einer Belastungsintoleranz/PEM schnell Atemprobleme. Ich kann mich auch nur für sehr kurze Zeit konzentrieren, Schmerzen in den Armen und Beinen treten immer auf, Kraftlosigkeit ist ebenfalls gegeben. Als Unterstützung gegen diese Schmerzen und für die Kreislaufregulation trage ich die Kompressionsstrümpfe von der Früh an bis vorm Schlafengehen. Ich habe mich vor zwei Semestern vom Studium beurlauben lassen.

Auch weitere Untersuchungen ließ ich über die Monate hinweg über mich ergehen. Auch litt/leide ich immer noch unter einer POTS Schwindelsymptomatik. Der HNO-Arzt teilte mir sogar mit, dass ich an einer Hochtonläsion leide, und dass die Hörminderung im Bereich um die ca. 11%-13% mit Schwankungen bleiben wird. Gewisse Dinge rieche/schmecke ich immer noch falsch, gar nicht oder vermindert

Meine Diagnosen sind mittlerweile Long Covid, Post Epstein Barr, ME/CFS =Chronic Fatige Syndrom, Belastungsintoleranz (PEM) und Posturale Tachykardiesyndrom = POTS, chronische Urtikaria, Small Fiber Neuropathie, zahlreiche Lebensmittelunverträglichkeiten, Mastzellenaktivierungssyndrom = MCAS, Sibo = Dünndarmfehlbesiedelung, schwere immunologische Defekte, funktionelle Immunschwäche, POTS als Autoimmunerkrankung, zu geringe Abwehrzellen im Körper,…,

Ich kann nur mehr Comics lesen und an „guten“ Tagen eine Seite eines Kinderbuchs lesen. Schreiben ist mir nur mehr in Blockbuchstaben möglich. Den obigen Text habe ich ebenfalls bereits verfasst, als es mir gesundheitlich noch etwas „besser“ ging.

Außerdem bin ich mittlerweile komplett auf Hilfe im Alltag und auf den Rollstuhl angewiesen, da ich weder stehen noch gehen kann, da meine Muskelkraft zu schwach ist. Momentan habe ich jedoch nur einen einfach Mietrollstuhl, der sehr schwer ist. Überwiegend bin ich weiters bettlägerig – lediglich 6 Stunden am Tag bin ich noch wach. Ohne Kompressionsstrümpfe für Arme, Beine und Hände komme ich leider nicht aus dem Haus.

Ein Crash kann sich bei mir über mehrere Tage oder Wochen ziehen. Ich atme ua schwerer. Ein Crash bewirkt meist immer eine Zustandsverschlechterung. Ich habe starke Wortfindungsstörungen, wirke desorientiert, bringe gewisse Dinge durcheinander, manchmal fällt es mir schwer zu reden. Die Geräuschempfindlichkeit- und Lichtempfindlichkeiten treten ebenso noch stärker auf. Manchmal weine ich dann aufgrund der Reizüberflutung. Mein Kreislauf ist dann weiters auch schwach. Ich liege nur komplett verdunkelt mit Bauchschmerzen da. Bei Überlastung habe ich schon erbrochen. Weiters überkommt mich in diesem Fall dann ein allgemeines Krankheitsgefühl – mit erhöhter Körpertemperatur oder Fieber. Die Aufzählungen lassen sich noch weiter fortführen...

Ich weiß nicht, wie und ob es mit dem Studium weitergehen wird. Mein Traum war/ist es immer noch, das Jus-Studium abzuschließen und danach im Themenbereich „Menschen mit Behinderung“ zu arbeiten oder speziell Kinder und Jugendliche rechtlich zu beraten oder in einer ähnlichen Sparte zu arbeiten.

Es sind so viele Student*innen bzw. viele junge Erwachsene im Allgemeinen betroffen, die nicht wissen, wie es im Studium oder im Beruf weitergehen wird. Auch ich bin eine davon!

Mir läuft die Zeit davon! Ich kämpfe so viel –aber ich brauche bitte Ihre Unterstützung! Ich muss zu privaten Ärzten & Therapien, die leider sehr teuer sind & bin auf Medikamente, sowie NEMS (Nahrungsergänzungsmittel) angewiesen, welche die Krankheit mit sich bringt, die sehr kostenintensiv sind. Diese sind leider weiterhin selbst zu bezahlen. Zusätzlich darf ich nur spezielle Nahrung aufgrund der Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Laktose-, Sorbit-, und Fruktoseunverträglichkeit, Histaminabbaustörung) zu mir nehmen. Auch bin ich an einer Sibo= „Small intestinal bacterial overgrowth“ erkrankt, was bedeutet, dass ich an einer Dünndarmfehlbesiedelung leide. Weiters wurden bei mir das Mastzellenaktivierungssyndrom = MCAS diagnostiziert. Auch hier sammeln sich die Kosten. Ich würde auch dringend Geld für Hilfsmittel, wie z.B. einen Aktivrollstuhl mit Zugantrieb, eine Rampe sowie finanzielle Unterstützung für Umbauten benötigen. Meine Familien und mein Partner unterstützen mich zwar in allen Belangen, aber es reicht nicht aus – die Belastungen sind einfach zu groß!

Ich danke Ihnen im Voraus sehr!

Liebe Grüße von Sabrina Aimet