Spende für Pauls Behandlungskosten
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Hallo,
seit knapp einem Jahr habe ich gezögert eine solche Spendenaktion zu starten. Ich bin nicht der Typ dazu. Doch mir bleibt nichts anderes mehr übrig.
Paul (6), Mama Julia, seine Schwestern Lina (4)und Emma (12) wohnen in Weinböhla in der nähe von Dresden. Ich bin Norman Köhler und Pauls Vater.
Paul ist am 13.10.2017 mit einem Lymphangiom in der rechten Gesichtshälfte zur Welt gekommen. Davon betroffen ist die Stirn, die Augenhöhle, die Wange und der Gaumen. Seit seiner Geburt wurden bisher neun Operationen durchgeführt um das ständige Wachsen des Tumors mit samt seinen Begleiterscheinungen zu entgegnen. Da es sich um eine sehr seltene (4 von 100.000) Krankheit handelt, sind nur sehr wenig Ärzte in Deutschland mit der Tumorart des Lymphangiom vertraut. Da das rechte Auge von dem Tumor betroffen ist, ist es umso schwieriger einen Orbita-Chirurgen zu finden, der Paul weiter operieren kann. Bisher wurden wir in einem speziellen Zentrum für vaskuläre Malformationen (ZVM) in Eberswalde betreut. Die letzte OP fand am 24.10.2023 durch einen US-Amerikanischen Arzt, Dr. Aaron Fay vom Vasculary-Birthmark-Institut New York statt. Zuvor hatten wir in einem gerichtlichen Eilverfahren gegen die Ablehnung der Behandlungskosten durch die gesetzliche Krankenkasse geklagt. Selbst das Eilverfahren dauerte 6 Monate. Das hatte zur Folge, dass der wachsende Tumor das Auge stetig nach unten und außen drückte. Das Auge stand somit überwiegend offen und trocknete aus. Schließlich lenkte das ZVM Eberswalde ein und entschloss sich zur Operation und klärte die Kostenübernahme mit der gesetzlichen Krankenkasse im Innerverhältnis. Der geplante OP-Termin musste auf Grund der Verfahrensdauer vom 16.05.2023 auf 24.10.2023 verschoben werden. Was für ein Glück, dass Dr. Fay ein zweites Mal in diesen Jahr nach Deutschland kam!
Im April 2024 soll ein MRT angefertigt werden um den Behandlungserfolg festzustellen. Danach sollte eine Folge-OP durch den US-Amerikanischen Arzt stattfinden. Dabei sollte Knochen aus dem Beckenkamm entnommen und dieser in die Orbita unter das Auge transplantiert werden. Ziel ist es das Auge auf die gleiche Höhe wie das Gesunde zu bringen. Dies ist für seine Sehentwicklung von großer Bedeutung. Der Leiter des ZVM in Eberswalde ist leider am 21.11.2023 nach schwerer Krankheit verstorben. Seine Stellvertreterin hat inzwischen an eine andere Klinik gewechselt. Das ZVM arbeitet daher nur noch interdisziplinär und führt derartige OPs nicht mehr durch. Auch nicht mehr mit den Ärzten aus Übersee. Dr. Fay durfte nur mit einer speziellen Arbeitserlaubnis des Landes Brandenburg operieren. Z.B. musste bei den OPs ständig der Leiter, der verstorben ist, anwesend sein. Es ist also kurzfristig auch nicht möglich, Dr. Fay in ein anderes ZVM einzubestellen.
Unserer Recherche nach gibt es keinen Orbita-Chirurgen in Deutschland, der sich mit Lymphangiome auskennt. Wir waren im Juli 2023 persönlich in der Uniklinik Göttingen, Uniklinik Halle und in der Uniklinik Dresden. Die Unikliniken Essen und Köln fragten wir auch an. Ohne Erfolg. Die Krankenkasse lehnt jedoch eine Kostenübernahme des US-Amerikanischen Arztes ab. Begründung: Es müsse nach sogenannten DRG-Richtlinien abgerechnet werden. Das sind Richtlinien wobei Kliniken mit den Kassen Vergütungsvereinbarungen geschlossen haben.
Lymphangiome wachsen. Lymphangiome bluten ständig ein, insbesondere bei Infekten. Sie schwellen manchmal wochenlang einfach so an. Das Lymphangiom drückt ständig auf sein rechtes Auge. Das Lymphangiom am Gaumen und in der Wange stört beim Essen. Eine Weiterbehandlung ist nicht aufschiebbar. Die Seltenheit der Erkrankung, insbesondere an den betroffenen Stellen im Gesicht erschwert die Ärzte- und Hilfesuche hierzulande extrem.
Wir hätten aber die Möglichkeit zu dem Arzt zu reisen, der ihm hier zuletzt operiert hat damit er ihn weiter behandelt. Allerdings zahlt das seine gesetzliche Krankenversicherung nicht.
Wir danken für jeden Euro der für Pauls Behandlung gespendet wird!
Gerne kann auch auf folgendes Girokonto gespendet werden (ohne Spendenquittung):
Kontoinhaber:
Paul Köhler
IBAN:
DE03 8505 5000 1500 8641 50
Institut:
Sparkasse Meißen
Ein großer Dank gilt auch Anni Hillegeist, welche mir beim Übersetzen des Emailverkehrs geholfen hat und auch Anja Sims, die für mich mit den New Yorkern telefoniert hat! Mit meinem Schulenglisch wäre ich kläglich gescheitert.
Mama Julia, Emma, Lina, Paul und Norman Köhler
Quellen:
ZVM Eberswalde:
https://www.glg-gesundheit.de/medizin/medizinische-zentren-und-schwerpunkte/zentrum-fuer-vasculaere-malformationen-eberswalde-zvm
Dr. Aaron Fay, New York:
DIGGEFA e.V.:
Organizer
Norman Köhler
Organizer
Weinböhla