Soutenir les VICTOIRES de VICTORIA

Contribuez aux petites VICTOIRES de VICTORIA

Bonjour,

Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué et qui contribueront à cette campagne de financement pour venir en aide à notre belle Victoria.

Notre petit trésor a maintenant un an. Elle ne bouge toujours pas beaucoup, mais elle est de plus en plus souriante, sa vision s'est améliorée et elle est pleinement heureuse malgré tous ses défis. Les traitements en chambre hyperbare ont amélioré sa qualité de vie et nous sommes certains qu’ils l'aideront encore à progresser.

Plusieurs personnes nous demandent si nous avons encore besoin de dons. À cela, nous répondons oui. Outre l’achat de la chambre hyperbare (21 000 $), l'aide additionnelle permet d’offrir à Victoria divers rendez-vous au privé avec des professionnels de la santé.

Nous avons d’ailleurs commencé une thérapie en ''neuromouvement'' (Anat Baniel Method) et cela semble déjà porter fruit. Cette thérapie, au coût approximatif de 800 $ par mois, nous donne espoir; beaucoup de parents ayant recouru à cette méthode témoignent avoir constaté des progrès significatifs chez leur enfant. Grâce à vos dons, nous pouvons maintenant offrir cette chance à Victoria. Merci du plus profond de nos cœurs, avec amour.

Nous ne nommerons personne, de peur d’en oublier, car vous avez été si nombreux à nous supporter (plus que l’on imaginait initialement!), mais nous tenons à remercier tous ceux et celles qui pensent à nous, apportent leur aide au jour le jour ou à distance à leur façon. Votre support nous fait chaud au cœur. Merci de nous faire confiance et merci d’avoir confiance en Victoria.

Victoria, Alexandra, Vincent et Mélanie xxx

Texte initial présenté en août 2018:

Nous vous présentons notre belle et précieuse Victoria, une vraie petite douceur. Une petite fille souriante qui adore quand sa famille lui chante des chansons et qui aime plus que tout être avec sa grande sœur Alexandra, celle qui parvient le mieux à la faire rire. Victoria est tant aimée de toute sa famille. Sur cette photo et avec cette courte description, on ne pourrait pas penser à quel point elle a de grands défis à relever, et pourtant…

À l’aube de ses 10 mois, Victoria ne bouge quasiment pas, ne contrôle pas encore sa tête, ne démontre pas beaucoup de progrès et est souvent léthargique. Elle a aussi les bras très rigides et ne contrôle pas ses mouvements, donc impossible pour elle de prendre un jouet ou encore de tout simplement mettre ses mains dans sa bouche. De plus, elle a de la cécité corticale, ce qui veut dire qu’elle est en partie aveugle, même si ses yeux sont parfaitement fonctionnels, son cerveau n’est pas en mesure de comprendre tout ce qu’elle voit.

Vous vous demandez alors ce qu’elle a, quel est son diagnostic? Eh bien, même nous, ses parents, ne savons toujours pas ce qu’elle a. Une grossesse et un accouchement tout à fait normal, bébé de 7 lbs et 2 oz né à terme et en santé. Rien ne laissait présager cela, un peu avant ses 3 mois, moment où nos inquiétudes ont commencé. Jusqu’à présent, les spécialistes n’ont rien trouvé et aucun test médical ne démontre une anomalie ; IRM au cerveau, électro-encéphalogramme, tests métaboliques, tests génétiques et autres.

La route vers les réponses est sinueuse. À trois mois, on nous annonce qu’elle est sans doute aveugle, première tristesse. Nous sommes par la suite rassurés, elle ne l’est pas. Deuxième choc, une information fuit et pendant un mois nous sommes laissés à croire qu’elle est atteinte d’une maladie dégénérative. Vincent, son papa, fait des démarches et réussit, par ses propres moyens, à ce que le dossier de Victoria soit étudié par l’experte mondiale de la maladie suspectée. Soulagement, Victoria n’est probablement pas atteinte de cette maladie. Qu’a donc Victoria alors ? L’histoire s’écrit encore.

En tant que parents, il est de notre devoir de tout faire pour aider notre enfant, et c’est pourquoi, sans attendre un diagnostic, nous avons décidé de louer une chambre hyperbare pour une période initiale de 40 jours pour essayer d’améliorer sa qualité de vie. Premier jour de traitement, premier rire avec sa grande sœur ! Après une semaine, Victoria semblait enfin plus confortable dans son corps. Après plus d’un mois, sa vision s’améliore enfin ! De belles victoires ! Certes on ne s’attend pas nécessairement à des miracles, mais nous avons remarqué des progrès encourageants. C’est pourquoi, nous procédons finalement à l’achat de la chambre hyperbare (coût $21,000).

Nous essayons aussi d’améliorer sa qualité de vie avec l’aide de différents professionnels de la santé, surtout au privé (les listes d’attente au public étant bien longues) et en lui prodiguant beaucoup de soins et surtout énormément d’amour. Tout cela ne se fait pas sans frais bien évidemment (mis à part l’amour!).

Alors voilà pourquoi nous avons besoin d’un petit coup de pouce de votre part pour que son prénom VICTORIA rime encore plus avec le mot VICTOIRE.

Donations

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  • Aurélie Romy Harchaoui  
    • $50 
    • 9 mos
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    • $50 
    • 15 mos
  • Keven L 
    • $50 
    • 30 mos
  • Catherine Gascon  
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