Bitte helft uns! Diagnose ALS mit 35. Please help!

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Liebe Bekannte, Freunde, Familie und alle, die helfen wollen,

ich bin Jessi und sammle Spenden für meinen Mann (35 Jahre alt), der sehr jung an ALS erkrankt ist.

Im letzten Jahr nahm das schlimme Schicksal seinen Lauf. Avroy hatte Probleme beim Laufen und fing an zu humpeln. Er dachte sich nicht viel dabei. Als jedoch zum linken Bein auch noch die linke Hand Schwierigkeiten machte, bekamen wir es mit der Angst zu tun. Wie man es heute so macht, googelten wir und immer wieder stießen wir auf die Krankheit “ALS”. Die Zeit der Ungewissheit war sehr schlimm. Wir gingen zum Neurologen, es wurden mehrere MRT gemacht und schließlich landete mein Mann in der Uniklinik Ulm in der Neurologie. Es wurden viele Untersuchungen gemacht, u. a. auch die sehr schmerzhafte Nervenwasseruntersuchung. Und am Ende des Aufenthalts kam bereits das Schlimmste, was wir befürchtet hatten: die Diagnose “ALS”.

Unsere Welt zerbrach. Zu diesem Zeitpunkt war unser Sohn gerade einmal 5 Jahre alt. Unser Traum eines weiteren Kindes zerbrach. Noch ein Kind, das viel zu früh seinen Vater verliert - niemals! Es war schon schlimm genug, die furchtbare Lage unserem damals 5-jährigen Sohn beizubringen. Abends weinte er und er stellte uns Fragen wie “Muss der Papa jetzt sterben?” Wochenlang zogen wir uns aus unserem Leben zurück, mussten erst einmal diesen schlimmen Schicksalsschlag verarbeiten. Wirklich verarbeiten und akzeptieren kann man so etwas wohl nie, aber leben müssen wir damit. Inzwischen ist die Diagnose knapp 7 Monate her und der Zustand verschlechtert sich immer mehr. Es geht immer weniger. Unser Sohn muss mit ansehen wie der Papa immer mal wieder stürzt, muss akzeptieren, dass er mit Papa nicht mehr Radfahren kann und hilft dem Papa beim Hemd Zuknöpfen. Ich versuche irgendwie alles zu managen und wir alle müssen mit dieser stark belastenden Situation klarkommen. Statt Familienausflüge (vieles geht einfach nicht mehr) und ein “normales” Familienleben beherrschen Arzttermine, Ergotherapie, Physiotherapie, Tabletten, Besuche beim Sanitätshaus, Papierkram mit dem Versorgungsamt und der Pflegekasse, regelmäßige Termine beim Neurologen und in der Uniklinik etc. unseren Alltag. Wir haben uns natürlich inzwischen viel über ALS informiert und diese Krankheit ist wirklich ganz furchtbar. Avroy wird immer weniger können. Er wird erst nicht mehr laufen, sich irgendwann nicht mehr bewegen und später nicht mehr essen und sprechen können - das alles bei komplett funktionierendem Verstand. Ein Albtraum! Und unser Sohn mit inzwischen gerade mal 6 Jahren muss das alles miterleben. Und ich werde früh meinen Seelenpartner verlieren, dabei wollten wir doch zusammen alt werden und noch so vieles zusammen erleben.

Wir haben viel recherchiert und nun kommen wir auch zum Grund der Spendenaktion. Das einzig Vielversprechende, das es aktuell gibt, ist eine Stammzellentherapie (im Ausland). Diese heilt leider nicht, gibt meinem Mann aber noch evtl. zwei bis vier Jahre mehr. In der Zwischenzeit wird vielleicht ein Heilmittel entwickelt. Im Durchschnitt versterben ALS-Erkrankte 3-5 Jahre nach der Diagnose. Diese Stammzellentherapie kostet jedoch mit Flug und Versorgung etc. um die 60.000 € (beinhaltet mehrere Behandlungen). Alleine schaffen wir das nicht. Bitte helft uns Avroy länger am Leben zu halten! So hätten wir noch ein bisschen mehr Zeit miteinander. Und die Hoffnung, dass vielleicht irgendwann doch ein Heilmittel gefunden wird.

Wir können Avroy die Gesundheit nicht schenken, aber wir können ihm Zeit schenken.

Wir danken schon jetzt aus tiefstem Herzen allen, die uns helfen. Ihr seid die Besten! ❤️

P. S. Das Bild zeigt meinen Mann mit unserem Sohn in der Uniklinik bei einem der regelmäßigen Untersuchungsterminen.

P. P. S. Wir freuen uns, wenn ihr den Link dieser Webseite auf eurem WhatsApp-Status, Facebook, Instagram etc. teilt. Vielen Dank! ❤️ Je mehr Menschen unsere Geschichte kennen, umso mehr können wir auf Hilfe hoffen.

Was ist ALS? Hier mal ein Link dazu:

https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/amyotrophe-lateralsklerose-als

Viele kennen vielleicht auch die Ice Bucket Challenge. Hierbei sollte auf diese schlimme Krankheit aufmerksam gemacht werden.

Dear acquaintances, friends, family, and all who wish to help,

I am Jessi, and I am collecting donations for my husband (35 years old) who has been diagnosed with ALS at a very young age.

Last year, the terrible fate began to unfold. Avroy started experiencing difficulties walking and began to limp. Initially, he didn't think much of it. However, when his left hand began to experience similar difficulties to his left leg, we became filled with fear. As is often done today, we turned to Google, and repeatedly came across the disease "ALS." The period of uncertainty was very challenging. We visited the neurologist, underwent several MRIs, and eventually, my husband ended up in the neurology department of the University Hospital Ulm. Numerous tests were conducted, including the very painful lumbar puncture. And at the end of the stay, the worst news arrived, confirming our fears: the diagnosis of "ALS."

Our world shattered. At that time, our son was only 5 years old. We had plans for another child, but with such a diagnosis, that was no longer an option. We couldn't subject another child to losing their father so early in life - absolutely not! It was already heartbreaking enough to explain the terrible situation to our then 5-year-old son. He would cry at night, asking questions like "Does daddy have to die now?" For weeks, we withdrew from our lives, needing time to process this terrible blow of fate. You can never truly process and accept something like this, but we must live with it. It has been almost 7 months since the diagnosis, and Avroy's condition continues to deteriorate. He can do less and less. Our son has to witness his father falling occasionally, has to accept that he can no longer go cycling with him, and helps his father with buttoning his shirt. I try to manage everything somehow, and we all have to cope with this highly stressful situation. Instead of family outings (many things are simply no longer possible) and a "normal" family life, doctor's appointments, occupational therapy, physiotherapy, medications, visits to medical supply stores, paperwork with the disability office and the care insurance, regular appointments with the neurologist and at the university hospital etc. dominate our everyday life. Naturally, we have researched a lot about ALS by now, and this disease is truly dreadful. Avroy will be able to do less and less. First, he won't be able to walk, then eventually he won't be able to move at all, and later he won't be able to eat or speak - all while having a completely functional mind. A nightmare! And our son, now only 6 years old, has to witness all of this. And I will lose my soulmate early; we wanted to grow old together and experience so much more.

We have done a lot of research, and now we come to the reason for this fundraising campaign. The only promising option currently available is a stem cell therapy (abroad). While it doesn't cure ALS, it might give my husband an additional two to four years. In the meantime, a cure might be developed. On average, ALS patients pass away 3-5 years after diagnosis. However, this stem cell therapy costs around €60,000 including travel and care expenses. We cannot afford this alone. Please help us keep Avroy alive for longer! This way, we would have a bit more time together. And the hope that maybe a cure will be found eventually.

We cannot gift Avroy with health, but we can gift him with time.

We would like to thank everyone who has helped us from the bottom of our hearts. You are the best! ❤️

P.S. The picture shows my husband with our son at the university hospital during one of the regular examination appointments.

P.P.S. We would appreciate it if you shared the link to this website on your WhatsApp status, Facebook, Instagram, etc. Thank you very much! ❤️ The more people know our story, the more we can hope for help.

What is ALS? Here is a link to it:

https://www.als.org/understanding-als/what-is-als

Many people may also be familiar with the Ice Bucket Challenge. The idea was to raise awareness of this terrible disease.