Simon: A half marathon in support of ALS research

In August of 2021, at the young age of 56, our dad was very sadly diagnosed with ALS (MND) - a rapid, degenerative & terminal disease. As of right now, there is no cure for this disease. He has been reduced to a prisoner in his own body with all quality of life and dignity stolen from him until his life ends.

As his children and carers, we refuse to sit back and do nothing. In solidarity with our dad and everyone affected by ALS, we’ve decided to run a half marathon (21st April - Cap Ferret Half Marathon) to not only show people the brutal reality of ALS through our own personal experience, but to also raise funds to hopefully one day stop another person needlessly losing their life. We hope that the money raised will also spare other families from such a long and traumatic life-changing set of events. All proceeds will go to ARSLA, a charity that funds ALS research and patient's medical equipment during their fight against ALS.

At the time of writing our dad is still alive, albeit in the final stages of his battle. By the time we run our half marathon in April, our dad will almost certainly no longer be here.

Thank you in advance for your contribution to this cause as it means so much to both him and us.

If you’d like to hear about Simon’s own journey through this, please take a look below.

Jake, Georgie, Isabelle & Charlie.

En août 2021, à l’âge de 56 ans, notre père a été diagnostiqué de la SLA (maladie de Charcot) - une maladie rapide, dégénérative et incurable. À l’heure actuelle, il n’y a pas de remède contre la maladie. Il est devenu prisonnier de son propre corps, tout en lui privant de sa dignité et de sa qualité de vie jusqu’à la fin de ses jours.

En tant que ses enfants et ses aidants, nous refusons de rester inactifs face à cette situation. En solidarité avec notre père et toutes les personnes touchées par la SLA, nous avons décidé de courir un semi-marathon ( 21 Avril, semi-marathon du Cap Ferret) non seulement pour montrer aux gens la réalité brutale de la SLA à travers notre propre expérience personnelle, mais aussi pour recueillir des fonds pour, espérons-le, empêcher un jour une autre personne de perdre inutilement la vie. Nous espérons que les dons récoltés épargneront également à d’autres familles un ensemble d’événements aussi longs et traumatisants.

Tous les dons iront à L’ARSLA, un organisme de bienfaisance qui finance la recherche sur la SLA et l’équipement médical des patients pendant leur lutte contre la SLA.

A ce moment précis, notre père est toujours en vie, bien que dans les dernières étapes de sa bataille. Au moment où nous courons notre semi-marathon en avril, notre père ne sera certainement plus là.

Nous vous remercions à l’avance de votre contribution à cette cause qui nous tient à cœur.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le parcours de Simon, veuillez jeter un coup d’œil ci-dessous.

Jake, Georgie, Isabelle et Charlie.

Simon Cross' battle against ALS (MND):

Le combat de Simon Cross contre la SLA:

What is ALS?

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), is a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and spinal cord. The mean survival time with ALS is 2 to 5 years.

Motor neurons reach from the brain to the spinal cord and from the spinal cord to the muscles throughout the body. The progressive degeneration of the motor neurons in ALS eventually leads to their demise.

When the motor neurons die, the ability of the brain to initiate and control muscle movement is lost, affecting voluntary movements and muscle control. ALS victims inevitably lose the ability to speak, eat, move and breathe - they become paralysed.

Experts do not know the cause of ALS. There is still no cure for ALS.

Qu'est-ce que la SLA?

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. L'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte de la SLA est de 2 à 5 ans.

Les neurones moteurs vont du cerveau à la moelle épinière et de la moelle épinière aux muscles de tout le corps. La dégénérescence progressive des neurones moteurs dans la SLA conduit finalement à leur disparition.

Lorsque les neurones moteurs meurent, la capacité du cerveau à initier et à contrôler le mouvement musculaire est perdue, ce qui affecte les mouvements volontaires et le contrôle musculaire. Les victimes de la SLA perdent inévitablement la capacité de parler, de manger, de bouger et de respirer - elles deviennent paralysées.

Les experts ne connaissent pas la cause de la SLA. Il n’existe toujours pas de remède contre la SLA.

What did ALS do to our dad?

Our dad was a very active and strong individual who always loved and cared for his family. Over the next 3 years, his life along with his family & friends' would change forever.

The first sign:

We first noticed a slight slur to his voice during a conversion. After persuading him to seek medical attention with numerous lengthy visits to specialist doctors & facilities, 10 months later he was officially diagnosed with ALS.

The progression:

Our dad's decline was sharp and rapid.His daily life was immediately affected for ever.

Within 10 months, he was in a medical chair (provided by ARSLA) to aid him in standing up, becoming increasingly difficult to do so and use the toilet.

We built a ramp within the house to allow us to move him from one part of the house to the bathroom all whilst being in a wheelchair. He was unable to move let alone somehow wash himself further taking away his dignity. It almost always required 3 to 4 people to safely take place.

1yr and 5 months after diagnosis, our dad was permanently placed in a medical bed. Overnight, he would never walk, wash or feed himself ever again, at 58 years old.

For about 2 years, some of us became full time carers whilst having to also balance our jobs and any sort of remainder of normal lives. The toll will be forever felt.

The later stages:

Our dad is now, at the time of writing, in the final stages of his illness. In need of 24/7 around the clock care, he has recently been placed in a medical facility in an attempt to minimise his discomfort, pain and distress.

Not being able to speak, we are limited to yes/no questions and eye blinking in order to establish basic information like thirst, pain, discomfort, etc.

We do not know how long our dad will continue living. It could be a matter of days or weeks. His state of paralysis will inevitably lead to respiratory failure, organ failure and/or starvation - the fate of every ALS victim.

There is still no cure for ALS.

Comment la SLA a changé la vie de notre père?

Notre père était une personne très active et forte qui a toujours aimé et pris soin de sa famille. Au cours des 3 années suivantes, sa vie ainsi que celle de sa famille et de ses amis changeront à jamais.

Le premier signe :

Nous avons d’abord remarqué un léger changement à sa voix lors d’une conversion. Après l’avoir convaincu de consulter son médecin, suivi par de nombreuses visites chez des médecins et des établissements spécialisés, 10 mois plus tard, il a reçu son diagnostic officiel de SLA.

La progression :

Le déclin de notre père a été vif et rapide. Sa vie quotidienne changera à jamais.

En 10 mois, il était dans un fauteuil médical (fourni par l’ARSLA) pour l’aider à se lever, devenant de plus en plus difficile de le faire et d’utiliser les toilettes.

Nous avons construit une rampe dans la maison pour nous permettre de le déplacer d’une partie de la maison à la salle de bain tout en étant dans un fauteuil roulant. Il était incapable de se déplacer, et encore moins de se laver davantage, ce qui affectait en plus sa dignité. Il fallait presque toujours de 3 à 4 personnes pour le déplacer en toute sécurité.

1 an et 5 mois après le diagnostic, notre père a été placé en permanence dans un lit médical. Du jour au lendemain, il ne marcherait plus, ne se laverait plus jamais lui-même, à 58 ans.

Pendant environ 2 ans, certains d’entre nous sont devenus des aidants à temps plein tout en devant continuer à travailler et essayer de continuer à vivre. La douleur sera à jamais ressentie.

Les dernières étapes :

Notre père est maintenant, à ce moment précis, aux dernières étapes de sa maladie. Ayant besoin de soins 24 heures sur 24, il a récemment été placé dans un établissement médical afin de minimiser son inconfort, sa douleur et sa détresse.

Ne pouvant pas parler, nous sommes limités aux questions oui/non et aux clignements des yeux afin d’établir des informations de base comme la soif, la douleur, l’inconfort, etc.

Nous ne savons pas combien de temps notre père va continuer à se battre. Ce pourrait être une question de jours ou de semaines. Son état de paralysie entraînera inévitablement une insuffisance respiratoire, une défaillance des organes et/ou la famine - le sort de chaque victime de la SLA.

Il n’existe toujours pas de remède contre la SLA.

Fundraising Appeal

2014 was the year we, just like a lot of people, took part in the ice bucket challenge. We look back on those videos with disbelief considering what was to come next for us as a family.

We were just kids, who like most, didn’t really understand and mainly wanted an excuse to see their friends also get soaked with freezing cold water. It was all fun and games at such a young age. We weren’t at the time remotely aware of the cause behind the Ice Bucket Challenge, which ended up raising an incredible amount of money for Motor Neurone Disease. There still is no cure.

Fast forward 10 years and we now finally understand why the world so desperately needs to find a cure more than ever to stop such needless torture and loss of life.

We’ve decided to all run the half marathon of Cap Ferret (South West France) on April 21st. The location being nearby to our dad's final resting place.

It’ll be a massive challenge for all of us but we’re dedicated to doing something that our dad can longer do due to his illness. He doesn’t want anyone else to ever suffer the way he has. We want to play a part in the battle against this horrific disease.

Cagnotte

2014 a été l’année où, comme beaucoup de gens, nous avons participé au défi ´Ice Bucket challenge’.

Nous étions juste des enfants, qui comme la plupart, ne comprenaient pas vraiment et surtout voulaient une excuse pour voir leurs amis aussi être trempés avec de l’eau froide. C’était amusant et ludique à un si jeune âge. Nous n’étions pas à l’époque au courant de la cause derrière le défi challenge, qui a fini par recueillir une somme incroyable pour la SLA.

Dix ans plus tard, nous comprenons enfin pourquoi le monde a désespérément besoin de trouver un remède plus que jamais pour mettre fin à ces tortures et pertes de vie inutiles.

Nous avons décidé de courir le semi-marathon du Cap Ferret (Sud Ouest) le 21 avril. L’emplacement étant dans la région de l’institut médicalisé de notre père.

Ce sera un énorme défi pour nous tous, mais nous sommes déterminés à faire quelque chose que notre père peut plus faire depuis longtemps en raison de sa maladie. Il ne veut pas que quiconque souffre comme il l’a fait. Nous voulons jouer un rôle dans la lutte contre cette horrible maladie.

How exactly will your donation help?

We want to help fund 2 things : research towards a cure & financial help towards medical equipment for other families who benefited the way we did.

Your donations will go to ARSLA, a charity that will allow other patients and families to borrow chairs, toilets, oxygen masks, speech synthesis machines and other medical equipment that often cost hundreds if not thousands.

Finding a cure is the ultimate goal but right now, many families have to go through this without any help at all. It has been the hardest thing we’ve ever done and yet we were lucky enough to have had some help in the form of equipment and home care.

The fact that anyone has to be tortured for so long and for no reason is beyond our comprehension in 2023. It simply has to stop. We want to really push ALS (MND) funding forward.

Let's all find a cure for ALS!

Comment vos dons vont-ils aider?

Nous voulons aider à financer deux choses: la recherche d’un remède, ainsi que les équipements médicaux pour d’autres familles qui ont besoin d’en bénéficier comme nous l’avons pu en bénéficier.

Vos dons iront à L’ARSLA, un organisme de bienfaisance qui permettra à d’autres patients et familles d’emprunter des chaises, des toilettes, des masques à oxygène, des machines de synthèse vocale et d’autres équipements médicaux qui coûtent souvent des centaines, voire des milliers.

Trouver un remède est le but ultime, mais en ce moment, de nombreuses familles doivent traverser cette épreuve sans aucune aide. Cela a été la chose la plus difficile que nous pu traverser et pourtant nous avons eu la chance d’avoir eu de l’aide sous forme d’équipement et de soins à domicile.

Le fait que quelqu’un doit être torturé pendant si longtemps et sans raison dépasse notre entendement en 2023. Il faut simplement que cela cesse. Nous voulons vraiment faire avancer le financement de la SLA (Maladie de Charcot).

Trouvons tous un remède contre la SLA!

Jake, Georgie, Isabelle & Charlie.