My ultimate dream. Il mio ultimo sogno: California
Testo in italiano e in inglese - Text in italian and english
Sono Ivan Tavella, vivo a Parma, ho 41 anni e dall’età di 11 sono in sedia a rotelle a causa della distrofia muscolare di Duchenne, una delle forme più gravi di distrofia, malattia neurodegenerativa incurabile che colpisce tutti i muscoli, compresi cuore e muscoli respiratori. Sono sottoposto a ventilazione meccanica 24h al giorno tramite un respiratore che ho sempre collegato alla mia sedia a rotelle elettronica. Ho molti problemi relativi alla mia patologia che rendono la mia giornata complicatissima e dolorosa. Da due anni soffro anche di disfagia gravissima e posso mangiare solo cibi frullati e integratori.
Sono lucidissimo e so che non mi resta molto tempo da vivere su questo bellissimo pianeta. Ho combattuto molte battaglie e prima dell’ultima battaglia vorrei realizzare il sogno di vedere Hollywood e fare un giro in California. Per realizzare il sogno avrei bisogno di una cospicua somma di denaro che non possiedo e avrei bisogno di viaggiare con tre assistenti. Dovrei trovare negli Stati Uniti un alloggio comodo, spazioso e attrezzato per disabili in un luogo accessibile con la sedia a rotelle elettronica e con tutti gli ausili di cui necessito. Dovrei noleggiare un letto speciale per evitare dolori muscolari, dovrei noleggiare un materasso particolare per evitare le piaghe da decubito e dovrei noleggiare un sollevatore per i trasferimenti. Dovrei portare due respiratori portatili con tubi e filtri, una macchina per la tosse, due frullatori per il cibo e molti altri ausili che mi permettono di vivere. A Los Angeles e in tutta la California dovrei utilizzare anche mezzi di trasporto speciali privati per spostarmi e i costi come in Italia sono altissimi.
Dovrei raggiungere New York o Miami imbarcandomi dall’Italia con un camper accessibile e attrezzato per persone con disabilità gravissime (da noleggiare con autista se esiste) su una nave cargo e poi fare il coast to coast in camper. In questo modo eviterei tutti i problemi complicatissimi legati all'uso dell’aereo nelle mie condizioni.
Il costo da me stimato per tutti i miei bisogni fondamentali durante il viaggio si aggira attorno ai 90.000 euro. Può sembrare una somma enorme, ma per questo sogno nelle mie condizioni tutti i costi dei servizi di cui ho bisogno sono altissimi. Accetterei qualsiasi aiuto e/o contributo economico per la mia ricerca della felicità prima del lungo e “forse” ultimo viaggio. In sintesi dovrei trovare una o più persone che abbiano la forza e il coraggio di finanziare il mio incredibile e fantastico viaggio.
Mi piacerebbe moltissimo sponsorizzare il/i benefattore/i con una telecamera che mi seguirebbe in tutte le tappe del sogno che si realizzerebbe. Io e la mia patologia diventeremmo sponsor orgogliosi di chi potrebbe avere gli strumenti e i soldi per aiutarmi. Sarò eternamente grato a chi crederà in questo sogno per la gentilezza, l’umanità, l’attenzione, la sensibilità e l’empatia nei confronti della mia vita.
Puoi effettuare una donazione:
qui su GoFundMe;
con bonifico IBAN: IT26E3608105138201834401839 (intestato a Ivan Tavella);
con PayPal ;
con una ricarica PostePay 5333 1710 2434 3440 (intestata a Ivan Tavella) oppure se ti va, vieni a trovarmi a casa mia in Via Umbria, 5 a Parma
Puoi seguirmi sulla pagina Facebook https://www.facebook.com/CaliforniaInSediaArotelleeRespiratore/?modal=admin_todo_tour per essere aggiornato/a sulla raccolta fondi.
My name is Ivan Tavella and I live in Parma (Italy). I’m 41 years old and I've been a wheelchair user since I was 11 due to Duchenne muscular dystrophy, an incurable neurodegenerative disease that affects all muscles, including the heart and respiratory muscles. It is one of the most serious forms of dystrophy.
I require 24 hour mechanical ventilation support by a respirator which is connected to my electronic wheelchair. I have many problems related to my pathology and these make daily living very complicated and painful. For the last two years I have also been suffering from severe dysphagia so I can only eat blended and supplementary food.
I am extremely realistic, fully aware of the fact that I do not have much time left to live on this beautiful planet. I have fought many battles but before fighting my last one I would like to fulfil my dream to visit Hollywood and take a trip to California.
To make my dream come true I need a substantial sum of money which I do not have. I would also need to travel with three personal assistants.
In the United States I would require comfortable, spacious accommodation, fully equipped for disabled people with electronic wheelchair access. I would need to rent a special bed to prevent muscle pain, a bed sore prevention mattress and a mechanical hoist for transfer. In addition, I will be bringing two portable respirators with tubes and filters, a cough assist machine, two food blenders and various other aids that enable me to live.
In Los Angeles and all over California I would need to use special private transportation to get around, which is likely to be costly, as it is in Italy.
I would like making the journey from Italy to New York or Miami via cargo ship and a wheelchair accessible camper van adapted for people with severe disabilities (to rent with driver if at all possible). I would then travel coast to coast in the camper van. I would thus avoid all the very complicated problems air travel can create in my condition. The estimated cost for all my basic needs during the trip is around 90,000 euros. It may seem a huge sum but for this dream to come true the overheads for my daily care are extremely high. I would accept any help and/or financial contribution in my search for happiness before the long and “perhaps” last trip. In short, I need to find one person or more with the strength and courage to fund my incredible and fantastic journey.
I would very much like to sponsor the benefactor with a camera which would follow me as my dream unfolds. My pathology and I would become the proud sponsors of those with the means to help me.
I will be eternally grateful to whoever believes in this dream and for the kindness, humanity, attention, sensitivity and compassion they will have shown to me.
You can make a donation:
here on GoFundMe;
by IBAN wire transfer: IT26E3608105138201834401839 (registered to Ivan Tavella);
with PayPal ;
with a PostePay refill 5333 1710 2434 3440 (registered to Ivan Tavella) or if you like, visit me at my home in Parma in Via Umbria, 5.
You can follow me on the Facebook page https://www.facebook.com/The-dream-of-seeing-California-with-my-wheelchair-and-respirator-104668641059542/?modal=admin_todo_tour to get updated on the fundraiser.
