1. Algemene patiëntgegevens

· Naam: Elajaffou Youness

· Leeftijd: 6 jaar (geboren 28-03-2020)

· Aandoening: T-cel acute lymfatische leukemie (LAL-T), een agressieve vorm van wittebloedkanker.

· Bijzonderheid: Enig kind, ouders zijn bloedverwanten (consanguin).

---

2. De eerste diagnose (mei 2024)

Bij start was het een hoog-risico vorm van leukemie.

· Symptomen: Bleek zien, blauwe plekken (door tekort aan bloedplaatjes), opgezette lymfeklieren in hals en achter de oren, en algemene ziekte- indruk.

· Bloedonderzoek: Ernstige bloedarmoede, extreem laag aantal bloedplaatjes (28.000) en veel te veel witte bloedcellen (80.000).

· Beenmerg: Voor 94% gevuld met kankercellen (blasten).

· Afwijking: Een extra chromosoom 8 (trisomie 8) werd gevonden.

· Scan: Een grote gezwollen lymfekliermassa in de borstkas (mediastinum) en wat vocht rond het hart.

· Behandeling: Gestart met chemokuur volgens het Maral 2006 protocol.

---

3. Het verloop van de eerste behandeling

De chemo sloeg in eerste instantie goed aan:

· Na de eerste zware kuur was het beenmerg bijna schoon (slechts 0,5% blasten over).

· Daarna kreeg hij meerdere onderhouds- en consolidatiekuren (van juni 2024 tot februari 2026). Dit ging langere tijd goed.

---

4. De terugval (april 2026) – Zeer belangrijk punt

Tijdens de onderhoudsfase, in april 2026, kreeg hij helaas een terugval.

· Waar zat de terugval? Niet in het beenmerg (dat was nog schoon), maar in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Dit heet een CNS-terugval.

· Symptomen: Hoofdpijn en overgeven (door verhoogde druk in het hoofd).

· Hersenvocht (cytospin): Hier werden wél leukemiecellen gevonden (CNS-3).

· Behandeling: Overgestapt op een zwaarder reddingsprotocol (COPRALL 2007, klasse S2). Hij kreeg ruggenprikken met chemo (intrathecaal) totdat het hersenvocht schoon was. Dat gebeurde op 16 mei 2026 – een mooi resultaat.

---

5. De meest zorgwekkende nieuwe situatie (juli 2026)

Na de reddingskuur (blokken F1, F2, R1 en R2) is er op 23 juli 2026 opnieuw beenmergonderzoek gedaan.

Dit is het meest kritieke nieuws uit het verslag:

Het beenmerg laat nu weer 4% blasten (kankercellen) zien.

Dit betekent dat de leukemie, ondanks dat de hersenen schoon waren, nu wél weer in het beenmerg is teruggekomen (een tweede terugval, of een onvolledige respons op de reddingskuur).

---

6. Waarom is dit verslag opgesteld?

Onderaan het document staat duidelijk: "Afgeleverd op verzoek van de familie voor voortzetting van de behandeling in het buitenland."

De familie wil dus met dit medische dossier naar een buitenlands ziekenhuis (bijvoorbeeld in Europa) om daar verdere specialistische zorg te zoeken.

---

7. Wat betekent dit in begrijpelijke taal?

· Youness heeft een zeer lastige en agressieve vorm van leukemie die niet makkelijk onder controle te krijgen is.

· De eerste chemo werkte goed, maar de ziekte kwam terug in de hersenen. Die hersen-terugval is nu behandeld, maar nu duikt de ziekte weer op in het beenmerg (4% blasten).

· Een percentage van 4% is laag vergeleken met bij diagnose (94%), maar het betekent wel dat de huidige reddingskuur de ziekte niet volledig heeft uitgeroeid.

· De komende kuur (Blok R1) staat gepland voor 12 augustus 2026. Het is nu een race tegen de klok om een behandeling te vinden die wél volledig aanslaat, mogelijk met stamceltransplantatie in het buitenland.

Advies voor jullie: Neem dit volledige dossier (beide pagina's) mee naar het buitenlandse ziekenhuis. Zij zullen waarschijnlijk een stamceltransplantatie overwegen, omdat bij een terugval in het zenuwstelsel én een nieuwe beenmergterugval de standaard chemo niet meer voldoende is. Heel veel sterkte toegewenst.