Espoir de fou pour Mitsou!

Bonjour à vous! (English version coming soon)

Bienvenue sur la page de Mitsou Lynn, petite Châteauguoise née entourée de sa famille le 22 décembre 2018.  Notre 3e trésor. 
Dès son arrivée, on a pu voir quelque chose qui n'allait pas.

Molle, sans aucun réflexe, les membres flasques; elle était enflée et avait de la difficulté a respirer. Elle a séjourné, dès sa naissance, aux soins intensifs Néonatals (NICU) du Children's durant une semaine. Une batterie de tests complexes, IRM, biopsie musculaire, branchée de partout pour la nourrir et l'oxygéner. Plus de 10 spécialistes s'accourent autour d'elle pour découvrir seulement 6 mois plus tard, le 10 juin 2019, ce qu'elle a.

Elle est atteinte du Syndrome d'Ullrich, qui affecte gravement la production de collagène, une protéine qui donne l'élasticité et la force aux tissus
conjonctifs tels que les muscles, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins.

Horriblement, notre bébé, dont le gène COL6A2 est complètement détruit, est au niveau le plus lourd de cette affection.

Cette maladie dégénérative et génétique est une forme de dystrophie musculaire très complexe. C'est un syndrome terrible qui touche TOUS les
muscles du corps, y compris les muscles lisses comme les vaisseaux sanguins, son estomac, intestins, etc.  Son coeur, qui a un souffle, est le seul muscle épargné. 

Cela dégénère rapidement; avant la puberté, les victimes sont en chaise roulante, avec aide respiratoire et plusieurs autres problèmes médicaux.  

Notre petite Mitsou Lynn ne marchera jamais. Ne pourra jamais jouer comme les autres. Ni se nourrir, ni respirer comme il faut. Ni saisir des objets ou combattre facilement un simple rhume.

Déja une scoliose (cyphose) écrase ses poumons, elle doit porter un corset médical (aussi suivie à l'hôpital Shriners). Elle a une dysplasie de la hanche, ses jointures sont hypermobiles et douloureuses par moment. Mitsou Lynn est nourrie via un Gtube (gastrostomie) et a besoin d'une machine
(assistance a la toux) pour oxygéner les parois de ses poumons affaisés. Atteinte de dysphagie, elle fait des pneumonies et infections pulmonaires
facilement, car les particules entrent dans ses poumons. Elle ne peut boire du liquide, même de l'eau, tout doit être épaissi.
Et tout cela est comme une sentence. Sa sentence de vie a elle. Car pour couronner le tout, le Syndrome d'Ullrich est une maladie Orpheline (très
rare, environ 100 cas ds le monde). Il n'y a AUCUN TRAITEMENT. Seulement 2 cas au Canada, les recherches sont rares car peu de personnes en sont atteintes. 
                                                                --------------------------------------------------------------------------------------------

Nous voulons offrir à notre petite Mitsou Lynn la chance de participer a une recherche qui va la suivre toute sa vie et que grâce à cela, un traitement
pourrait voir le jour. Car pour chaque médicament, il y a eu des recherches avant (une dizaine d'années facilement d'études).

Nous sommes au commencement de cette maladie inhumaine. Et étant donné que c'est une maladie Orpheline, il n'y a aucun commanditaire et très
peu d'intérêt par la lobby pharmaceutique. Donc les recherches se font au privé, à nos frais.  

C'est cruel et injuste que la vie et la santé d'un enfant dépendent autant de l'argent.

Mais on a ESPOIR. Espoir qu'un jour, les maladies dégénératives issues du collagène aient un traitement comme les autres.

SVP, aidez Mitsou Lynn.

Donnez-lui une chance de financer ses recherches, un traitement pourra ralentir la progression de ce syndrome sur notre petite ou tout autre
personne et peut-être un jour le traiter complètement. 



Pour cela, un centre de recherche veut la rencontrer. Le réputé Docteur Carsten G. Bonneman qui se spécialise avec le Syndrome d'Ullrich, aimerait
que Mitsou Lynn soit suivie pour multiples examens pour suivre la progression de la maladie et trouver un remède. 

Le centre est dans la ville de Baltimore, état de Maryland aux États-Unis, dans l'hôpital pédiatrique. 

SVP,  prêtez-nous main-forte. Aux États-Unis, rien n'est couvert côté médical pour les Canadiens, ont a grandement besoin de vous. 

Elle va devoir passer des prises de sang (150-350$us) , des radiographies multiples (600-2000$us), des IRM (2600$us), biopsie musculaire (3000$), 
et plusieurs autres examens non couverts. Inclure le voyagement, le logis, chambre d'hôpital.
Et à répétition car ils vont faire les recherches avec elle toute sa vie durant...

Je le répète: c'est cruel et injuste que la vie et la santé d'un enfant dépendent autant de l'argent. 
Si on fait le calcul, sans aide, notre bébé a AUCUNE chance.  Mitsou Lynn vit beaucoup de souffrances mais c'est une battante qui a besoin de chacun
d'entre nous.


Son quotidien: orthèses, machines, tubes, rendez-vous, opérations, incertitude, peur.  Et parmi tout cela, des sourires.
Voyez-vous, Mitsou Lynn, on aimerait vraiment cela que vous la rencontriez. C'est notre 3e enfant, et elle est fascinante, inspirante. Elle adore donner des bisoux, montrer son affection. Elle hurle de joie lorsqu'elle voit son chat. Ses yeux brillants, elle persévère. 

Svp donnez-lui ESPOIR en nous aidant à financer ses recherches. 

                                                                      --------------------------------------------------------------------------------------------
                                                                 
Votre aide va directement pour aider un enfant du Québec atteinte d'une maladie rare et dégénérative.  De plus, Mitsou Lynn doit déménager pour
avoir une maison plus facilement adaptable pour mobilité très réduite. La notre en ce moment présent ne suffit pas. Obligés de vivre sur un seul
salaire (je dois rester à la maison pour tous ses soins multiples, ses rendez-vous qui se multiplient, son handicap très lourd l'empêche d'aller à la
garderie). Le gonflement excessif des tarifs des maisons nous ralenti pour lui trouver un endroit approprié. Quel gêne, quel honte de parler de cela,
pour être honnête. Nous pleurons trop souvent encore. C'est difficile dormir. 

On ne peut vivre trop éloigné de Montréal, sa maladie nous empêche d'aller plus loin, car la santé de Mitsou Lynn s'affaiblit rapidement. On ne peut
trop se distancer de l'hôpital Children ni du centre de réadaptation spécialisée (CMR, Châteauguay ou Vaudreuil).  

Mais horriblement, le marché des maisons adaptées ou adaptables autour de Montréal et sur la Rive-Sud est excessivement cher et difficile
d'accès.  
Tout ce support financier nous permettra d'offrir a Mitsou Lynn une qualité de vie plus normale que possible pour alléger tout le reste et faciliter sa
vie. Elle sera à nos soins jusqu'à sa mort, environ ses 40 ans.   Si nous pouvons avoir un plus gros montant pour la mise de fond, nous serons capable
mensuellement de payer pour ses soins et adapter sa maison ($$$). Le support du gouvernement n'aide pas assez pour sa condition plus délicate et
une fois majeure, elle n'a plus rien.

Nous ne voulons pas se faire payer une maison, mais espérons avoir du support pour faire descendre le prix démesuré du prix d'origine (plus grand
pouvoir d'achat) de celle qui sera adaptée. Les maisons plus abordables mensuellement sont trop loin et savoir que Mitsou Lynn aura un jour des
détresses respiratoires (trachéostomie, intubée) nous empêchent de nous éloigner. Vérifiez par vous-même! Toute une sentence, être limité à cause
de l'argent pour pouvoir vivre "normalement".  



                                                                   ---------------------------------------------------------------------

On l'aime, on l'adore. Je suis certaine qu'en retour, elle aimerait vous voir, vous faire sourire. Petite Mitsou hurle de joie lorsqu'elle voit ses chats et a
la chance de se baigneravec nous.  Dans la maladie, il y a l'espoir. C'est dur à croire, surtout quand c'est dégénératif, et que c'est votre propre bébé... 

On a un espoir de fou!
Nous croyons que vous feriez la même chose, allez aussi loin, dans un autre pays, pour tenter d'aider la personne dont vous aimez
énormément. 

Mitsou Lynn a droit, comme tout être vivant, à une belle vie. Comme moi, comme son frère et sa soeur, comme vous. N'est-ce pas..?

Aidez-nous à l'aider. Svp. N'IMPORTE QUEL MONTANT EST UN CADEAU DU CIEL et la rapproche d'avoir espoir de créer un traitement et mieux comprendre cette maladie orpheline qui n'intéresse pas la lobby des médicaments.

Svp, pour aider davantage PARTAGEZ cette levée de fonds auprès de Facebook, Instagram, parmis vos proches et tous vos contacts. 

Ensemble, gardons un grand espoir, un espoir de fou, pour Mitsou!


Signé, ses mamans Anne-Marie et Kim



(vous n'êtes pas à l'aise de faire un don sur la plate-forme gofundme?  Vous avez des contacts qui pourraient nous aider? La radio?
Écrivez-moi!)


Contacts:   [email redacted] 
Page Facebook:  facebook.com/mitsoulynn
Instagram:  @mitsou_lynn
Marchandises pour la soutenir:  à venir