An English version will follow :)

Bonjour,

Je m’appelle Marilyn.

Je souhaite aujourd’hui vous partager notre histoire, et la raison pour laquelle une campagne GoFundMe est devenue une nécessité pour notre garçon.

Niishnan est entré dans notre vie alors que lui et sa sœur jumelle (sa sœur va super bien en passant et elle vie avec nous) n’avaient que 8 mois. À ce moment-là, aucun diagnostic n’avait encore été posé, mais au fond de nous, nous sentions que son développement ne suivait pas celui d’un bébé de son âge. Malgré l’incertitude, nous l’avons accueilli avec tout notre amour, sans imaginer le chemin qui nous attendait.

Quelques mois plus tard, nous avons appris que Niishnan était hypotonique. Puis, à l’âge de 2 ans, le diagnostic est tombé : paralysie cérébrale. Ce jour-là, notre vie a basculé. Les rendez-vous se sont multipliés, les suivis médicaux sont devenus constants, et les visites à l’Hôpital de Montréal pour enfants font désormais partie intégrante de notre quotidien. Aujourd’hui encore, à 3 ans et demi, cela occupe une grande place dans nos vies.

Mais au milieu de tous ces défis, il y a surtout Niishnan.

Un petit garçon rempli de volonté, de lumière et de courage. Son esprit est vif, son sourire immense, son âme impressionnante. Ce n’est que son corps qui ne suit pas toujours… mais son cœur, lui, dépasse toutes les limites.

Nous l’aimons d’un amour profond, puissant et inébranlable.

Si je m’adresse à vous aujourd’hui, c’est pour partager une réalité importante : Niishnan vit avec un handicap qui transforme les gestes les plus simples en obstacles. Chaque jour, nous faisons tout en notre pouvoir pour lui offrir un environnement sécuritaire, adapté et rempli de douceur.

Après plusieurs rencontres avec son ergothérapeute et l’équipe qui l’accompagne, nous avons compris que l’adaptation de notre maison n’était pas un luxe, ni un confort : c’est une nécessité. Ces aménagements lui permettraient de se déplacer plus librement, de développer davantage son autonomie et de vivre dans un milieu où son handicap ne dicte pas ses limites.

L’évaluation des besoins a révélé l’ampleur des travaux requis. Et même si notre volonté est immense, les coûts associés dépassent largement nos moyens.

Les travaux prévus visent à créer une aire ouverte qui nous permettra de déplacer Niishnan en toute sécurité. Ils faciliteront aussi l’accès à la rampe qui sera installée à l’avant de la maison, afin que chaque déplacement — pour lui comme pour nous — soit plus simple, plus fluide et plus sécuritaire.

Nous avons déjà l’aide du Programme d’adaptation de domicile qui débourse un montant maximal de 50 000 (c’est comme ça dans tous les foyers). Sauf que dans le nôtre, les coûts ont été évalués à 100 00 (oui oui, vous avez bien lu). Donc nous devons trouver cette sommes. Croyez-moi, j’ai chercher des fondations et le Principe de Jordan a été contacter. Je commence à être maître dans la matière. De plus, Niishnan est un enfant de premières nations et pour bénéficiers d’une aide financière avec sa communauté, il doit y vivre (ce qui n’est pas le cas). En gros…rien pour nous aider. Inutile de vous dire que je suis fatigué et à bout de souffle de me faire fermer porte après porte. Heureusement, quelques personnes nous aident du mieux qu’ils le peuvent. Mais le combat ne fait que commencer.

C’est pourquoi, avec beaucoup d’humilité mais aussi énormément d’espoir, nous faisons appel à votre soutien.

Votre aide, peu importe sa forme, contribuerait directement au bien-être de Niishnan et à son quotidien. Elle lui offrirait un environnement à la hauteur de sa force et de sa lumière.

Merci, du fond du cœur, de prendre le temps de lire notre histoire.

Et merci d’être, à votre façon, une partie de son chemin.

English message

Hello,

My name is Marilyn.

Today, I would like to share our story with you, and explain why creating a GoFundMe has become a necessity for our son.

Niishnan came into our lives when he and his twin sister were only 8 months old. At that time, no diagnosis had been made yet, but deep down, we felt that his development was not following that of a baby his age. Despite the uncertainty, we welcomed him with all our love, without knowing the path that lay ahead of us.

A few months later, we learned that Niishnan was hypotonic. Then, at the age of 2, the diagnosis finally came: cerebral palsy. That day, our lives changed. Medical appointments multiplied, follow-ups became constant, and visits to the Montreal Children’s Hospital became part of our everyday reality. Today, at 3 and a half years old, they still occupy a large part of our lives.

But at the center of all these challenges, there is Niishnan.

A little boy filled with determination, light, and courage. His mind is sharp, his smile is huge, his spirit astonishing. It’s only his body that doesn’t always follow… but his heart goes far beyond any limitation.

We love him with a deep, powerful, and unshakeable love.

I am reaching out today to share an important part of our reality: Niishnan lives with a disability that turns the simplest gestures into obstacles. Every day, we do everything we can to offer him a safe, adapted environment full of gentleness.

After several meetings with his occupational therapist and the professionals supporting him, we understood that adapting our home was neither a luxury nor a comfort — it is a necessity. These modifications would allow him to move more freely, develop greater autonomy, and grow in an environment where his disability does not set the boundaries.

We are already receiving help from the Home Adaptation Program, which provides a maximum amount of $50,000 (that’s the limit for every household). However, in our case, the total cost has been estimated at $100,000 (yes, you read that right). So we need to find the remaining amount ourselves.

Believe me, I have looked everywhere for foundations, and Jordan’s Principle has been contacted. I’m practically becoming an expert in the process.

On top of that, Niishnan is a First Nations child, and to receive financial support from his community, he must live there — which is not our situation. In short… there is nothing available to help us.

Needless to say, I am exhausted and out of breath from having door after door closed on us. Fortunately, a few people are helping us the best they can. But the fight is only just beginning.

The assessment of his needs made us realize the extent of the work required. And even though our determination is immense, the financial cost is far beyond our means.

The planned renovations aim to create an open space that will allow us to move Niishnan safely. They will also make access to the ramp that will be installed at the front of the house safer, easier, and more fluid — for him and for us.

This is why, with humility but also a great deal of hope, we are reaching out for your support.

Your help, in any form, would directly contribute to Niishnan’s well-being and his daily life. It would offer him an environment that reflects his strength and his light.

Thank you, from the bottom of our hearts, for taking the time to read our story.

And thank you for being, in your own way, a part of his journey.