"Off-Label"-Behandlung mit Avastin für Fabian

Hallo ich bin Fabian, 31 Jahre alt und leide an dem seltenen Gendefekt Neurofibromatose Typ 2.

Seit Jahren kämpfe ich durch Tumore an meiner Halswirbelsäule und meinem Kopf mit neuropathischen Schmerzen, fortschreitendem Verlust meiner Motorik und vermehrten Gleichgewichtsstörungen. Ein nervenraubender Kampf, den ich für meine Familie, die mich seit Jahren in allen Stadien meiner Krankheit begleitet und getragen hat, gewinnen möchte. Neurofibromatose Typ 2 ist nicht heilbar. Die Erkrankung schreitet chronisch voran, einen natürlichen Wachstumsstopp gibt es nicht, wodurch sich mein Zustand stätig verschlechtert. 

Bereits jetzt sind alltägliche Dinge wie Türen aufschließen, Gefäße öffnen und schreiben, banale Dinge, wie Reissverschlüsse öffnen, aber auch die großen, emotionalen und wichtigen Dinge, wie mit meiner Tochter basteln, ihr die Schuhe zu binden, ihr die Möglichkeit zu geben sich, zu jeder Zeit zu, 100% auf mich verlassen zu können, nicht mehr möglich. Ich möchte trotz des anhaltenden Stadiums meiner Krankheit, aber nicht aufgeben, meiner Tochter ein Vorbild sein, dass es sich lohnt, für die Liebe stark zu sein und zu kämpfen. Mein größter Traum ist es, meine Tochter aufwachsen zu sehen und noch viele schöne Jahre mit meiner Frau verbringen zu dürfen. 

Im Sommer 2020 besuchte ich hierfür eine stationäre Schmerztherapie und bekomme seitdem starke Opiate, die mich zusätzlich im täglichen Leben einschränken und belasten. Die anerkannten Behandlungsmethoden, wie risikoreiche neurochirurgische Operationen, welche mir zur Verfügung stünden, werden sowohl von Fachärzten der Neurochirurgie, Chirurgie, sowie Onkologie als Mittel zweiter Wahl angesehen. Zusätzlich stellen Operationen im Bereich der Halswirbelsäule eine signifikante Gefahr für bleibende Schäden wie Lähmungen dar. Entgegen aller Bedenken und Sorgen der Ärzte, sah ich mich im April 2022 gezwungen, eben so eine Operation durchführen zu lassen. Meine und ebenso die Befürchtungen der Ärzte bewahrheiteten sich hierbei. Ich war temporär querschnittsgelähmt und kämpfe mich nun seit April mit langsamen Schritten zurück auf die Beine, da ich seit der Operation im Rollstuhl sitze. Zusätzlich habe ich Lähmungen im rechten Daumen, so wie im linken kleinen und teilweise Ringfinger. Ebenfalls kam es bei mir zu einem Hörverlust von 30% auf dem linken Ohr und mein Gleichgewichtsorgan wurde linksseitig angegriffen, wodurch ein Gleichgewichtsausgleich nur noch rechtsseitig möglich ist. Diese Schäden hätten verhindert werden können.Durch die Entfernung zum Rehazentrum. sehe ich meine Familie aktuell nur alle 2 Wochen, was uns extrem belastet. Besonders meine Tochter kämpft sehr damit, mich so selten zu sehen. Meine Familie so sehr leiden zu sehen, bricht mir jeden Tag das Herz und lässt mich oft daran denken, dass der Weg der Operation nicht nötig gewesen wäre, hätte die Krankenkasse anders entschieden. Ändern kann ich die Entscheidung und die gefolgten Schäden nicht mehr, sie akzeptieren werde ich aber nicht und mich mit jedem kleinen Schritt für meine Familie zurück kämpfen.

Von den Ärzten wird eine „Off-Label“ Behandlung mit Avastin (ein monokularer Antikörper) als Behandlung der ersten Wahl in Betracht gezogen. 

Das Medikament Avastin wird erfolgreich als Beigabe bei gängigen Chemotherapien angewendet.

 Das Mittel unterbindet die Blutversorgung von Tumoren und lässt sie sozusagen „aushungern“.

Mein Antrag auf ein „Off-Label-use“ mit Avastin wurde trotz ausdrücklicher Empfehlung der Ärzte, von meiner Krankenkasse abgelehnt. Dennoch wollte ich nicht aufgeben und zog vor Gericht. Dieses Vorhaben fand ein erschütterndes Ende, welches mir erneut den Boden unter den Füßen wegzog und mich schnell in die Realität zurückholte. So besagte die Rechtslage in etwa: Einem „Off-Label-use“ könne nicht zugestimmt werden, da es medizinisch anerkannte Methoden zur Behandlung der Tumore gibt. Auch sei die Studienlage bei Anwendung von Avastin bei NF2 noch nicht ausreichend um dem Antrag zu zustimmen. 

Eine Rechtssprechung, welche ich zu meinem Entsetzen hinnehmen, aber nicht akzeptieren möchte. Noch immer hallen die Worte „ Aus Medizinischer Sicht mag dies zwar die falsche Entscheidung sein, doch aus rechtlicher Sicht die richtige;“, welche vom Richter am Ende der Verhandlung fielen, in meinen Ohren. 

Mein Unverständnis über diese Entscheidung ist enorm. Jedoch, möchte ich mich auch hiervon nicht unterkriegen lassen. 

Ich möchte hoffnungsvoll in eine Zukunft schauen, in der es die Chance gibt, durch ein erfolgreiches Schrumpfen der Tumore durch Avastin, schmerzfrei und eigenständig leben zu können.