Nikki needs your support

(version française à suivre)


After years of severe medical issues and subsequent tests Nikki was diagnosed with Myasthenia Gravis last spring 2019, and suffered her first myasthenic crisis this past November. Since then she has been struggling to cope with and recover from the onset of many new symptoms of the disease. Due to the disease’s impact on her vision, speech, and mobility, she has been unable to work during this time creating a level of stress that further aggravates the symptoms.


Myasthenia Gravis (MG) is a long-term neuromuscular autoimmune disease (similar to ALS) which leads to fluctuating muscle weakness most commonly affecting the eyes, face and swallowing. Nikki experiences many of its common symptoms, including double vision, debilitating muscle fatigue and spasms, and difficulties speaking and walking as the body’s immune system attacks receptors which control her muscle function. The symptoms can be brought on and aggravated by physical activity and generally improve after periods of rest.  At its worst, MG causes paralysis of the respiratory muscles, making it impossible to breathe without ventilation. 


The health care system has made the process of receiving care exceedingly difficult and frustrating for Nikki. Getting the chance to see a specialist has been an obstacle course, and the waiting time between appointments incredibly long. Despite two hospitalizations in the ER in less than a month, Nikki is still looking for a good doctor and the right treatment to stabilize her illness and help her return to a ‘normal’ life. 


While there is presently no cure, Nikki tries to maintain a positive and realistic outlook while learning to adjust to a new ‘normal’, hoping for remission and relief from symptoms. There are good days and bad days, with things fluctuating from day to day and hour to hour. Progress has been slow and non-linear, and a treatment plan has not yet been defined as we wait to see a specialist in neuro-muscular disease. Our current goal is to get her symptoms stabilized with medication, which means adjusting and managing the meds and harsh side effects, and finding the proper dosages in order for her to return to an active life. 



WHAT YOU CAN DO TO HELP 


Over the last year Nikki has worked primarily as a freelance artist, and is not eligible for EI compensation.  Because of her regular appointments with neurologists over the past four years, she was determined ineligible for personal medical insurance, leaving her unable to apply for sick leave . As most emerging/struggling artists do, she had been living paycheque to paycheque and her aggressive symptoms leave her incapable of working.  


We’re doing our best to support Nikki in this process, but ultimately Nikki needs financial aid.  On Nikki’s behalf, we are graciously asking for your help to alleviate the burden of financial stress. We hope to raise enough to cover her loss of income from December until March - which we hope is a realistic timeline to get her symptoms under control.


Your donations will go towards covering the costs of food, monthly bills/rent, transportation, and medication while she is unable to work.



To return your love and support donations $25+ will receive a small print. (you may opt out if you choose)


**please keep in mind that the availability of the prints are subject to Nikki’s ability to complete them**


In lieu of donation, if you’d like to support Nikki’s art directly by purchasing her work, please contact nkuentzle@gmail.com to view available pieces.


With our deepest gratitude,

Nikki’s support team


Kieran, Jenna, and Iris



For more information on Myasthenia Gravis:


https://www.youtube.com/watch?v=bYGxGdu9MsQ


https://mghope.org/what-is-myasthenia-gravis


https://myasthenia.org/What-is-MG/MG-Facts

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(version française)


Nikki souffre d’importants problèmes médicaux depuis plusieurs années. Au printemps 2019, le diagnostique de la Myasthénie Grave a été posé. Nikki a subi sa première crise sévère 6 mois plus tard, en novembre dernier. Depuis lors, elle essaie tant bien que mal de surmonter les nombreux symptômes de la maladie, qui prennent différentes formes et varient énormément d’un jour à l’autre: la Myasthénie affecte sa vision, sa capacité à parler, sa mobilité et sa force, et elle est incapable de travailler depuis sa première crise de novembre, créant un stress financier qui aggrave sont état général.


La Myasthénie Grave (MG) est une maladie neuro-musculaire auto-immune similaire à la sclérose amyotrophique latérale (ALS), qui provoque une faiblesse musculaire affectant les yeux, le visage et la déglutition, notamment. Le système immunitaire de Nikki attaque les récepteurs qui contrôlent ses fonctions musculaires et provoque, entre autres, une double vision, un épuisement musculaire extrême, des spasmes, de la difficulté à parler et à marcher, ces manifestations étant aggravées par de l’activité physique, même légère, et s’améliorant après une période de repos. Dans le pire des scénarios, la Myasthénie Grave paralyse le système respiratoire et rend impossible toute respiration sans assistance.


Le système de santé a rendu le processus de traitement extrêmement difficile et frustrant pour Nikki. Parler à un spécialiste est un vrai parcours du combattant et le temps d’attente entre deux rendez-vous médicaux est extrêmement long. Malgré deux hospitalisations aux urgences en moins d’un mois, Nikki est encore à la recherche d’un bon médecin et du traitement adéquat qui pourra stabiliser sa maladie et lui permettre de revenir à une vie active.


Il n’existe à ce jour aucun traitement qui permette d’enrayer complètement la Myasthénie Grave. Nikki essaie cependant de rester positive et elle apprend petit à petit à s’adapter à la situation, tout en gardant espoir de trouver bientôt une procédure qui lui permette de soulager ses symptômes. Certaines journées sont meilleures que d’autres, l’état de Nikki pouvant s’améliorer ou se dégrader sans raisons évidentes. Pour l’instant, les progrès sont lents et non-linéaires et Nikki attend un rendez-vous avec neurologue spécialisé. Son but est de trouver au plus vite la médication adéquate pour stabiliser ses symptômes, ainsi que les bons dosages pour minimiser les effets secondaires de ses médicaments afin qu’elle puisse reprendre une vie normale dans les meilleurs délais.


QUE FAIRE POUR L’AIDER


Durant les dernières années, Nikki a travaillé principalement en tant qu’artiste freelance, elle n’est donc pas éligible au programme de l’assurance emploi. D’autre part, ses problèmes médicaux fréquents durant les quatre dernières années la rendent également inéligible à l’assurance invalidité ainsi que toute assurance personnelle. Comme la plupart des artistes émergents, Nikki vit de ses revenus au jour le jour, et la maladie l’empêche maintenant complètement de travailler. 


Nous essayons de la soutenir de notre mieux, mais Nikki a maintenant besoin de toute l’aide qu’on peut lui apporter afin de régler ses factures courantes et de financer les parties de son traitement qui ne sont pas couvertes par le système de santé. 


L’entièreté de vos dons servira à endosser les coûts de sa nourriture, de son loyer, de ses factures ordinaires, de ses transports et de ses médicaments durant la période où elle est incapable de travailler. Grâce à votre aide, nous comptons réussir à couvrir une période de 3 mois, pour la perte de revenus que Nikki a subie depuis décembre 2019 et ce jusqu’au mois de mars 2020 - une date à laquelle nous espérons qu’elle pourra reprendre graduellement ses activités. 


En reconnaissance de votre soutien, si vous le désirez, les dons de 25$ et plus recevront une petite impression crée par Nikki, lorsque son état de santé lui permettra de l’imprimer. Vous pouvez également choisir d’aider Nikki en achetant directement une de ses oeuvres originale, il vous suffit pour cela d’écrire à l’adresse nkuentzle@gmail.com pour qu’elle vous informe des pièces disponibles. 


Merci de tout coeur, 

les ami.e.s de Nikki,

Kieran, Jenna et Iris

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Donations ()

  • Anne Darche 
    • $200 
    • 7 d
  • Sofie Hojabri 
    • $50 
    • 8 d
  • Cariston Fawcett 
    • $70 
    • 8 d
  • Danielle Montgomery  
    • $30 
    • 9 d
  • Anonymous 
    • $25 
    • 9 d
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Organizer and beneficiary

Kieran Parmelee 
Organizer
Montréal, QC
Nikki Kuentzle 
Beneficiary
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