NEUROREHABILITACIÓN IKER O. FERNANDEZ
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Hola familia / amigos,
Después de pensar largo tiempo en crear ésto, recomendado por varias de nuestras amistades, nos hemos decidido a intentarlo.
Sabéis la historia de Iker, de tener las capacidades como cualquier niño a tener las dificultades que tiene en la actualidad.
Pero haremos un resumen para posibles nuevos amigos,
Un 30/11/18 plegué de trabajar y fui a casa, ya que mis padres cuidaban de Iker que llevaba una semana enfermo, con mucha fiebre y pese a haber ido en dos ocasiones al hospital, no encontraban el qué. Al llegar a casa, dispuesta a llevarlo otra vez al hospital, sucedió, empezó a convulsionar (yo nunca lo había visto a nadie), se puso azul, llamé al 112 y ya no regresamos en mucho tiempo a casa.
Ingresamos en Taulí y a las pocas horas ya estábamos en la UCI Pediátrica. No podían pararle las convulsiones, no sabían de que le venían, lo tuvieron que inducir al coma para que pararan. En los 40 días que estuvo en coma, le hicieron pruebas de todo, incluso terapia electroconvulsiva (descargas eléctricas), plasmaféresis, TACs, RMs, traqueostomia, probar con diferentes drogas de las "fuertes" que ni en adultos se habían probado a esas dosis, y nada. Intentaron varias veces retirarle el tiopental, no pudiendo y volviendo a inducirlo. Hasta mediados de enero, pudo salir del coma.
Lo sucedido fue que a consecuencia de una picada de una garrapata, portadora de una enfermedad no común llamada riketsia, el cuerpo de Iker empezó a generar unas proteínas o anticuerpos en sangre llamados ANTI-MOG, provocándole una meningoencefalitis autoinmune FIRES, de la cual aún hoy en día sigue dando positivo. Y ambas cosas, aunque no lo tienen muy claro, porque como dicen "no hay literatura de casos como este", le ha generado también una epilepsia supra-refrectaria farmacoresistente.
Luchó muchísimo y sigue luchando, estuvimos en Taulí hasta el 10/05/19 y de allí directamente al Institut Guttmann de Neurorehabilitación hasta 27/12/19.
Las secuelas son que tiene amnesia, déficit cognitivo, afasia anómica, disfonía, tetraparesia leve con inestabilidad de la marcha y lo que no conseguimos aún en día controlar, la epilepsia supra-refrectaria farmacoresistente.
Pero claro, nuestro sistema sanitario tiene un tope, por decirlo de alguna manera, y no es que nos hayan dejado sin nada, continúa realizando fisioterapia 3 días a la semana en el CAP de Rubí y 2 días logopedia, ambas por Seguridad Social. Pero claro, Iker necesita mucha ayuda cognitiva aún, sobre todo neuropsicología, y esto ya no lo aporta Seguridad Social. Hemos encontrado un centro de Neurorehabilitación, que creemos que le va a ir muy bien, y es lo que recomienda el neuropediatra y la neuropsicóloga de Taulí, pero claro, esto pasa a ser de pago.
Es por este motivo que hemos creado este crowdfunding, porque cada terapia nos supone un coste de 50€ aproximadamente, y pese a la ayuda de familiares directos, sigue siendo una suma importante y creemos que con una pequeña aportación de las personas que nos conocen y puedan, sin suponerles una obligación o carga, podríamos continuar el tiempo necesario para que recuperara más sus capacidades. Dependiendo de la cantidad aportaciones podrá realizar más terapias a la semana o durante más tiempo (por ejemplo: si va cada día a realizar una terapia serían 50€ x 5días= 250€/semana).
Anotamos también el número de cuenta destinado a tal fin:
BIC: BBVAESMMXXX
Cuenta: ES30 0182 8114 2502 0013 7308
Gracias por animarnos Nina y Alex.
Rubén ha creado un hilo de twitter, @ajudaiker, por si queréis ir leyéndolo.
Después de pensar largo tiempo en crear ésto, recomendado por varias de nuestras amistades, nos hemos decidido a intentarlo.
Sabéis la historia de Iker, de tener las capacidades como cualquier niño a tener las dificultades que tiene en la actualidad.
Pero haremos un resumen para posibles nuevos amigos,
Un 30/11/18 plegué de trabajar y fui a casa, ya que mis padres cuidaban de Iker que llevaba una semana enfermo, con mucha fiebre y pese a haber ido en dos ocasiones al hospital, no encontraban el qué. Al llegar a casa, dispuesta a llevarlo otra vez al hospital, sucedió, empezó a convulsionar (yo nunca lo había visto a nadie), se puso azul, llamé al 112 y ya no regresamos en mucho tiempo a casa.
Ingresamos en Taulí y a las pocas horas ya estábamos en la UCI Pediátrica. No podían pararle las convulsiones, no sabían de que le venían, lo tuvieron que inducir al coma para que pararan. En los 40 días que estuvo en coma, le hicieron pruebas de todo, incluso terapia electroconvulsiva (descargas eléctricas), plasmaféresis, TACs, RMs, traqueostomia, probar con diferentes drogas de las "fuertes" que ni en adultos se habían probado a esas dosis, y nada. Intentaron varias veces retirarle el tiopental, no pudiendo y volviendo a inducirlo. Hasta mediados de enero, pudo salir del coma.
Lo sucedido fue que a consecuencia de una picada de una garrapata, portadora de una enfermedad no común llamada riketsia, el cuerpo de Iker empezó a generar unas proteínas o anticuerpos en sangre llamados ANTI-MOG, provocándole una meningoencefalitis autoinmune FIRES, de la cual aún hoy en día sigue dando positivo. Y ambas cosas, aunque no lo tienen muy claro, porque como dicen "no hay literatura de casos como este", le ha generado también una epilepsia supra-refrectaria farmacoresistente.
Luchó muchísimo y sigue luchando, estuvimos en Taulí hasta el 10/05/19 y de allí directamente al Institut Guttmann de Neurorehabilitación hasta 27/12/19.
Las secuelas son que tiene amnesia, déficit cognitivo, afasia anómica, disfonía, tetraparesia leve con inestabilidad de la marcha y lo que no conseguimos aún en día controlar, la epilepsia supra-refrectaria farmacoresistente.
Pero claro, nuestro sistema sanitario tiene un tope, por decirlo de alguna manera, y no es que nos hayan dejado sin nada, continúa realizando fisioterapia 3 días a la semana en el CAP de Rubí y 2 días logopedia, ambas por Seguridad Social. Pero claro, Iker necesita mucha ayuda cognitiva aún, sobre todo neuropsicología, y esto ya no lo aporta Seguridad Social. Hemos encontrado un centro de Neurorehabilitación, que creemos que le va a ir muy bien, y es lo que recomienda el neuropediatra y la neuropsicóloga de Taulí, pero claro, esto pasa a ser de pago.
Es por este motivo que hemos creado este crowdfunding, porque cada terapia nos supone un coste de 50€ aproximadamente, y pese a la ayuda de familiares directos, sigue siendo una suma importante y creemos que con una pequeña aportación de las personas que nos conocen y puedan, sin suponerles una obligación o carga, podríamos continuar el tiempo necesario para que recuperara más sus capacidades. Dependiendo de la cantidad aportaciones podrá realizar más terapias a la semana o durante más tiempo (por ejemplo: si va cada día a realizar una terapia serían 50€ x 5días= 250€/semana).
Anotamos también el número de cuenta destinado a tal fin:
BIC: BBVAESMMXXX
Cuenta: ES30 0182 8114 2502 0013 7308
Gracias por animarnos Nina y Alex.
Rubén ha creado un hilo de twitter, @ajudaiker, por si queréis ir leyéndolo.
Organiser
Gemma Fernandez Polo
Organiser
Rubí
