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Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

ich bin Pia und möchte die Geschichte von meinem guten Freund Sean erzählen.

Für Sean änderte sich sein gewohntes Leben vor 20 Jahren nach einer schweren Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus. Nach der schleppenden Genesung traten erste Symptome von starken Kopfschmerzen, Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisproblemen sowie Zwangsstörungen (OCD) auf. Uni, Arbeiten, Sport, mit Freunden ausgehen - alles war plötzlich nur noch eingeschränkt möglich.

Durch eine weitere Infektion mit dem Dengue-Virus in Thailand und einem zweiwöchigem Krankenhausaufenthalt verschlechterte sich sein Zustand zunehmend. Wiederholte inflammatorische Schübe, Paralyse und "brain on fire" Episoden fesselten ihn für einige Wochen ans Bett, er konnte nur abgeschottet in einem abgedunkelten Raum liegen. Die ärztliche Betreuung war mangelhaft, es wurden maximal Verdachtsdiagnosen gestellt: post-virale Enzephalitis, Depression, die schwerwiegenden Multiorganerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatique Syndrom), Autoimmunschwäche.

Die grundlegensten Dinge wie Anziehen, Duschen, Lesen oder Kaffee kochen musste sich Sean neu beibringen, was eine enorme Willensstärke erforderte.

Spezifische Analysen wurden nicht durchgeführt, einen richtigen Therapieansatz gab es nicht. Es wurden nur Medikamente verschrieben, um die Symptome zu lindern (Paracetamol, Lorazepam, Prednison). Ein annähernd normales Leben ist ihm trotz der aktuellen Medikation nicht möglich.

Es hat mich unfassbar mitgenommen, ihn in harmlosen Alltagssituationen so verzweifelt zu sehen. Ein Spaziergang im Park kann schlimmstenfalls dazu führen, dass er ein paar Tage die Wohnung nicht verlassen kann. Doch er hat nie aufgegeben.

In der Hoffnung auf eine abschließende Diagnose und eine Verbesserung seiner Lebensqualität hat er es geschafft, aus Neuseeland nach Europa zu reisen, um sich spezialisierte ärztliche Hilfe zu suchen. Sein Ziel ist es, durch eine geeignete Therapie wieder selbst für seinen Lebensunterhalt zu sorgen.

Eine neuroimmunulogische Klinik in Italien konnte bereits erste Hinweise geben.

Seans Krankengeld aus Neuseeland wurde jedoch mittlerweile vollständig eingestellt. Der Erfolg einer erneuten Beantragung ist nicht sicher und benötigt Zeit, die ihm langsam davonläuft.

Für weitere Klinikbesuche und Untersuchungen ist er leider auf jede finanzielle Unterstützung angewiesen. Dies umfasst etwa

- Blutanalysen (je Parameter ab 20 €)

- Stuhlanalysen (50-200 €)

- MRT (ca. 1000€) oder CT/PET-Scan (ab 1500€)

- Arztkonsultationen (je 50-200€)

- Krankenversicherung (72 €/Monat)

- Gentest für early-onset Alzheimer (Kosten unklar, als weiterführender Test aus dem Ergebnis der Lumbalpunktion)

- Nahrungsergänzungsmittel (ca. 50 €/Monat)

Er würde diesen Spendenaufruf selbst schreiben, wenn es sein Zustand zulassen würde.

Auch nur das Teilen und Weiterleiten dieser Kampagne ist sehr wertvoll. Daher schonmal vielen herzlichen Dank für die Großzügigkeit und die tolle Unterstützung, von mir und in Seans Namen.

Alles Liebe und bleibt gesund!

Pia

To all English-speaking supporters:

For Sean, life changed dramatically 20 years ago after a severe infection with the Epstein-Barr virus. Following a slow recovery, he began experiencing severe headaches, exhaustion, concentration and memory problems, as well as obsessive-compulsive disorder (OCD). University, work, sports, and socializing with friends suddenly became only partially possible.

His condition worsened significantly after contracting the dengue virus in Thailand, which resulted in a two-week hospital stay. Repeated inflammatory flare-ups, paralysis, and brain on fire episodes left him bedridden for weeks, confined to a darkened room. Medical care was inadequate, and at best, only tentative diagnoses were made: post-viral encephalitis, depression, the severe multi-organ disease ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), or autoimmune deficiency.

Sean had to relearn even the most basic tasks, such as dressing, showering, reading, or making coffee—an immense test of willpower. No specific analyses were conducted, and no proper treatment approach was established. Instead, he was prescribed medication solely to alleviate symptoms (Paracetamol, Lorazepam, Prednisone). Despite his current medication, living anything close to a normal life remains impossible for him.

But he has never given up.

In the hope of finally receiving a definitive diagnosis and improving his quality of life, he managed to travel from New Zealand to Europe to seek specialized medical help. His goal is to regain his ability to support himself through a suitable therapy.

A neuroimmunology clinic in Italy has already provided initial insights. However, Sean’s sickness benefits from New Zealand have now been entirely cut off. The success of a reapplication is uncertain and takes time—time that is running out for him.

For further clinic visits and examinations, he is unfortunately dependent on any financial support. This includes:

- Blood and stool analyses (€20-200 depending on parameter)

- MRI (€1,000) or CT/PET scan (starting at €1,500)

- Doctor consultations (€100–200 each)

- health insurance (€72 per month)

- supplements (€50 per month)

- Genetic test for early-onset Alzheimer’s (costs unclear, as a follow-up test based on lumbar puncture results)

Unfortunately, German doctors are also at a loss and rather dismissive. If you happen to know someone who might be suitable for medical questions of this kind, we would be grateful for any recommendations or contacts.

He would write this fundraiser himself if his condition allowed him to.

Even sharing and forwarding this campaign is immensely valuable. Therefore, thank you so much for your generosity and incredible support—from me and on Sean’s behalf.

Much love and stay healthy!

Pia

an besonders guten Tagen ist auch mal ein Selfie drin

an "normalen" Tagen reicht es höchstens für einen unbemerkten Schnappschuss, da Fotos Seans OCD auslösen können.

Schreiben von Seans Ärztin Renata in Neuseeland, indem sie um die Fortsetzung seiner finanziellen Unterstützung bittet.