Nathanael und seine Familie kämpfen um sein Leben!

Michael Jakob Josef Brück is organizing this fundraiser.

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Hallo, ich bin Michael,

der Vater von Nathanael, einem lebenslustigen, fröhlichen und aufgeweckten 13-jährigen Jungen. Wir kämpfen mit der ganzen Familie an der Seite von Nathanael seit fast 10 Jahren gegen seine hartnäckige Krebserkrankung.

...Nathanael und ich vor einigen Tagen nach der letzten OP...

Im Alter von 3 Jahren entwickelte er 2014 das erste mal einen Hirntumor, ein sog. desmoplastisches Medulloblastom. Dies ist ein Tumor, der zumeist im frühkindlichen Alter auftritt und in 80 % der Fälle nach einer einmaligen Behandlung nicht mehr wiederkommt. In unserem Fall ist er leider schon 7 mal in Form von sogenannten Rezidiven (Rückfällen) wiedergekommen. Das bedeutete jedes mal eine große Operation in der Neurochirurgie der Universitätsklinik Frankfurt am Main, jedesmal hoffen und bangen um das Leben unseres Sohnes.

...die Zwillinge kurz vor der Entdeckung des Primärtumors..

...die Familie kurz nach den ersten OPs (inkl. Stunt-Ventil)...

...mit seinem Bruder Nicolas vor der ersten Bestrahlungstherapie am WPE in Essen 2015...

...Superhelden beim Fasching 2015 in ihren Kostümen...

Wir hatten bei den ersten 6 Rückfällen das Glück, dass der Tumor jeweils komplett entfernt werden konnte. Jedesmal wurden nach diesen schweren Operationen neue Therapiewege versucht, um das Tumorwachstum endgültig zu stoppen. Er hat Chemotherapien erhalten, drei mal Bestrahlungen mit dem Protonen-Strahler am Westdeutschen Protonentherapiezentrum (WPE) in Essen. Er hat verschiedenste andere Medikamente wie Inhibitoren erhalten, die teils lebensbedrohliche Nebenwirkungen hervorriefen und zu schweren Wundheilungsstörungen führten. Leider konnte bisher nichts die Krankheit aufhalten.

...bei Abschluss der 2. Bestrahlung am WPE in Essen 2019...

...nachdem er die 3. Rezidiv-OP 2020 gut überstanden hatte...

...war die Therapie danach um so heftiger und belastend...

Vor wenigen Wochen ist nun sein 7. Rezidiv zu 95 % entfernt worden und als eine letztverbliebene aber vielversprechende Therapie ist von seinen Ärzten eine ziemlich neue und kostspielige Behandlung mit sog. CAR-T-Zellen identifiziert worden, die einen bei Nathanael nachweislich vorhandenen Rezeptor (GD2) auf der Tumoroberfläche ansteuern und damit die entsprechende Tumorzelle zerstören können. Diese Behandlung, die bei Leukämie und Neuroblastomen schon häufiger zum Einsatz kommt, ist für diese Art Tumor nur an einem einzigen Krankenhaus in Europa möglich, dem päpstlichen Kinderkrankenhaus "Ospidale Pediatrico Bambino di Gesu" in Rom. Dort wurde eine klinische Studie der Phase I vor wenigen Wochen begonnen, in die Nathanael aufgenommen und mit CAR-T-Zellen behandelt werden könnte. Weltweit wäre eine solche Behandlung ansonsten noch in Seattle (USA) möglich, die jedoch andere Rezeptoren verwenden, die bei ihm bisher nicht nachgewiesen wurden. Insofern bleibt uns nur die Hoffnung in Rom.

...mit Mama Nele an der Nordsee vor Rezidiv-OP Sep 2023...

Die Vorbereitungen gehen schon ab Anfang April 2024 vor Ort los. Die Teilnahme an der Studie bedingt, dass wir mindestens für 4 Monate am Stück in Rom sein müssen. Allerdings kann sich diese Zeitspanne auch leicht um 2-3 Monate verlängern und im Anschluss werden wir bis zu 15 Jahre lang immer wieder für mehrere Tage zu Untersuchungen nach Rom reisen müssen. Des Weiteren könnte eine Verlängerung der Behandlung erfolgen, wenn sich dies als medizinisch notwendig erweist.

...beim Lesen über die MOSAIC-Expedition des Alfred Wegner Instituts im Jul 2023, sein Traum: Meeresbiologe...

Die Gesamtkosten liegen in einem hohen sechsstelligen Bereich, den hinsichtlich der Herstellung der CAR-T-Zellen der Sponsor der Studie und hinsichtlich der direkten Behandlungskosten die Krankenkasse abdeckt. Uns als Familie treffen allerdings die Nebenkosten, Reisekosten und Unterbringungskosten, die uns bislang auch noch niemand genau beziffern kann. Wir haben nur Freunde, die etwas Ähnliches in Barcelona durchmachen und uns versichern, unsere Schätzung sei sehr moderat. In jedem Fall wird dies ein Betrag, der sich im Bereich des Spendenziels bewegt und den wir gegebenenfalls noch anpassen müssen. Für eine Unterstützung unseres Kampfs um das Leben unseres Sohnes wäre die ganze Familie von Herzen dankbar. Dies gilt insbesondere vor dem Hintergrund, dass durch unseren langjährigen Kampf unsere Verdienstmöglichkeiten eingeschränkt worden sind. So ist Nathanaels Mama Nele mittlerweile ein geübte Betreuerin in der klinischen Situation und eine Kämpferin für die Fitness und das Durchhaltevermögen unseres Sohnes. Allerdings um den Preis, dass sie ihre berufliche Tätigkeit stark einschränken musste.

...er liebt das Wandern hier am Feldberg im Taunus nach OP...

...mit Mama Nele und Bruder Nicolas beim Biken Nov 2020...

Nathanaels eineiiger Zwilling, Nicolas, ist ebenfalls eine tolle Unterstützung für die ganze Familie und möchte seinem Bruder bei seinem Kampf, teils auch vor Ort in Rom, zur Seite stehen. Ich kämpfe als Vater genauso wie seine Mutter darum, dass wir unseren geliebten Sohn nicht verlieren. Dafür brauchen wir jetzt Ihre Hilfe und Unterstützung.