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Wheelchairs Van for Amadeus and Samuel-Jules

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French version below.

Hello! :)

We are the parents of Samuel-Jules and Amadeus, both carriers of a very rare genetic disease (Ataxia Telangiectasia, also called Louis-Bar Syndrome, about 1/100,000 childrens) and progressive, which makes them more and more dependent on daily life. Amadeus (left) is now 10 years old and Samuel-Jules (right) 12 years old.

Their disability requires constant human assistance and adapted equipment for their facilities.

We have a very expensive and at the same time indispensable need for a vehicle (minibus) equipped to accommodate 2 electric wheelchairs and having 4-6 seats. The price of used minibuses of this type is around 25.000€ - 30.000€.

At the moment it is impossible for us to go out somewhere with the family.

Electric wheelchairs give them autonomy, but it is impossible to transport these heavy machines without an adapted installation, which weigh more than 100 kg each.

It's the great dream of Samuel-Jules and Amadeus :)

This task is unfortunately insurmountable for our family, as I am the only one working, as my wife takes care of the children, and we already pay the credit for the house.

We thank you in advance for your help, no matter how small! :)


In French

Bonjour ! :)

Nous sommes les parents de Samuel-Jules et Amadeus, tous deux porteurs d'une maladie génétique très rare (Ataxie Télangiectasie, aussi nommée syndrome de Louis-Bar, environ 1/100 000 enfants) et évolutive, qui les rend de plus en plus dépendants au quotidien. Amadeus (à gauche) a maintenant 10 ans et Samuel-Jules (à droite) 12 ans.

Leur handicap nécessite une aide humaine constante et du matériel adapté pour leurs installations.

Nous avons un besoin très coûteux et en même temps indispensable, celui d'un véhicule (minibus) aménagé pour accueillir 2 fauteuils roulants électriques et ayant 4-6 places assises. Le prix des minibus d’occasion de ce type est d'environ 25.000€ - 30.000€.

Actuellement, ils nous est impossible de sortir quelque part en famille.

Les fauteuils électriques les apportent  de l'autonomie, mais impossible de transporter ces engins lourds sans une installation adaptée, qui pèsent plus de 100 kg chaqu'un.

C'est le grand rêve de Samuel-Jules et Amadeus :)

Cette tache est malheureusement insurmontable pour notre famille, vu que je suis seul à travailler, car mon épouse s'occupe des enfants, et que nous payons déjà le crédit pour la maison.

Nous vous remercions d'avance pour l'aide apportée, aussi petite soit elle ! :)
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Liudmila Pacitchnik
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