Mehr Lebensqualität für Lino und seiner Familie.
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Wir sind Steffen und Susi, die Eltern von Lea und unserem kleinen Kämpfer Lino. Bei unserem Sohn Lino bekamen wir 2017 kurz vor seinem dritten Geburtstag die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne. Für uns brach von da an eine Welt zusammen. Muskeldystrophie Duchenne ist eine seltene, unheilbare und schnell fortschreitende Muskelerkrankung die mit zunehmendem Muskelschwund einhergeht und schließlich früh zum Tode führt. Die Krankheit schreitet immer weiter voran, sodass er seine Gehfähigkeit Anfang diesen Jahres gänzlich verloren hat und nun komplett auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Durch sein Krankheitsbild fällt es ihm auch immer schwerer seine Arme zu heben, daher benötigt er im Alltag ständige Hilfe.
Die ganze Situation belastet nicht nur Lino und uns als Eltern, sondern auch seine Schwester Lea die leider sehr gut realisiert, wie der körperliche Abbau ihres Bruders und der Frust aufgrund der zunehmenden Einschränkungen voranschreiten. Lea unterstützt uns und ihren Bruder Lino sehr und hilft ihm, wo sie nur kann.
Neben dem medizinischen Aspekt der Krankheit sehen wir uns als Familie aber großen praktischen Herausforderungen im Alltag gegenüber: Unser Haus ist damals nicht für einen Rollstuhlfahrer gebaut worden und leider zweistöckig. Lino hat sein Schlafzimmer im Obergeschoss und wird aktuell mit einem Treppenlift nach oben gebracht und in sein Zimmer getragen. Allerdings wird Lino immer größer und schwerer, sodass es auf Dauer so nicht mehr lange realisierbar sein wird. Um Lino weiterhin ein einigermaßen “normales Leben” zu ermöglichen, planen wir im Erdgeschoss ein An- und Umbau mit behindertengerechtem Bad und möchten Ihm so ein neues eigenes Reich schaffen.
Hinzu kommt das wir uns leider von unserem Familien-Van trennen müssen, da dieser nicht rollstuhlgerecht ist und wir Lino nur noch erschwert und mit Hilfe in das Auto bekommen. Momentan stemme ich als Mama die Situation allein, da mein Mann nach 2 Knie-OP´s und einer neuen Hüfte nicht mit unterstützen kann.
Da das erforderliche Auto mit Rampe sowie der An- und Umbau mit erheblichen Kosten verbunden ist, wäre es für den kleinen Kämpfer sowie für uns als Familie eine große Unterstützung, wenn Ihr uns mit einer kleinen Spende unterstützen könntet. Jeder Euro würde uns als Familie weiterhelfen.
Wir bedanken uns schon jetzt für Eure Unterstützung und hoffen sehr, dass wir unsere Vorhaben durch Euch schnellstmöglich umsetzen können.
Liebe Grüße Steffen, Susi, Lea und Lino.
UPDATE!
Es gab ganz tolle Zeitungsberichte, wer noch mehr über die Geschichte hören möchte hier einmal die Links!
Weiter haben wir ein Spendenkonto eingerichtet. Hier kann per Überweisung ebenfalls gespendet werden.
Lino Radehose
Sparkasse Niederlausitz
DE10 1805 5000 1380 2832 10
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Familie von Lino
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Vetschau
