Medische hulp voor Sylvia

Hallo allemaal,

Even een update over Sylvia:

15 mei 2023 hebben we een videogesprek gehad met het Radboud UMC. Sylvia blijkt geen Hemangioom te hebben maar een *AVM* (dat is een Arterio Veneuze Malformatie)

Een AVM is een aangeboren misvorming van het bloedvatstelsel. Dat is een aandoening waarbij de aansluiting tussen slagaders en aders misvormd is. Normaal zijn slagaders en aders via een fijn netwerk van haarvaatjes netjes met elkaar verbonden. Zo wordt de druk tussen slagader en ader goed geregeld. Bij AVM is er geen fijn netwerk en stroomt het bloed met een te hoge druk van de slagader naar de ader. Er ontstaat een wirwar van uitgezette bloedvaten.

Voordat ze hieraan geopereerd wordt moet er een goede CT scan/MRI gemaakt worden om te bekijken hoe de bloedvaten precies lopen.

Nadere uitleg:

Congenitale vaatanomalieën zijn goedaardige aangeboren afwijkingen van bloedvaten. Ze kunnen grofweg verdeeld worden in twee categorieën: 

1. vaattumoren zoals hemangiomen en 2. vaatmalformaties zoals veneuze malformaties. Op jonge leeftijd kan het onderscheid lastig zijn. Vaak worden veneuze malformaties verward met hemangiomen.

Sylvia heeft dus een veneuze Malformatie en niet een Hemangioom. Een hemangioom is nl. een goedaardige vaattumor en niet een vaatmalformatie.

Ik ben in gesprek met het Radboud ivm de eerstvolgende stap. Ze kunnen nog niet aangeven wanneer precies. Ik heb wederom op hun hart gedrukt dat er haast bij is omdat Sylvia elke dag veel pijn heeft.

We hebben jullie morele ondersteuning en vooral gebed nog steeds nodig

Ook is het nog steeds mogelijk om financiële ondersteuning te blijven geven alle beetjes helpen.

Samen kunnen we dit mogelijk maken voor haar

Onderstaand bericht is inmiddels achterhaald.

‐-----------

Ik ben Bianca Themen en ik zamel geld in voor mijn nichtje Sylvia Themen. Sylvia heeft sinds haar 2e jaar een hemangioom op haar lip. Deze wordt steeds groter en doet ontzettend veel pijn in haar gezicht. Zij woont in Suriname. In Suriname kan zij hiervoor helaas niet behandeld worden. Ik heb contact gemaakt met het Radboud UMC en zij kunnen haar wel behandelen via plastische chirurgie.

Ik wil graag geld voor haar verzamelen zodat zij haar behandeling kan betalen en ook voor haar reis en verblijf naar Nederland.

Sylvia is een jonge liefdevolle moeder van 3 kleine kinderen. Help jij mee om haar operatie mogelijk te maken zodat zij een betere kwaliteit van leven kan hebben?

Namens Sylvia en haar familie alvast ontzettend bedankt voor uw donatie.