ME-CFS: PR für unbekannte Multisystemerkrankung
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Körperlich total erschöpft? Chronisch müde? Nicht belastbar? Starke Muskel- und Gliederschmerzen? Kopfschmerzen? Schwindel und weitere unerklärliche Symptome?
Sie könnten auch an der Myalgischen Enzephalomyeltis / Chronic Fatigue Syndrom ME/CFS erkrankt sein!
Bitte unterstützt meine Öffentlichkeitsarbeit für die fast unbekannte Volkskrankheit ME/CFS ähnlich wie Long/PostCOVID: eine sekundäre Mitochondriopathie?
Hallo, ich bin Dagmar, freie Medizinpublizistin aus Leidenschaft seit 2011 im innovativen Fachgebiet der Mitochondrienmedizin und "DIE LEBENDE FEHLDIAGNOSE!"
Ich leide seit Jahren unter einer von Ärzten nicht erkannten und fast unbehandelten niederschwelligen Gehirnentzündung mit schweren neurologischen und endokrinologischen Folgen und möchte mich gezielt nach 25 (!) Fehldiagnosen in 7 Jahren endlich in einer Spezialklinik behandeln lassen, dafür suche ich Eure Unterstützung, nachdem ich schon privat über 75.000 Euro für Diagnostik und diverse Behandlungen ausgegeben habe.
Die Mitochondrien sind die Kraftwerke der Zellen, jeder Mensch hat zig Billiarden davon und unsere Gesundheit hängt z.T. davon ab, wie gesund unsere Zellorganellen IN den Zellen sind. Ich habe aufgrund eigener Betroffenheit ein komplexes Informationsportal für Laien zur Mitochondrienmedizin (mit über 70 Seiten!) www.mitochondriopathien.de
in mehr als zwölf Jahren mit eigenen privaten Mitteln und sehr viel Zeiteinsatz und Herzblut aufgebaut, meine Motivation ist es, die noch weitgehend unbekannte Mitochondrienmedizin und vor allem die
schwere neuro-immunologische Multisystemerkrankung ME/CFS (ICD-Code G93.3) www.mitochondriopathien.de/me/cfs
ähnlich wie Long- und PostCOVID mit der postviralen/postbakteriellen schweren körperlichen Erschöpfung in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, ME/CFS sollte m.E. so bekannt sein wie Multiple Sklerose, Burnout, Rheuma, Alzheimer oder Diabetes, da sehr viele von einer mitochondrialen Dysfunktion betroffen sein können oder sind.
2021 wurde mein sozial-medizinisches Engagement als Einzelperson auf der Medizinmesse MEDICA mit dem GERMAN MEDICAL AWARD ausgezeichnet :-)
zu ME/CFS:
MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS (ME) CHRONIC FATIGUE SYNDROM (CFS)
CHRONISCHES ERSCHÖPFUNGSSYNDROM – SYSTEMISCHE BELASTUNGS-INTOLERANZ-ERKRANKUNG (SEID)
Tausende niedergelassene Neurologen oder Neurologen in Kliniken in Deutschland kennen das Krankheitsbild ME/CFS (SEID) ICD 10 Code G93.3 NICHT, weil es seit 54 Jahren (!) nicht Teil der Muster-Weiterbildungsordnung der Bundesärztekammer in der Facharztausbildung der Neurologen und Endokrinologen ist! Es ist die letzte fast unerforschte Volkskrankheit, vollkommen unterdiagnostiziert und leider weit verbreitet mit mehr als geschätzt 300.000 PatientInnen allein in Deutschland, mehr als 17 Millionen weltweit, ME/CFS ist ähnlich wie Long/PostCOVID (auch eine sekundäre Mitochondriopathie?).
ME/CFS muss dringend weiter erforscht werden!
Und der Hypothalamus mit seinen Erkrankungen wie CRH-Mangel fehlt in der Muster-Weiterbildungsordnung der Bundesärztekammer bei der Endokrinologen Facharztausbildung, das muss sich ändern.
Ich habe selbst mehr als 30 Behandlungsmethoden „am eigenen Leib“ getestet, um Artikel hierüber schreiben zu können, denn ich glaube, nur dass was man selbst erlebt hat, kann man auch für andere verständlich beschreiben.
Um den Portalbetrieb, meine umfangreiche freiberufliche Recherchetätigkeit als Medizinpublizistin und die laufenden Veröffentlichungen nach über 12 Jahren weiter fortsetzen zu können, benötige ich Eure Unterstützung in Form einer Spende.
Herzlichen Dank.
Eure
Dagmar Schmidt-Neuhaus
Freie Publizistin im innovativen Fachgebiet der Mitochondrienmedizin seit 2011
+ Preisträgerin des GERMAN MEDICAL AWARD 2021 Kategorie: sozial-medizinisches Engagement
+ Nominiert für den Bayerischen Gesundheits- und Pflegepreis 2017
Angaben zur Mittelverwendung (Portalbetrieb und –ausbau):
1) Rechtsanwaltskosten (laufende Kosten für die Beratung und Betreuung durch einen Fachanwalt für Medizinrecht, der sämtliche Artikel kritisch prüft)
2) Serverhostingkosten für das Enterprise Content-Management-System TYPO3 (Domain-, Webspace- und Kosten für den laufenden Betrieb des eigenen Agenturservers und der Komplettbackups der Internetpräsenz https://www.mitochondriopathien.de sowie Cybercrime-Abwehrschutz)
3) Bild- und Videolizenzkosten (Kauf der Bildrechte für sämtliche Abbildungen als Grafiken oder Photos inkl. Videomaterial)
4) Kosten für Marketing und Werbung sowie PR und Backlinkaufbau, um das Informationsportal für Laien zur Mitochondrienmedizin bekannter zu machen
5) Kosten für Medizinjournalisten für die Erstellung weiterer Artikel inkl. wiederum rechtlicher Überprüfungen durch Fachanwälte für Medizinrecht auf Heilmittelwerbegesetz u.ä. Vorschriften
6) Lektoratskosten
7) Reisekosten der Portalbetreiberin für die Teilnahme an Kongressen zur Mitochondrienmedizin und an Preisverleihungen innerhalb Deutschlands, um das Portal und seine Themen zum Wohl von Millionen PatientInnen bekannter zu machen.
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Meine bisherige Öffentlichkeitsarbeit für ME/CFS und andere Themen:
Folgende PR-Aktionen habe ich für ME/CFS PatientInnen erstellt, um diese ignorierte Volkskrankheit im D/A/CH-Raum bekannt zu machen:
1) Alle Landesärztekammern und die Bundesärztekammer in 2022 per E-Mail angeschrieben, und um eine Pflichtfortbildung für ME/CFS (ICD-10 Code G93.3) der über 10.000 Neurologen in Deutschland gebeten.
2) E-Mail-Anfrage bei der DGN, der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und eine Pflichtfortbildung für ME/CFS der über 10.000 Neurologen in Deutschland gefordert.
3) Teilnahme an 25 Medizinjournalismus- und Engagement-Preisen in 2023, um so Öffentlichkeit für ME/CFS für die über 250.000 PatientInnen in Deutschland und die über 17 Millionen weltweit zu erzielen.
4) Entwicklung des 70 seitigen Mitochondriopathien.de Portal zur Information von Laien zu mitochondrialen Dysfunktionen (privat finanziert), Relaunch mit TYPO3-Enterprise Content Management System ECMS in 12.2021, mit dem aktuellen Beitrag zu ME/CFS - eine sekundäre Mitochondriopathie?
5) Persönliche Teilnahme bei der Preisverleihung des GERMAN MEDICAL AWARDS 2021 für mitochondriopathien.de in Düsseldorf auf der MEDICA, und Vortrag über die ignorierte Volkskrankheit ME/CFS (in YouTube)
6) Durchführung einer umfangreichen ME/CFS-Diagnostik (privat bezahlte iGel-Leistungen) im Burnout Diagnostik Institut München in 2022, um diverse Biomarker für ME/CFS zu identifizieren, wie den BHI Bioenergetischer Gesundheitsindex (biovis Labor Diagnostik).
7) Presseanfrage in 11.2022 nach dem Medica-Besuch beim Gesundheitsminister Herrn Laumann, NRW zum Aufbau von dringend benötigten Immundefektambulanzen in Deutschland (ME/CFS-Erkrankte müssen sich bisher an die LongCOVID-Ambulanzen wenden!)
8) Presseanfrage am 1.3.2023 und 10.3.2023 an die Rentenversicherung Bund Berlin Presseabteilung zur Einführung von PACING, d.h. Energiemanagement in Reha-Kliniken für ME/CFS- und Long/Post-COVID-PatientInnen statt GET, d.h. Graded Exercices (gesteigerte Sporteinheiten) zur Vermeidung von PEM = Post Exertional Malaise, also Zustandsverschlechterungen durch Überanstrengungen bei ME/CFS-PatientInnen, die in die Pflegebedürftigkeit führen können!
9) Presseanfrage am 9.3.2023 an das Bundesministerium für Gesundheit, Referat L7 - Presse, Internet, Soziale Netzwerke
a) zur Einführung von ME/CFS (ICD 10 Code G93.3) in die Facharztausbildung der Neurologen und Endokrinologen in Deutschland und
b) zur Einführung von Pacing, d.h. Energiemanagement in Reha-Kliniken für ME/CFS- und Long/Post-COVID-PatientInnen statt GET, d.h. Graded Exercices (gesteigerte Sporteinheiten) zur Vermeidung von PEM = Post Exertional Malaise, also Zustandsverschlechterungen durch Überanstrengungen bei der weitgehend unbekannten und vollkommen unterdiagnostizierten Volkskrankheit ME/CFS
10) Mehrere Presseanfragen am 10.3.2023 an die deutschen Universitätskliniken (1. Marburg, 2. Tübingen, 3. Dresden, 4. Freiburg, 5. Jena, 6. Köln, 7. Bonn, 8. Mainz, 9. Aachen, 10. Universitätsklinika) mit der Facharztausbildung NEUROLOGIE, damit ME/CFS als schwere Multisystemerkrankung in den Lehrplan für angehende Neurologen integriert wird, in dem Zeitumfang wie Multiple Sklerose (MS) oder Morbus Parkinson!
11) Weitere Presseanfragen in 3.2023 an die Bundesärztekammer und ein umgehendes Update der Muster-Weiterbildungsordnung WBO für die Facharztausbildung der Neurologen und Endokrinologen zu ME/CFS G93.3. gefordert. ME/CFS muss sofort Teil der Facharztausbildung über fünf Jahre sein! Es ist ein Unding, dass inzwischen Patienten Fachärzte beraten müssen zu Volkskrankheiten, weil die Fachärzte hier nicht informiert sind aufgrund unvollständiger Weiterbildungsordnungen, ich habe die Bundesärztekammer aufgefordert, dass der Bell-Fragebogen und die CCC Kanadischen Konsenskritieren den Neurologen und Endokrinologen umgehend den Ärzten bekannt sein müssen!
12) Presseanfrage an den Leiter Kommunikation vom Bayerischen Roten Kreuz Landesgeschäftsstelle München
a) am 26.3.2023 zur flächendeckenden Vorhaltung des Hydrocortison-Notfallsets für Nebennierenrindensinsuffizienz-Erkrankte NNRI (mit Cortisolmangel in Bezug auf eine potentiell lebensbedrohliche Nebennierenkrise/Addison-Krise) in Rettungs- und Notfallsystemen und
b) am 27.11.2022 zur rettungsdienstlichen Notfallversorgung im Freistaat Bayern aufgrund der m.E. viel zu geringen Anzahl von Krankentransportwagen (KTW) im bayerischen Oberland (Bad Tölz).
13) 27.3.2023: Information an den Verein Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. gesandt, dass der Hypothalamus (bei CRH-Hormonmangel) in der Notfallkarte der Nebennierenrinden-Erkrankten fehlt! Nicht nur die zwei Nebennieren und die Hypophyse gehören zum hormonellen Regelkreis für das lebenswichtige Cortisol, das Aktivitätshormon, sondern es ist das aus drei Hormondrüsen bestehende Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren System.
14) Medizinskandal: Presseanfrage am 29.3.2023 an die Bundesärztekammer, Presseabteilung (und nochmals am 24.4.2023 an den Präsidenten der Bundesärztekammer) zur Muster-Weiterbildungsordnung der Facharztausbildung ENDOKRINOLOGIE und dem Fehlen der Hypothalamus-Erkrankungen in der M-WBO (bei CRH-Mangel entsteht ACTH-Mangel mit der Folge des Cortisolmangels und dem Risiko potentiell lebensbedrohlicher Nebennierenkrisen bei PatientInnen), eine Unkenntnis dieses seltenen Erkrankungsbild kann für die PatientInnen also letal sein!
M-WBO: Gebiet Innere Medizin / Facharzt/Fachärztin für Innere Medizin und Endokrinologie und Diabetologie Seite 130ff. (pdf-Datei)
15) Presseanfrage am 24.4.2023 an den Sprecher der DGE (Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie) Sektion Nebennieren, warum Endokrinologen einen CRH-Test (bei Hypothalamus-Erkrankungen) anders interpretieren als die Fachärzte für Laboratoriumsmedizin und Anfrage zur Muster-Weiterbildungsordnung der Facharztausbildung ENDOKRINOLOGIE und dem Fehlen der Hypothalamus-Erkrankungen in der M-WBO.
16) Anfrage bei zwei bayerischen Universitätskliniken zur Gründung eines
ME/CFS-Kompetenzzentrums mit dem Fokus auf die mitochondriale Erkrankung durch Viren- und Bakterien-Infektionen bei ME/CFS-Betroffenen (Biomarker wäre dann die stark reduzierte ATP-Bildung im Körper)
17) 4.5.2023: Bewerbung um ein Startsocial Hilfe für Helfer-Stipendium, um ME/CFS im D/A/CH-Raum bekannter zu machen.
18) 26.5.2023: Als Medizinpublizistin habe ich eine Textergänzung an den Pschyrembel online, dem bekannten medizinischen Nachschlagewerk geschickt zum Textbeitrag der tertiären Nebennierenrinden-Insuffizienz, da dieser wichtige Inhalt m.E. hier fehlte:
Auch durch hirnorganische Schäden im Hypothalamus kann aufgrund von CRH-Mangel eine tertiäre NNR-Insuffizienz auftreten. Beim CRH-Test gibt es in diesem Fall eine prolongierte Ausschüttung von ACTH, Fachärzte für Laboratoriumsmedizin definieren dies eindeutig als tertiäre NNR-Insuffizienz.
19) 26.5.2023: Als Medizinpublizistin habe ich eine zweite Textergänzung an den Pschyrembel online geschickt zum Textbeitrag des Corticotropin-Releasing-Hormon-Tests (CRH-Test), da dieser wichtige Inhalt m.E. hier fehlte:
* prolongierte Ausschüttung von ACTH in der Hypophyse: hypothalamischer CRH-Mangel mit der Folge eines Cortisolmangels in den beiden Nebennieren (tertiäre Nebennierenrindeninsuffizienz, so die Fachärzte für Laboratoriumsmedizin)
20) 23.6.2023: Persönliche Teilnahme am Empfang des Bayerischen Landtags in München zur Preisverleihung des "Bürgerpreises des Bayerischen Landtags 2023" und schriftliche Anfrage an die Landtagspräsidentin Frau Ilse Aigner gestellt zur Erweiterung der PostCOVID-Ambulanzen in Kliniken auf ME/CFS+PostCOVID-Ambulanzen.
21) 30.6.2023: Persönliche Teilnahme am Empfang der Versicherungskammer Stiftung München zur Preisverleihung des "Ehrenamtspreis der Versicherungskammer Stiftung 2023".
Bitte unterstützen Sie meine unermüdliche Arbeit für die Aufklärung zu Mitochondriopathien seit 2011 und zu ME/CFS seit 2021 sowie Endokrinologie seit 2023 mit einer Spende oder Schenkung.
Organizer
Dagmar Schmidt-Neuhaus
Organizer
Gaißach