ME CFS - rettet Regina
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Hallo liebe Mitmenschen,
mein Name ist Regina Metzmacher. Ich bin 48 Jahre alt. Ich bin schwer an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) erkrankt und benötige Eure Hilfe.
ME/CFS wird von der WHO seit 1969 als neurologische Krankheit klassifiziert (ICD-10-Code: G93.3).
Über ME/CFS schreibt die Charité Berlin und die Patientenorganisation mecfs.de folgendes:
„Erschöpfung kennen viele Menschen. Eine Erschöpfung, die im Zusammenhang mit Erkrankungen auftritt, wird als Fatigue bezeichnet. An langanhaltender/chronischer Fatigue leiden viele Menschen, ohne dass sie ME/CFS haben. Die Ursachen reichen von Schlafstörungen, Stress und Mangelzuständen bis zu einer Reihe unterschiedlicher Erkrankungen. ME/CFS ist eine eigenständige schwere Erkrankung, die mit einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität einhergeht. ME/CFS ist meist durch einen plötzlichen Beginn, oft mit einem viralen Infekt gekennzeichnet. Leitsymptome sind eine schwere Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen und körperliche Symptome, u.a. Halsschmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen sowie ein Verlauf über mindestens 6 Monate. Zusätzlich besteht eine ausgeprägte Belastungsintoleranz, d.h. es kommt nach Anstrengung zu einer länger anhaltenden Zunahme der Beschwerden (sogenannte Post- Exertional Malaise). Schon geringe körperliche, aber auch emotionale Belastung und mediale Reizüberflutung können eine erhebliche Verschlechterung auslösen.
Die Post-Exertional Malaise tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwerstbetroffene kann die Post-Exertional Malaise bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.
Ein Viertel aller ME/CFS Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Weltweit sind es ca. 17 Millionen."
Zu meiner Situation:
Seit fast zwei Jahren liege ich, die meiste Zeit zur Bewegungslosigkeit gezwungen und allein, in meinem Schlafzimmer. Die Fenster sind mit Pappe zugeklebt. Ich lebe ohne jegliches Tageslicht.
Es besteht eine extreme Empfindlichkeit nicht allein gegenüber Licht, sondern auch gegenüber Geräuschen, Gerüchen und Berührungen. Mein Körper reagiert mit Schmerzen und Krankheitsgefühl auf Sinnesreize.
Seit Weihnachten 2020 liegen viele Monate hinter mir, die ich in kompletter Dunkelheit verbringen musste, in denen ich kaum sprechen, kaum zuhören, kaum essen, kaum verdauen, kaum berührt werden konnte. Ich war wie gefangen im eigenen Körper. Meine Teilhabe am Leben ist noch immer überwiegend darauf beschränkt, dass ich eben da bin. Ich kann nicht mehr als wenige Minuten sitzen oder lesen, nicht telefonieren, nicht fernsehen, nicht Musik hören, nicht aus dem Fenster blicken. Ab und zu sind mir noch der Austausch von Sprachnachrichten mit ein paar wenigen wenigen Menschen möglich. Nach jeder noch so geringen körperlichen oder geistigen Anstrengung muss ich pausieren. Erst dann kann ich wieder etwas tun, wie z.B. trinken, essen, Medikamente einnehmen.
Die Fortschritte vollziehen sich quälend langsam. Ich bin jeden Tag auf starke Schmerz- und Schlafmittel angewiesen. Eine 24h Pflegekraft versorgt mich.
Die Versorungslage ist trotz der Schwere und Häufigkeit der Erkrankung denkbar schlecht. Im gesamten Bundesgebiet gibt es nur eine einzige Spezialambulanz für Erwachsene, und zwar an der Charité in Berlin. Die Charité Berlin bietet allerdings wegen der vielen Anfragen nur Termine für Patienten aus der Region Berlin/Brandenburg an (abgesehen davon, dass ich nicht transportfähig bin). Außer der Charité Berlin gibt es nur ein paar weinge Privatärzte, die mit der Krankheit vertraut sind.
Im April 2022 war es mir erstmals wieder möglich mit einem Arzt zu telefonieren. Begonnen habe ich zunächst mit einer Hormontherapie bei einer Ärtzin für ganzheitliche Medizin. Es zeichnen sich erste Fortschritte ab! Doch es bedarf weiterer Dignostik und Therapie!
Diese bietet ein Arzt an, der sich auf CFS spezialisiert hat. Die bei ihm geplante Behandlung würde monatlich ca. 500 € kosten. Außerdem fallen zu Beginn der Behandlung rund 2.000 € Laborkosten an. Aufgrund der Schwere der Erkrankung ist mit einer Theapiedauer von mehreren Jahren zu rechnen. Die gesetzliche Krankenversicherung beteiligt sich nicht an diesen Kosten, d.h. sämtliche Kosten für Labor, Nahrungsergänzungsmittel/Medikamente, Beratung/Therapieempfehlungen sind selbst zu zahlen.
Mein Krankengeld ist mittlerweile ausgelaufen. Ich lebe von einer kleinen Erwerbsunfähigkeitsrente. Sämtliche privaten Reserven sind aufgebraucht. Diese Krankeit hat mich bereits jetzt finanziell ruiniert.
Weitere medizinische Behandlung wäre mir ohne finanzielle Unterstützung unmöglich.
Ich hätte niemals gedacht, dass ich in eine Situation geraten könnte, in der ich andere um Geld bitte. Ich habe auf meine Gesundheit geachtet, war zufrieden, humorvoll und finanziell unabhängig.
Ich hoffe, ich kann meinen Unterstützern eines Tages etwas zurückgeben, in welcher Form auch immer.
Vielen Dank für jede noch so kleine Spende.
Regina Metzmacher
Weitere Informationen zu ME / CFS:
https://www.lost-voices-stiftung.org/ https://www.mecfs.de/petition-zu-me-cfs-an-den-deutschen-bundestag/
https://www.bundestag.de/resource/blob/892756/b2a6381e62c7038914cae3781b18269b/Chronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdf
https://www.watson.de/leben/exklusiv/877332344-marina-weisband-ueber-ihre-krankheit-me-cfs-die-viele-menschen-mit-long-covid-trifft
EM/SFC (Síndrome de Fatiga Crónica)
Más de 500 días en "bloqueo" - y sin final a la vista
Hola,
mi nombre es Regina Metzmacher. Tengo 48 años. Estoy gravemente enferma con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y necesito su ayuda.
Es posible que haya oído hablar de EM/SFC en el contexto de Long Covid. Durante el tratamiento de Long Covid se ha descubierto que algunos de estos pacientes cumplen con los criterios de diagnóstico para EM/SFC. Long Covid ha puesto a EM / SFC a la vista de todos. Podría pensar que ME/SFC es una enfermedad nueva. EM/SFC no es una enfermedad nueva. La EM/SFC ha sido clasificada como una enfermedad neurológica por la OMS desde 1969 (código ICD-10: G93.3).
El Hospital Unioversitario Charité Berlin escribe lo siguiente sobre la enfermedad EM/CFS:
“Mucha gente conoce el agotamiento. El agotamiento que ocurre en relación con la enfermedad se llama fatiga. Muchas personas sufren de fatiga crónica a largo plazo sin tener EM/SFC. Las causas van desde trastornos del sueño, estrés y deficiencias hasta una serie de enfermedades diferentes.
EM/SFC es una enfermedad grave por derecho propio que se asocia con una reducción significativa en la calidad de vida. ME/SFC generalmente se caracteriza por un inicio repentino, a menudo con una infección viral. Los principales síntomas son agotamiento severo, dificultad para concentrarse, trastornos del sueño y síntomas físicos, incluyendo dolor de garganta, dolor muscular, dolores de cabeza en el curso de al menos 6 meses. Además hay una intolerancia pronunciada al estrés, es decir, hay un aumento prolongado de los síntomas después del esfuerzo (el llamado malestar post-esfuerzo).
Incluso un ligero estrés físico, pero también emocional y la sobreestimulación mediática pueden desencadenar un deterioro significativo”.
El malestar posterior al esfuerzo generalmente ocurre incluso después de una pequeña cantidad de esfuerzo, como caminar unos pocos pasos. Incluso pequeñas actividades como cepillarse los dientes, ducharse o cocinar pueden convertirse en un calvario. Unas compras en el supermercado te llevan a descansar en la cama durante días. Para los más afectados el malestar post-esfuerzo puede desencadenarse al darse simplememter al darse la vuelta en la cama o por la mera presencia de otra persona en la habitación”.
Sobre mi situación:
Durante más de 500 días he estado acostada en mi habitación casi inmóvil la mayor parte del tiempo. Tengo las ventanas tapadas con cartón y vivo sin luz del día.
Tengo una sensibilidad extrema no sólo a la luz, sino también a los sonidos, olores y al tacto. Mi cuerpo reacciona a los estímulos sensoriales con dolor y sufrimiento.
Desde la Navidad de 2020 he tenido que pasar muchos meses en completa oscuridad, durante los cuales apenas pude hablar, apenas escuchar, apenas comer, apenas digerir y apenas ser tocada. Estaba atrapada dentro de mi propio cuerpo. Mi participación en la vida todavía se limita en gran medida a simplemente estar aquí. No puedo sentarme durante más de unos minutos, ni leer, ni hablar por teléfono, ni mirar televisión, ni escuchar música o mirar por la ventana. De vez en cuando todavía puedo intercambiar mensajes de voz con algunas personas.
Tengo que tomarme un descanso después de cada esfuerzo físico o mental, por pequeño que sea. Sólo entonces puedo hacer algo de nuevo, como beber, comer, tomar medicamentos. El progreso es dolorosamente lento. Dependo de fuertes analgésicos y pastillas para dormir todos los días. Me atiende una enfermera las 24 horas.
A pesar de la gravedad y frecuencia de la enfermedad, la situación en la atención medica es extremadamente mala. Solo hay una clínica ambulatoria especial para adultos en toda Alemania, y está en Charité en Berlín. Sin embargo, debido a la gran cantidad de solicitudes, Charité Berlin solo ofrece citas para pacientes de la región de Berlín/Brandeburgo (aparte del hecho de que no puedo viajar).
Aparte de el Charité Berlin, solo hay unos pocos médicos privados que están familiarizados con la enfermedad.
En abril de 2022 tuve al fin la oportunidad de llamar a un médico por primera vez y comencé con la terapia hormonal con una médico especializada en medicina integral. ¡Y llegaron los primeros signos de progreso! ¡Pero se requieren más diagnósticos y terapias!
Esto lo ofrece por un médico especializado en SFC. El tratamiento previsto por él costaría unos 500 euros al mes. Debido a la gravedad de la enfermedad, se espera una duración de la terapia de varios años. El seguro médico obligatorio no cubre estos costes, es decir, todos los costes de laboratorio, complementos alimenticios/medicamentos, asesoramiento/terapia recomendada deben ser asumidos por uno mismo.
Mi pago por enfermedad ha expirado. Recibo pensión de invalidez. Todas mis reservas privadas se me han agotado. Esta enfermedad ya me ha arruinado financieramente.
Otras opciones de terapia son imposibles para mi sin medios económicos.
Nunca pensé que podría llegar a una situación en la que debiera pedir dinero a otros. Siempre he prestado atención a mi salud, siempre he vivido contenta, era divertida y económicamente independiente.
Espero que algún día pueda devolver algo a mis seguidores en cualquier forma.
Gracias por cada donación, por pequeña que sea.
Regina Metzmacher
ME/CFS (Chronic Fatigue Syndrome)
Over 500 days in "lockdown" - and no end in sight
Hello,
my name is Regina I am 48 years old. I am seriously ill with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome and need your help.
You may have heard of ME/CFS in the context of Long Covid. As part of the treatment of Long Covid, some of these patients have been found to meet diagnostic criteria for ME/CFS. Long Covid has brought ME/CFS into the public eye. You might think that ME/CFS is a new condition. ME/CFS is not a new disease. ME/CFS has been classified as a neurological disease by the WHO since 1969 (ICD-10 code: G93.3).
The Charité Berlin writes the following about ME /CFS:
“A lot of people know exhaustion. Exhaustion that occurs in connection with illness is called fatigue. Many people suffer from long-term/chronic fatigue without having ME/CFS. The causes range from sleep disorders, stress and deficiencies to a number of different diseases.
ME/CFS is a serious disease in its own right that is associated with a significant reduction in quality of life. ME/CFS is usually characterized by a sudden onset, often with a viral infection. The main symptoms are severe exhaustion, difficulty concentrating, sleep disorders and physical symptoms, including sore throat, muscle pain, headaches and a course lasting at least 6 months. In addition, there is a pronounced stress intolerance, i.e. there is a prolonged increase in symptoms after exertion (so-called post-exertion malaise).
Even slight physical, but also emotional stress and media overstimulation can trigger a significant deterioration.”
Post-exertional malaise typically occurs after even a small amount of exertion, such as walking a few steps. Even small activities such as brushing your teeth, showering or cooking can become an ordeal; Errands in the supermarket then force you to rest in bed for days. For the most severely affected, post-exertional malaise can be triggered by turning over in bed or by the presence of another person in the room.”
About my situation:
For more than 500 days I have been lying in my bedroom, almost motionless most of the time. The windows are sealed with cardboard. I live without any daylight. There is extreme sensitivity not only to light, but also to sounds, smells and touch. My body reacts to sensory stimuli with pain and illness.
Since Christmas 2020 I have had many months behind me that I had to spend in complete darkness, during which I could hardly speak, hardly listen, hardly eat, hardly digest, hardly be touched. I was trapped in my own body. From time to time I can still exchange voice messages with some people.
My participation in life is still largely limited to just being there. I can't sit or read, talk on the phone, watch TV, listen to music, or look out the window for more than a few minutes. I have to take a break after every physical or mental effort, no matter how small. Only then can I do something again, such as drink, eat, take medication. Progress is painfully slow. I depend on strong painkillers and sleeping pills every day. A 24-hour nurse takes care of me.
Despite the severity and frequency of the disease, the supply situation is extremely poor. There is only one special outpatient clinic for adults in the whole of Germany, and that is at the Charité in Berlin. However, due to the large number of requests, the Charité Berlin only offers appointments for patients from the Berlin/Brandenburg region (apart from the fact that I am not able to travel).
Apart from the Charité Berlin, there are only a few private doctors who are familiar with the disease.
In April 2022 I was able to call a doctor for the first time. I then started with hormone therapy at a doctor for holistic medicine. There are first signs of progress! But further diagnostics and therapy are required!
This is offered by a doctor who specializes in CFS. The treatment planned by him would cost around €500 a month. Due to the severity of the disease, a therapy duration of several years is to be expected. Statutory health insurance does not cover these costs, i.e. all costs for laboratory, food supplements/medication, advice/recommended therapy have to be paid by yourself.
My sick pay has expired. I receive a disability pension and social assistance. All private reserves have been used up. This illness has already ruined me financially.
Further therapy options would be impossible for me without financial means.
I never thought that I could get into a situation where I would ask for money from others. I have always paid attention to my health, was content, humorous and financially independent.
I hope one day I can give something back to my supporters in whatever form.
Thank you for every donation, no matter how small.
Regina Metzmacher
Organizer
Regina Metzmacher
Organizer
Wiesbaden
