Masal Salt SMA Type-1

Masal Şalt Kimdir?

Benim adım Masal Şalt. 21.07.2022 yılında Ankara’da dünyaya gelmiş minicik bir bebeğim ancak doğduğum günden beri Sma Tip1 adı verilen ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığıyla savaşıyorum. Ailemin tek evladıyım. Benim için savaşan gencecik bir anne ve babam var. Bu hastalık her geçen bir bir yetimi daha alıp götürüyor benden. Evet, şuan hastalık hala belli etmiyor kendini ancak bir dakika sonrasının garantisi yok. Ben büyümeden ve sma bataklığında acı çekmeden ilacıma ulaşmak istiyorum. Eğer 6 aylık olmadan önce ilacıma ulaşırsam %98 oranında faydasını göreceğim ve normal bir çocuk olacağım.

Hastalığımın bir tedavisi var yurtdışında. Adı Zolgensma. Zolgensma tedavisi, vücudumuzda protein üretmesi gereken ama bende doğuştan var olmayan SMN1 geninin vücuduma 45 dakika gibi bir sürede damardan verilmesi demek. Bu ilaç FDA ve EMA tarafından onaylı olup yurtdışında çoğu ülkede kendi doğan vatandaşlarına ücretsiz olarak temin edilmekte. Ancak maalesef şuan ülkemizde bu ilaç yok.

Ailem tıpkı öbür Sma’lı kardeşlerimin aileleri gibi çaresi varken beni kaybetmek istemiyor. Bunun için ikamet ettiğimiz Ankara’da bir yardım kampanyası başlattık. Valilik izni sürecimiz ise devam etmekte. Hedefimizse Dubai’deki Med Care Hastanesinin bize verdiği teklifteki 1.829.500 $ ’ı toparlayabilmek.

Bunun içinse size ihtiyacımız var. Bağış kanallarımız, sosyal medya hesaplarımız ve bu hikayenin yaklaşan sonunu hızlandırmak İçin @masalaumutol sayfasına bakabilir ve hepsine orada ulaşabilirsiniz.

Bu anlattığımız masalın sonu mutlu bitsin istiyoruz. Bu mutlu sona MASAL 6 aylık olmadan ulaşmak zorundayız.

Siz de mücadelemize ortak olun!

Masallar Mutlu Sonla Biter !

Sihir Senin İçinde✨

Peri Kızı Mucizeye Kavuşsun

Baba ( Vader ) : Semih Salt