Mary wil lipoedeem vrij leven, help jij mee!
Donation protected
Lipoedeem is een aandoening waarbij vetweefsel ongelijkmatig verdeeld is over het lichaam. Er ontstaan plaatselijke vetophopingen op heupen, dijen, onderbenen, binnenkant van de knieën of de armen, die niet beïnvloed worden door gewichtsvermindering en sporten. Bovendien kunnen deze vetophopingen pijnklachten geven of de benen snel vermoeid doen raken. Lipoedeem betekent letterlijk ‘vetzwelling’ en staat ook bekend als pijnlijk ‘vetsyndroom’. Het is een niet vaak voorkomende chronische aandoening van het vetweefsel die voornamelijk vrouwen treft. Kenmerkend voor lipoedeem is de symmetrie: de afwijkende vetverdeling doet zich voor aan beide zijden. Dit in tegenstelling tot lymfoedeem, dat zich ook aan één been of één arm kan voordoen.
Symptomen
De eerste symptomen van lipoedeem zijn onevenredig zware benen, heupen, billen en/of armen waarbij het overtollige vetweefsel abrupt stopt bij knieën of enkels of bij ellebogen of polsen. Gewichtsverlies heeft nauwelijks invloed op de buitenproportionele vet- en vochtophopingen. Boven- en onderlichaam kunnen wel twee tot drie kledingmaten verschillen. Lipoedeem-weefsel is gevoelig, de pijn kan variëren van mild tot extreem waarbij een lichte aanraking of druk al niet te verdragen is. De huid oogt walnootachtig als een extreme vorm van cellulitis (sinaasappelhuid). Er ontstaan snel blauwe plekken. Benen voelen zwaar aan en zijn opgezwollen door vochtophoping (meer informatie vindt u op onze pagina lymfoedeem). Het volume kan tot gewrichtsproblemen leiden, zoals knieklachten, en de huid van de benen kan beschadigen door schuring.
Patiënten hebben last van vermoeidheid en zijn soms beperkt in hun mobiliteit. Dit kan invloed hebben op hun dagelijkse functioneren en leiden tot maatschappelijke isolatie, psychosociale klachten en obesitas.
Hoi,
Ik ben Mary en heb lipoedeem, nu denk je vast "lipoedeem?” wat is dat nu weer! Nou dat dacht ik ook toen ik het verleden jaar op 14-07-2020 van de chirurg te horen kreeg.
Maar ik zal eerst wat over mijzelf vertellen.
Ik ben dus Mary en ben 51 jaar jong! Ja jong want oud ben ik niet vind ik zelf. Ik heb heel mijn leven al een stevig figuur gehad en wist niet beter dan, het is de bouw van mijn vaders kant (alle vrouwen in de familie waren best wel behoorlijk groot). Je neemt het aan en doet er vervolgens niks mee. Dat waren oude vrouwen die niet zoveel bewogen (dacht ik). Dat gaat mij niet overkomen later. Maar goed in het voortgezet onderwijs had ik al een grotere broek nodig omdat mijn benen wel erg stevig/dik waren in vergelijking met de rest. Bij mijn taille zat de broek dus veel te ruim en er moest een riem om. Na een ongeluk op 16 jarige leeftijd kwam ik bij de fysio terecht en die adviseerde mij om mijn benen dagelijks te masseren door met mijn vingers uit elkaar een soort strepen te trekken/ te maken, van enkel naar lies tegen de pijn.
In de jaren daarna van 16 tot 50 jaar veel pijn aan mijn benen gehad. Geopereerd na weer een ongeluk en die knie werd echt heel dik na de operatie waar geen verklaring voor gevonden werd (toen niet). Ik bleef aan de bel trekken bij artsen en bijna alle been onderzoeken zijn gedaan die er bestaan, vaten onderzoek, spieronderzoek, bot onderzoek, zenuwonderzoek. Geen resultaat voor de pijn, die diagnose "het zit tussen je oren" was erg hard, want ja ik voelde toch echt veel pijn, overdag werden mijn benen steeds dikker en hoe dikker des te meer pijn. Steken, branden, tintelen gek makend en niks hielp. Ik kreeg kinderen en probeerde mijn leven ondanks de pijn vrolijk en leuk te houden voor de kinderen en mijn man. Klagen, ja daar wordt niemand vrolijk van en ik zelf al helemaal niet. In die jaren bleek ik ook Hashimoto te hebben, een schildklier aandoening, waardoor ik steeds meer aan begon te komen, op naar de diëtisten dus. Daar veel ‘tips en tricks’ ontvangen en viel wel wat af maar niet wat zou moeten, maar die benen, die bleven dik. Sporten was door dat ik zo moe was van de slecht werkende schildklier en pijn niet te doen. De dag door komen was al strijd genoeg. Ik woog toen 104 kilo en ben maar 162cm.
Toen las ik een stuk over een medicijn en daar ging ik voor naar mijn internist, na 90 minuten discussiëren gaf hij de strijd op en kreeg ik het medicijn. Nou er ging een wereld voor mij open! Ik was niet meer moe en had energie voor 10 jahoeee wat kan een mens blij zijn. Ik ging sporten en ondanks de pijn viel ik af naar 72 kilo, ik was zo blij. Ik verhuisde naar Drenthe en kreeg daar een nieuwe internist. Die was absoluut niet te spreken over de medicijnen die ik had en nam een deel weg. Weg energie en de kilo's vlogen er weer aan. Daar bovenop kreeg ik een burn-out en toen nog een aanrijding van achteren maakte het hele ‘feest’ compleet zeg maar. Mijn gewicht steeg naar 106.7 kilo. Ik was verdrietig van het gewicht en de benen die nog meer dan ooit pijn deden, mijn knieën hadden zo te lijden onder het gewicht en de x stand dat ik artrose heb gekregen. Toen mijn jongste 18 jaar was besloot ik om voor mijzelf te gaan en ging voor een Gastric Bypass traject. Daar in gestapt en de operatie volgde al snel. Ik zou niet onder de 85 kilo komen was mij verteld, nou mijn streefgewicht was toch 80! Het ging langzaam. Wat andere mensen in 3 maanden afvielen, daar deed ik 9 maanden over maar hé, er af is er af, dat telt. Ik viel af tot 70 kilo en was zo blij, maar ja die benen!! Mijn benen bleven buiten proportie met de rest van het lichaam. Toch weer gaan sporten fietsen en steppen ondanks de pijn. De huid verzakte zo erg dat het tussen mijn knieën hing en ik er met lopen steeds meer last van kreeg. De huidflappen klappen tegen elkaar aan met lopen en dat geeft veel pijn en ook klappen op de knieën.
Ik ging weer naar de huisarts met de vraag; ‘kan die huid er af alsjeblieft?’ Nou dat moest er af was haar oordeel in februari 2020. Door de corona en omdat ik tot een risicogroep behoor kon ik op 30 juni 2020 daar terecht. Na het zien van mijn knieën zei de arts; "daar begin ik niet aan, ga maar naar de beste hiervoor die zit in Eindhoven". Binnen 5 minuten stond ik weer buiten.
Op naar Eindhoven op 14 juli 2020. Daar was, na het uitkleden, binnen 1 minuut de diagnose Lipoedeem. ‘Lipo watte?’ vroeg ik! Ja jij hebt lipoedeem zei de arts... Vol ongeloof en verbazing keek hij naar mij en vroeg wist je dat niet? NEE zei ik!
Hij ging uitleggen dat ik een zeer magere voet heb, absoluut geen vet op te bekennen. De vrij slanke torso tegen over de brede heupen, zeer volle billen en benen het "rijbroek model". Ik kon er aan geopereerd worden en hij zou dan de lipoedeem met liposuctie weghalen en het huid overschot verwijderen, een volledige dijbeen lift (van lies tot enkel open). Wat kon ik zelf doen was mijn vraag.. een steunpanty dragen (die is aangemeten) en draag ik en sporten. Sporten doe ik nu 3 à 4x per week, 30 minuten fietsen, 15 minuten steppen en 100 x oefening beenspieren.
Nou denk je vast "eind goed al goed" dat dacht ik ook! Tot ik van het VGZ (mijn ziektekosten verzekering) de afwijzing kreeg op de operatie aanvragen, alle 3 de operaties zijn afgewezen. Onder het mom van, dat er geen garantie van effectiviteit op de lange termijn is. Een klap in mijn gezicht, want een pijnvrij leven en een betere kwaliteit van leven is toch ook belangrijk? Denk ik dan!
En daarom ben ik hier beland. De operatie zelf betalen kan ik helaas niet.
Daarom wil ik hier om jullie hulp vragen! k hoef geen fotomodel benen te hebben, maar pijnvrij of pijnvermindering is al een hele vooruitgang. Tel daarbij op mobieler zijn, dan heb ik geen wensen meer.
De kosten voor 2 operaties zijn € 18.500,00
Ik realiseer mij heel goed dat het heel veel geld is voor 2 operaties. Ik begrijp echt heel erg goed wat ik vraag en waarvoor! Toch hoop ik dat er mensen zijn die mij willen helpen. Ik zal vanaf nu hier jullie op de hoogte houden van de vorderingen. En mochten de operaties door kunnen gaan, dan zal ik daar verslag van doen, met foto's zodat jullie zien waar alle financiële hulp voor is gebruikt.
Symptomen
De eerste symptomen van lipoedeem zijn onevenredig zware benen, heupen, billen en/of armen waarbij het overtollige vetweefsel abrupt stopt bij knieën of enkels of bij ellebogen of polsen. Gewichtsverlies heeft nauwelijks invloed op de buitenproportionele vet- en vochtophopingen. Boven- en onderlichaam kunnen wel twee tot drie kledingmaten verschillen. Lipoedeem-weefsel is gevoelig, de pijn kan variëren van mild tot extreem waarbij een lichte aanraking of druk al niet te verdragen is. De huid oogt walnootachtig als een extreme vorm van cellulitis (sinaasappelhuid). Er ontstaan snel blauwe plekken. Benen voelen zwaar aan en zijn opgezwollen door vochtophoping (meer informatie vindt u op onze pagina lymfoedeem). Het volume kan tot gewrichtsproblemen leiden, zoals knieklachten, en de huid van de benen kan beschadigen door schuring.
Patiënten hebben last van vermoeidheid en zijn soms beperkt in hun mobiliteit. Dit kan invloed hebben op hun dagelijkse functioneren en leiden tot maatschappelijke isolatie, psychosociale klachten en obesitas.
Hoi,
Ik ben Mary en heb lipoedeem, nu denk je vast "lipoedeem?” wat is dat nu weer! Nou dat dacht ik ook toen ik het verleden jaar op 14-07-2020 van de chirurg te horen kreeg.
Maar ik zal eerst wat over mijzelf vertellen.
Ik ben dus Mary en ben 51 jaar jong! Ja jong want oud ben ik niet vind ik zelf. Ik heb heel mijn leven al een stevig figuur gehad en wist niet beter dan, het is de bouw van mijn vaders kant (alle vrouwen in de familie waren best wel behoorlijk groot). Je neemt het aan en doet er vervolgens niks mee. Dat waren oude vrouwen die niet zoveel bewogen (dacht ik). Dat gaat mij niet overkomen later. Maar goed in het voortgezet onderwijs had ik al een grotere broek nodig omdat mijn benen wel erg stevig/dik waren in vergelijking met de rest. Bij mijn taille zat de broek dus veel te ruim en er moest een riem om. Na een ongeluk op 16 jarige leeftijd kwam ik bij de fysio terecht en die adviseerde mij om mijn benen dagelijks te masseren door met mijn vingers uit elkaar een soort strepen te trekken/ te maken, van enkel naar lies tegen de pijn.
In de jaren daarna van 16 tot 50 jaar veel pijn aan mijn benen gehad. Geopereerd na weer een ongeluk en die knie werd echt heel dik na de operatie waar geen verklaring voor gevonden werd (toen niet). Ik bleef aan de bel trekken bij artsen en bijna alle been onderzoeken zijn gedaan die er bestaan, vaten onderzoek, spieronderzoek, bot onderzoek, zenuwonderzoek. Geen resultaat voor de pijn, die diagnose "het zit tussen je oren" was erg hard, want ja ik voelde toch echt veel pijn, overdag werden mijn benen steeds dikker en hoe dikker des te meer pijn. Steken, branden, tintelen gek makend en niks hielp. Ik kreeg kinderen en probeerde mijn leven ondanks de pijn vrolijk en leuk te houden voor de kinderen en mijn man. Klagen, ja daar wordt niemand vrolijk van en ik zelf al helemaal niet. In die jaren bleek ik ook Hashimoto te hebben, een schildklier aandoening, waardoor ik steeds meer aan begon te komen, op naar de diëtisten dus. Daar veel ‘tips en tricks’ ontvangen en viel wel wat af maar niet wat zou moeten, maar die benen, die bleven dik. Sporten was door dat ik zo moe was van de slecht werkende schildklier en pijn niet te doen. De dag door komen was al strijd genoeg. Ik woog toen 104 kilo en ben maar 162cm.
Toen las ik een stuk over een medicijn en daar ging ik voor naar mijn internist, na 90 minuten discussiëren gaf hij de strijd op en kreeg ik het medicijn. Nou er ging een wereld voor mij open! Ik was niet meer moe en had energie voor 10 jahoeee wat kan een mens blij zijn. Ik ging sporten en ondanks de pijn viel ik af naar 72 kilo, ik was zo blij. Ik verhuisde naar Drenthe en kreeg daar een nieuwe internist. Die was absoluut niet te spreken over de medicijnen die ik had en nam een deel weg. Weg energie en de kilo's vlogen er weer aan. Daar bovenop kreeg ik een burn-out en toen nog een aanrijding van achteren maakte het hele ‘feest’ compleet zeg maar. Mijn gewicht steeg naar 106.7 kilo. Ik was verdrietig van het gewicht en de benen die nog meer dan ooit pijn deden, mijn knieën hadden zo te lijden onder het gewicht en de x stand dat ik artrose heb gekregen. Toen mijn jongste 18 jaar was besloot ik om voor mijzelf te gaan en ging voor een Gastric Bypass traject. Daar in gestapt en de operatie volgde al snel. Ik zou niet onder de 85 kilo komen was mij verteld, nou mijn streefgewicht was toch 80! Het ging langzaam. Wat andere mensen in 3 maanden afvielen, daar deed ik 9 maanden over maar hé, er af is er af, dat telt. Ik viel af tot 70 kilo en was zo blij, maar ja die benen!! Mijn benen bleven buiten proportie met de rest van het lichaam. Toch weer gaan sporten fietsen en steppen ondanks de pijn. De huid verzakte zo erg dat het tussen mijn knieën hing en ik er met lopen steeds meer last van kreeg. De huidflappen klappen tegen elkaar aan met lopen en dat geeft veel pijn en ook klappen op de knieën.
Ik ging weer naar de huisarts met de vraag; ‘kan die huid er af alsjeblieft?’ Nou dat moest er af was haar oordeel in februari 2020. Door de corona en omdat ik tot een risicogroep behoor kon ik op 30 juni 2020 daar terecht. Na het zien van mijn knieën zei de arts; "daar begin ik niet aan, ga maar naar de beste hiervoor die zit in Eindhoven". Binnen 5 minuten stond ik weer buiten.
Op naar Eindhoven op 14 juli 2020. Daar was, na het uitkleden, binnen 1 minuut de diagnose Lipoedeem. ‘Lipo watte?’ vroeg ik! Ja jij hebt lipoedeem zei de arts... Vol ongeloof en verbazing keek hij naar mij en vroeg wist je dat niet? NEE zei ik!
Hij ging uitleggen dat ik een zeer magere voet heb, absoluut geen vet op te bekennen. De vrij slanke torso tegen over de brede heupen, zeer volle billen en benen het "rijbroek model". Ik kon er aan geopereerd worden en hij zou dan de lipoedeem met liposuctie weghalen en het huid overschot verwijderen, een volledige dijbeen lift (van lies tot enkel open). Wat kon ik zelf doen was mijn vraag.. een steunpanty dragen (die is aangemeten) en draag ik en sporten. Sporten doe ik nu 3 à 4x per week, 30 minuten fietsen, 15 minuten steppen en 100 x oefening beenspieren.
Nou denk je vast "eind goed al goed" dat dacht ik ook! Tot ik van het VGZ (mijn ziektekosten verzekering) de afwijzing kreeg op de operatie aanvragen, alle 3 de operaties zijn afgewezen. Onder het mom van, dat er geen garantie van effectiviteit op de lange termijn is. Een klap in mijn gezicht, want een pijnvrij leven en een betere kwaliteit van leven is toch ook belangrijk? Denk ik dan!
En daarom ben ik hier beland. De operatie zelf betalen kan ik helaas niet.
Daarom wil ik hier om jullie hulp vragen! k hoef geen fotomodel benen te hebben, maar pijnvrij of pijnvermindering is al een hele vooruitgang. Tel daarbij op mobieler zijn, dan heb ik geen wensen meer.
De kosten voor 2 operaties zijn € 18.500,00
Ik realiseer mij heel goed dat het heel veel geld is voor 2 operaties. Ik begrijp echt heel erg goed wat ik vraag en waarvoor! Toch hoop ik dat er mensen zijn die mij willen helpen. Ik zal vanaf nu hier jullie op de hoogte houden van de vorderingen. En mochten de operaties door kunnen gaan, dan zal ik daar verslag van doen, met foto's zodat jullie zien waar alle financiële hulp voor is gebruikt.
Organizer
Mary Van Rijzewijk
Organizer
Heusden
