Support immune therapy for colorectal cancer

Hallo,

Aangenaam, ik ben Mark (47) en ik heb kanker. Ik wil je vragen om mij te helpen om andere mensen met dikke darmkanker dezelfde kans te geven als die ik heb gekregen. Ik neem je even kort mee in mijn verhaal. 

Immuuntherapie

Na een turbulent jaar vol ups en downs kreeg ik in februari 2021 te horen dat ik uitbehandeld was.

Er waren geen behandelmogelijkheden meer voor mij. 

In diezelfde periode hoorde ik over immuuntherapie behandelingen in het buitenland. In Nederland wordt deze behandeling niet vergoed maar in het buitenland staat deze bekend om de goede resultaten.

Ik heb me erin verdiept en artsen, onderzoekers en lotgenoten gesproken.

Ik wist al snel dat ik dit een kans wilde geven. Omdat ik alles op alles wilde zetten om te blijven leven, besloot ik een actie te starten om geld in te zamelen voor mijn eigen behandeling.

Wat best vreemd voelde want ik had wel ervaring met marketing en heb ook fondsenwerving gedaan voor verschillende goede doelen, maar nooit voor mezelf.

Ik maakte een website, verzon verschillende manieren om geld op te halen, vroeg vrienden om me te helpen en hoopte in elk geval een deel van de behandeling zo bij elkaar te harken.

Ik ben er nog steeds stil van hoeveel mensen deze actie hebben gesteund.

Elk uur zag ik de teller oplopen en zag ik mijn kansen om de de behandeling te kunnen doen, toenemen.

Al na een dag had ik voldoende geld ingezameld om de behandeling in Duitsland te kunnen betalen. Ik ben nog steeds elke donateur dankbaar. 

 
Hoe kun jij (onderzoek naar) immuun therapie helpen?

Mijn kanker lijkt momenteel gelukkig rustig. Maar dat kan ieder moment veranderen. Indien dat verandert hoor ik ook of er eventueel vervolgbehandelingen nodig en mogelijk zijn. Maar van de immuun therapie word ik gelukkig niet ziek.

Dus ik voelde ook de ruimte om te dromen over wat ik wil doen met mijn leven en kijk voorzichtig weer een beetje vooruit.

En dat gun ik anderen die kanker hebben ook!

Ik hoor veel verhalen van anderen die ook geld inzamelen maar die helaas minder succes hebben.

Ik vind het echt bizar dat deze therapie, die kennelijk zo goed werkt, niet voor iedereen beschikbaar is. 


Doorbraak effect immuuntherapie 

Dr. Myriam Chalabi van het Antoni van Leeuwenhoek heeft onlangs onderzoek gedaan naar de werking van immuuntherapie bij niet-uitgezaaide en operabele dikke darmkanker. Zie onderzoek 

Tot nu toe werd verondersteld dat immuuntherapie maar bij 15% van mensen met dikkedarmkanker effectief is. Maar dat is volledig onderuitgehaald! Uit Chalabi’s onderzoek blijkt dat bij die 15% de werking van immuuntherapie 100% is (i.p.v. de eerder verwachte 35-55%). En ze ontdekte dat deze behandeling ook werkt bij de andere 85% van de dikke darmtumoren. Zelfs bij 25% blijkt het te werken. Dit is baanbrekend!

Dit onderzoek is goed nieuws, want het maakt het haalbaar om deze behandeling goedgekeurd en dus verzekerd te krijgen. Dat betekent dat veel meer mensen met dikke darmkanker deze behandeling vergoed kunnen krijgen. Dan hoeven ze dus niet zoals ik een crowdfunding te starten om hun eigen behandeling te betalen en naar het buitenland uit te wijken voor de behandeling zelf. 

In januari van dit jaar heb ik met de hulp van heel veel vrienden en bekenden een crowdfund actie opgezet om het onderzoek van Dr Chalabi te steunen. We hebben samen met S10 en Joep Beving een remake van De Leven gemaakt en uitgebracht. Hiervan gingen en gaan alle opbrengsten naar de stichting. Verder was er een veiling met mooie items en konden mensen doneren. Binnen een een maand hadden we genoeg opgehaald dat het onderzoek van Dr Chalabi kon worden gestart. 

Next step: 60.000 euro nodig

Er is nog een groep mensen met dikkedarmkanker bij wie immuuntherapie zeer goed kan werken, maar die het op dit moment niet kunnen krijgen. Ook niet in het voorgaande onderzoek. Dit zijn de mensen met niet-uitgezaaide, maar ook niet operabele dikkedarmkanker. 

Om te zorgen dat deze groep deze veelbelovende behandeling kan krijgen, en dat het daadwerkelijk lukt om de behandeling goedgekeurd te krijgen zijn nog een paar stappen nodig. Eerst het goede nieuws: de fabrikant stelt het medicijn (ter waarde van 2,5 miljoen euro) ter beschikking! 

Dat helpt natuurlijk enorm.

Maar zijn er nog twee kostenposten die moeten worden gefinancierd om het vervolgonderzoek te starten.

Het gaat om:

• 57.000 euro voor onderzoek. Dit geld wordt gebruikt om het onderzoek te starten. Zodat dat gegenereerd en verwerkt kan worden om te zorgen dat er sluitend bewijs is voor de werking van deze therapie. Dit is nodig om de behandeling goedgekeurd te krijgen.

• 60.000 euro voor aanvullend onderzoek naar werking van immuuntherapie. Dit wordt gebruikt voor RNA en DNA sequencing. Het doel hiervan is om te leren waarom deze behandeling bij sommige mensen niet werkt. De behandeling kan dan met behulp van deze informatie aangepast worden zodat dat het ook voor de andere mensen kan werken.

Het eerste bedrag is met de actie van januari 2022 bijeen gebracht . En het onderzoek kan in elk geval van start gaan en zo kunnen we al heel veel mensen met dikke darmkanker helpen.

Maar het is mijn droom dat ik ook de extra 60.000 euro haal, want dan kan het uitgebreide onderzoek echt veel meer mensen met kanker perspectief geven. 

Hoe doe ik mee?

Er zijn 2 opties. 

1. Luister en deel het nummer De Leven

Dit kost je niets!

Samen met mijn vrienden heb ik een remake gemaakt van De Leven van Sef.

Artiesten S10 en Joep Beving zijn samen de studio ingedoken om en hebben een heel nieuwe versie gemaakt.

Het is altijd al een van mijn favoriete nummers geweest. Het gaat over hoe je kunt omgaan met tegenslag in het leven, maar vooral ook genieten.

Dus als je wil helpen: stream dit nummer. Het kost jou niets en Spotify en Apple betalen op deze manier voor ons goede doel;)

Het nummer is sinds 14 januari 2021 uit op alle streaming diensten– dus hoe vaker jij nu het nummer luistert en deelt des te meer geld halen we op.

Je kan het nummer streamen of het nummer kopen:

Stream of koop het nummer hier 

NB voor de zekerheid: ik heb jarenlang in de muziekindustrie gewerkt, dus iedereen werkt belangeloos mee aan dit nummer. Dat is vrij bijzonder en betekent dat de volledige opbrengsten ten bate komen aan het onderzoek. 

NBB Als je het nummer koopt op Apple Music gaat er 70 cent naar de actie. Dat gaat nog sneller dan streamen en je kan het overal luisteren, ook zonder internet.

Natuurlijk kun je ook direct hier  op deze pagina financieel steunen.

Als iedereen alleen maar het bedrag van een koffie met appeltaart of wat biertjes zou doneren dan zijn we er al snel.

Wat je ook doet, alvast heel erg bedankt!

Liefs
Mark


Start 
campagne June 2021

English text below

In het kort: Ik wil blijven leven
 
Hoi, ik ben Mark, en om maar meteen met de deur in huis te vallen: ik heb kanker en ik ga dood. Tenzij ik gebruik kan maken van levensreddende immunotherapiebehandeling. Dit kost alleen 130.000 euro, omdat zorgkostenverzekeringen dit niet vergoeden. 
 
Vorig jaar kreeg ik de diagnose darmkanker. Stadium 4. Genezing is niet meer mogelijk, werd gezegd. Want in Nederland is er alleen palliatieve behandeling mogelijk. Dat wil zeggen dat ze de kankergroei proberen te remmen en de gevolgen van de complicaties zullen proberen te verzachten. Uitstel dus, maar ik ga dood.
 
Maar het goede nieuws is, dat dat niet het geval hoeft te zijn. In Duitsland kan ik immuuntherapie krijgen. Deze behandeling wordt in Nederland niet aangeboden en niet vergoed door de verzekering. Terwijl deze behandeling me de kans biedt om te blijven leven. Het hele hoe en waarom vertel ik je hieronder.
 
Ik heb deze site gemaakt, zodat de mensen om mij heen me kunnen helpen. Door te doneren, help je mij de immuuntherapie te betalen. Ik beloof je dat ik het geld dat via deze pagina gedoneerd wordt alleen zal gebruiken om mijn kankerbehandeling te betalen. Het geld komt terecht op een aparte betaalrekening en als er iets overblijft geef ik dat aan het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, om onderzoek te financieren naar immunotherapie voor dikke darmkanker, zodat toekomstige patiënten in deze situatie niet naar het buitenland hoeven te gaan voor deze behandeling.
 
Ik realiseer me dat het ontzettend veel geld is en dat ik ongelofelijk veel donaties nodig heb om er te komen. Dus: vanuit de grond van mijn hart: bedankt voor je interesse in mijn verhaal en als je doneert: ontzettend bedankt voor je bijdrage. 
 
Als je me niet kent. Wat bijzonder dat je op mijn pagina terecht bent gekomen. Ik ben 46 jaar en hoop nog heel lang met mijn vriendin,  stoere neef van 11,  mijn broer, mijn beide ouders en al mijn vrienden en vriendinnen te kunnen zijn. Ik werkte de afgelopen 5 jaar als manager van een pianist en componist Joep Beving. Ik heb me  jarenlang ingezet voor verschillende goede doelen en campagnes bedacht om mooie belangrijke initiatieven te steunen. Ik had nooit, maar dan ook nooit bedacht, dat ik op een dag een website zou moeten lanceren om geld in te zamelen voor mijn eigen leven. Maar ja, zo kan het lopen in het leven.
 
Liefs, 

Mark

PS Voel je vrij om deze pagina te delen met vrienden of social media, zodat het een groter bereik zal krijgen
PPS Stel he, stel dat je meer wil geven dan € 3.244 bel of mail me dan even want dan is er inkomstenbelasting verschuldigd en dan blijft er minder over voor de behandeling of het onderzoek dus dat moeten we even handig regelen. Mijn nummer is +31681145691.

In short - Mark is reaching out for life-saving cancer immune therapy funding
 
Hello, my name is Mark, I have cancer and I will die. Unless I can do a life-saving cancer immunotherapy treatment. This costs EUR 130.000 which is not covered via the Dutch medical system.
 
I have been diagnosed with colorectal cancer stage 4. No cure possible because in The Netherlands they only offer only palliative treatment. In other words - they can try to delay the cancer with a short period and try to ease the com plications. Only delay, but I will die.
 
The bizar thing is that this is not a given. In Germany they can treat me with immune therapy. Unfortunately, this is not being offered in The Netherlands (and also not covered financially by the Dutch medical system). This treatment offers me the chance to stay alive. I will explain the ins and outs below.
 
I made this website so people around me can help. By donating you help me pay for my immune therapy. I promise that the proceeds will be used to pay for the treatment. I opened a separate bank account for the proceeds. If there is any money left I will transfer the money to the Dutch Cancer Institute Antonie Van Leeuwenhoek Medical Centre in Amsterdam. This way future patients in this situation don’t have to go abroad for this treatment.
 
I do realize it is a big sum of money and that I will need a lot of different donations to get there. So, from the bottom of my heart: thanks so much for your interest in my story and – if you donate – thank you so much for your contribution.
 
If you don’t know me . Wow. How special you are at my page. I am 46 years old. I hope to be able to spend much more time with my  girlfriend,  my great cousin of 11, my  brother who is always there for me, my sweet parents who are still around and with all my friends.  The past year I worked hard as manager of a pianist and composer called Joep Beving. For years I have worked for a non-profit organization and developed campaigns to support these initiatives, I never imagined that one day I would need to launch a website to fundraise money to safe my own life. But well, that is life
 
Many thanks,
Mark
 
PS Please feel free to share this on your socials or with others as it will raise awareness
PPS  And suppose you want to donate more than € 3.244. which I obviously don’t expect then please contact me. My mail is [email redacted] and phone number is +31681145691. Donation below that amount I can receive tax free. If amounts are higher income tax is due which would be a pity as less will be left form my therapy or for research. So we need to find a solution for that.



English text below

Hoe het zover kwam
 
In april 2020 ging ik via de huisarts naar de spoedeisende hulp omdat ik buikpijn had. Omdat ze niet vonden maar me te ziek vonden om naar huis te sturen maakten ze een CT-scan. De conclusie was verschrikkelijk en voor mij een ramp: ze hadden een tumor in mijn dikke darm gezien. Ik werd opgenomen en na drie dagen kreeg ik een spoedoperatie waarbij een groot deel van mijn dikke darm verwijderd werd. Daarna kreeg ik chemotherapie ter voorbereiding op een zware operatie in september. Deze operatie verliep goed en alles zag er vrij veelbelovend uit. Ik kon revalideren en het leven lachte me weer toe.
 
Maar tijdens mijn controlebezoek kreeg ik slecht nieuws: de kanker was terug. De groei ging zo snel dat ik de diagnose kreeg dat genezing niet meer mogelijk is. Chirurgie of chemotherapie kunnen de kanker alleen remmen, maar niet stoppen. Volgens de Nederlandse behandelstandaarden is er geen kans op genezing. De oncoloog vertelde me dat ik aan deze vorm van kanker zal komen te overlijden.
 
Hoe lang het zal duren, weten ze niet. Ik kreeg alleen het antwoord: "We hebben het niet over jaren." Ze verwachten dat het niet langer zal zijn dan 1 jaar levensverwachting nadat ik mijn huidige chemotherapie heb afgerond. Ze proberen nu alleen de uitzaaiingen te remmen. Dit was een verschrikkelijke schok. Ik ben gek genoeg, niet eens zo bang om dood te gaan. Ik vind dat ik een heel mooi leven heb gehad en ik voel me dankbaar voor alles wat ik heb mogen zien, meemaken en ervaren. Wat ik wel echt moeilijk vind is mijn vriendin, familie en vrienden achter te moeten laten. Toch voel ik me ook bij deze wetenschap sterk en buitengewoon positief. Ik voel dat ik me hier doorheen zal vechten. Ook heb ik gelukkig nog geen last van de tumor. Dus heb ik me op alle mogelijke wetenschappelijke literatuur en onderzoek gestort. Dat leverde interessante inzichten op.
 
Kansen

Ik heb 6 weken chemotherapie achter de rug en nog minstens 3 weken chemotherapie te gaan. Daarna zullen ze een CT-scan doen om te zien hoe ik reageer op deze behandeling en wellicht kan men beter inschatten hoelang ik nog op deze aarde heb.
 
Samen met mijn broer, die Verpleegkundig Specialist is en dus veel snapt van medisch wetenschappelijk onderzoek, heb ik ontiegelijk veel gelezen en onderzocht. Met vrienden die in een vergelijkbare situaties zitten en een ​​terminale diagnose wisten te overleven willen we ervoor zorgen dat deze kanker anders aangepakt wordt. Ieder mens is anders, dus vraagt ook elke situatie om een gepersonaliseerde aanpak.
 
Zo spraken we Deense, Engelse, Belgische, Duitse en Amerikaanse wetenschappelijk experts. We hebben geleerd van artsen en professoren, oncologievoedingsdeskundigen, orthomoleculaire therapeuten en hyperthermie-artsen. En met overlevenden gesproken. Ik kan je vertellen: het was een heel interessant maar ook kostbaar proces ;)
 
Immuuntherapie
 


Door dit onderzoek vond ik een oncoloog, gespecialiseerd in mijn kankervorm, die een strategie heeft die erop gericht is om een gepersonaliseerde behandeling in te zetten zodat mijn kanker niet terugkeert. Het goede nieuws is dat er is ontdekt dat ik immunogeen ben, wat betekent dat immunotherapie een immuunrespons in mijn lichaam kan uitlokken om kankercellen aan te vallen.

Als je dit wil begrijpen, kijk dan dit filmpje: Immuno Therapie for Dummies 
 
Immunotherapie is een relatief nieuwe kankerbehandeling waarvoor de Amerikaanse onderzoeker James Allison en de Japanse onderzoeker Tasuku Honjo de Nobelprijs voor de geneeskunde in 2018 hebben gewonnen. Hun baanbrekende werk zorgt ervoor dat het immuunsysteem de kanker kan aanvallen. Lang verhaal kort: Ik heb immuun-oncologische onderzoek laten uitvoeren waaruit blijkt dat deze vorm van behandeling voor mij zou kunnen werken. Ik moet alleen zo snel mogelijk met deze behandeling starten.
Helaas kan ik deze behandeling in Nederland niet krijgen. Dus word ik gedwongen om naar het buitenland te gaan om immunotherapie te ondergaan. In Duitsland heb ik een gespecialiseerde kliniek gevonden: het IOZK, Immuun-Oncologisch Centrum in Keulen.



Ik ga proberen zo simpel mogelijk te beschrijven hoe het werkt. De behandeling heeft als doel om mijn immuunsysteem te activeren en aan te zetten om de microscopisch kleine kankercellen te herkennen en aan te vallen. Hetzelfde principe waarmee het menselijk lichaam een bacterie of een virus kan herkennen en weet uit te schakelen. Na de behandeling wordt met bloedmonsters bekeken of het werkt. Ik krijg ook een 5-daagse ICD-behandeling (immunogene celdood), lokale hyperthermie en oncolytische virotherapie (NDV). En dan een 8- daagse vaccinatie cyclus in combinatie met virotherapie (NDV) en lokale electro hyperthermie. Deze behandeling moet mogelijk nog worden herhaald een aangevuld. Ze schatten de kosten van deze behandelingen op 130.000 euro. En omdat het niet vergoed wordt moet ik dit zelf betalen. Nog los van de reiskosten, het gebruik van (voeding)supplementen, hyperthermie en andere behandelingen om de metabole groei van kanker te remmen en mijn immuunsysteem en lichaam in optimale conditie te houden. Deze kosten zal ik zelf betalen.

Daarom vraag ik nu om hulp. Wil je als je kan een donatie doen, om me te helpen deze dure levensreddende behandeling te kunnen betalen.

Ik zou het geweldig vinden als ik mijn leven kan verlengen, omdat het leven te mooi is om nu al achter me te laten.

Alle liefs,

Mark

English text:

So how did I get here?

In April 2020, I went to the first aid as I had a stomach ache. After loads of research they could not find anything but thought I was to sick be sent home so they toke a CT scan. The terrifying result came back. They had found a tumor in my colon. I was hospitalized and after three days they had to do emergency surgery and took out part of my colon. Then they started chemo therapy to prepare me for a so-called HIPEC surgery which took place in September 2020. The surgery went well and it all looked fine.

In February 2021 I had my first checkup via blood results. I received bad news: cancer had returned. Unfortunately, the growth was very fast and the diagnosis was that a cure is unfortunately no longer possible. Surgery or chemotherapy can only delay but not stop the growth of cancer cells. From this point the treatment in The Netherlands will not offer cure, Theoncologist told me I will die of this form of cancer.


It is impossible for the treating physicians to exactly predict how long or how short this process will take. The only answer I got was: "We are not talking about.".  They expect it to be no longer than 1 year after my last chemo therapy. The treatment will now consist of inhibiting cancer growth and metastasis (by chemotherapy).
At first it came as a shock. I am not afraid to die as I had a beautiful life and feel grateful for everything I was allowed to see, feel and experience. But leaving my girlfriend, family and friends behind is very hard. But I also feel very strong and extremely positive and feel that I am able to fight through this. I have no side effects from the tumor yet. To get us through this difficult time, and to help us deal with this life-changing news, we threw ourselves deep into research. Which resulted in interesting insights.
 
Opportunities
 
I have recently finished 6 weeks of chemotherapy and at least 3 more weeks to go. Then they will do a CT scan to see if I have responded well and may be able to determine how long I still have on this earth.

My age, general health and positivity is all positive. But I wanted more than that and decided that we need to create our own luck. With this type of cancer, every patient is given what is called the Standard of Care. It’s a one-size-fits-all strategy, and one that doesn’t treat the patient as an individual, just the disease.
 
Ever since my diagnosis, I have been doing tons of research with a lot of help of my brother (who is a Nurse Practioner and has a certain level of medical knowledge which makes research easier) and with friends who were in similar situations and who found a successful way out surviving a terminal diagnosis. We want to ensure we combat this cancer differently. Each human being is different so each patient asks for a personalized approach.


We have talked to American Danish, Belgian and German colorectal cancer oncology specialists. We’ve learnt from doctors and professors pioneering innovation in the field, talked with oncology nutritionists, orthomolecular therapists and hyperthermia doctors. And I have talked to survivors. It was a very interesting but costly process;)
 
Immunotherapy




Through our research, we have found a precision, personalized cancer oncologist, specialized in my cancer, who has set up a strategy that targets my specific tumor’s molecular assessment all aimed to ensure that my cancer does not return. 

The positive news is that I am immunogenic. This means that I am immunogenic, meaning that immunotherapy can provoke an immune response in my body to attack cancer cells. 
 
If you want to understand a bit more on this you can watch this:Immuno Therapy for Dummies 

Immune therapy is a new cancer treatment for which the US researcher James Allison and Japanese researcher Tasuku Honjo won the 2018 Nobel Prize in Medicine. Their ground-breaking work has uncovered ways to activate the immune system to attack cancer. Long story short: I had immune oncological diagnostics done on my blood samples. in order to answer the key question in my case what immune therapy or other treatments are possible.
I need to start treatment now asap. But I cannot get this treatment in the Netherlands. So I am forced to go abroad for this. I found a clinic specialized in immune therapy in Cologne, Germany called IOZK.



I will try to explain it as simple as possible. The treatment aims to activate the immune system and to make it recognize microscopic small cancer cells and then attack them. The same principle that makes the human body recognize a bacteria or virus and then kill it. After the treatment we will check with blood samples if it works.
I get a 5-day ICD-treatment (immunogenic cell death), local hyperthermia and oncolytic virotherapy (NDV). Followed by an 8-day vaccination cycle in combination with virotherapy (NDV) and local modulated electro hyperthermia. This treatment needs probably be repeated and extended. The costs of this treatment are estimated on 130.000 euro. And since the health insurance does not cover this so I will need to pay this myself. In addition, there are travel costs, use of (nutritional) supplements, hyperthermia and other treatments t to slow down the metabolic growth of the cancer and keep my immune system and heath in optimal shape. These costs I will pay for myself.
 
Therefore, I am now asking for your help. Would you please make a donation if you are in a position to do so to help me cover this life-saving treatment?

Thanks for your time so far and would be great I can extend my life because life is too beautiful to leave behind

All my love,
Mark
  • Eduard Floran Derijcke 
    • €25 
    • 7 d
  • Mike Kok 
    • €10 
    • 11 d
  • Lieve de Blok 
    • €25 
    • 13 d
  • Anonymous 
    • €10 
    • 14 d
  • Marcin Zastawa 
    • €100 
    • 20 d
See all

Fundraising team: Inzamelingsactieteam (3)

Mark Brounen 
Organizer
Raised €15,289 from 202 donations
Amsterdam
Hugo Brounen 
Team member
Raised €125 from 2 donations
Cécile Grooten 
Team member
Raised €35 from 2 donations