Marius kämpft zum zweiten Mal gegen den Krebs

Hallo, wir sind die Eltern von Marius (6 Jahre) und Marvin (10 Jahre).

Marius, unser jüngster Sohn kämpft zum zweiten Mal gegen den Krebs.

Zum Ende des Jahres 2020 bekam Marius vermehrt Augenringe und geschwollene Augenlieder, mal mehr – mal weniger. Anfangs dachten wir uns nichts Schlimmes dabei. Aber als sich die geschwollenen Augenlieder gelb und grün färbten, war klar wir müssen dies abklären lassen. Es ging zur Kinderärztin. Diese überwies uns sofort ins Krankenhaus. Dort wurde anhand eines Ultraschalls, Urin- und Blutproben schnell die Ursache erkannt.

Am 07. Januar 2021 bekamen wir die Diagnose: Neuroblastom, Stadium IV, Hochrisikogruppe

Ein Primärtumor an der Nebenniere, mehrfach Lymphknotenmetastasen, zahlreiche Knochenmetastasen (u.a. in Extremitäten, Becken und Schädel, dadurch die Lidschwellung beidseits mit Brillenhämatomen).

Uns wurde der Boden unter den Füßen weggerissen. Unser Leben war von heute auf morgen ein anderes.

Es folgten zahlreiche Untersuchungen: etliche Blutabnahmen, Röntgen, MRT, MIBG-Szintigraphie, Augenarzt, HNO, Zahnarzt .. das volle Programm.

Am 09.Januar bekam Marius seine erste Chemotherapie, insgesamt sechs Blöcke. Im Anschluss eine Hochdosischemotherapie mit nachfolgender autologer Stammzelltransplantation, Bestrahlung sowie eine Antikörpertherapie.

Marius ging es zeitweise sehr schlecht. Neben Übelkeit, Erbrechen, Müdigkeit und Abgeschlagenheit kämpfte er gegen Schleimhautentzündungen im gesamten Magen-Darm-Trakt. Er bekam eine hochdosierte Schmerztherapie sowie parenterale Ernährung.

Tapfer ließ er alle Therapien und Behandlungen über sich ergehen.

Er kämpfte und gewann!

Wir waren am Ziel - Juni 2022

Im August 2022 starteten wir wieder in ein normales Leben. Marius durfte endlich wieder in den Kindergarten, seine Freunde treffen, Ausflüge machen. Toben, Rennen, Trampolin springen und ins Schwimmbad. Alles das tun, was er die letzten Monate nicht durfte. Einfach Kind sein, ohne Sorgen, Ängste und zahlreichen Klinikaufenthalten.

Marius blühte richtig auf und genoss das Leben.

Wir waren weiterhin regelmäßig zur Kontrolle.

Bis eines Abends im Dezember 2023 die Ärztin anrief und Alarm schlug. Die Blutwerte stimmen nicht. Kurzfristig bekamen wir ein Termin beim MRT, Ultraschall, Röntgen und MIBG-Szintigraphie. Die Zeit der Ungewissheit war einfach schlimm und wir hofften, dass sich alles zum positiven Wenden wird.

So war es leider nicht. Marius hat ein Rezidiv.

Wir waren am Ziel, doch jetzt stehen wir wieder am Anfang.

Marius bekommt aktuell Chemotherapie in Kombination mit Antikörpertherapie. Die Betreuung muss 24/7 gewährleistet sein, ob in der Klinik oder zu Hause - es ist immer jemand bei ihm. Dadurch entfällt für lange Zeit ein erheblicher Teil des Einkommens. Auch die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen, Müdigkeit und Stimmungsschwankungen ließen nicht lang auf sich warten.

Das soziale Umfeld ist wieder, bis auf einen engsten Kreis, eingeschränkt, um das Ansteckungsrisiko so gering wie möglich zu halten. Man vermisst während der gesamten Zeit einfach sein früheres Leben, diese Unbeschwertheit eine normale Familie mit einem ganz langweiligen Alltag. Auch zu Hause muss einiges beachtet werden: die Umsetzung einiger Hygienemaßnahmen, keine Schnittblumen und Topfpflanzen, Lebensmittel dürfen nach Zubereitung bzw. nach Öffnung nur innerhalb 24 Stunden verzehrt werden, nichts rohes und nur Obst und Gemüse, welches geschält werden kann, ein täglicher Wechsel von Wisch- und Handtüchern. Verboten sind auch besuche auf öffentlichen Spielplätzen und Sandkästen. Zu Hause ist dies möglich, jedoch muss hierfür unser gesamter Spielsand gewechselt werden. Auch der Sonnenschutz ist ein wichtiges Thema: hoher UV-Schutzfaktor bzw. langärmelige Kleidung, Kopfbedeckung sowie Sonnenschirme und Schattenplätze im Garten.

Im Verlauf ist wieder eine Hochdosischemotherapie mit einer Stammzelltransplantation geplant.

Was danach kommt wissen wir noch nicht.

Wir bitten euch um Unterstützung, sodass wir uns komplett auf die Bedürfnisse und vor allem die Genesung von Marius konzentrieren können und um Ihm und seinem großen Bruder Marvin auch den einen oder anderen Wunsch erfüllen können.

Wir danken euch von ganzem Herzen.

Liebe Grüße David & Lisann