Version Française

Ma vie après un pyoderma gangrenosum

Bonjour à toutes et à tous,

Je m’appelle Stefan et j’ai 48 ans à ce jour.

A la mi-decembre, je suis arrivé aux urgences avec 1 CRP de +210! ma vie est bouleversée par une attaque violente : une maladie rare appelée pyoderma gangrenosum. Une affection inflammatoire qui provoque des plaies profondes, extrêmement douloureuses et très longues à cicatriser. En parallèle, je souffre également d'une rectocolite hémorragique diagnostiquée à mes 20 ans, une autre maladie inflammatoire chronique, traitée par biothérapie depuis cet événement.

Le pyoderma gangrenosum se manifeste par une inflammation cutanée très sévère. Elle découle d'un dérèglement immunitaire directement lié à la rectocolite hémorragique. (Manuel MSD)

Selon les données de référence d'Orphanet (portail de référence mondial et européen sur les maladies rares), l'incidence est estimée entre 3 et 10 cas par million d'habitants et par an.

Pourtant, dès le premier jour, mon « entourage » me répète la même phrase : "C’est dans ta tête !". Encore aujourd’hui, je subis ce mépris. Qu’est-ce qu’il ne faut pas entendre... Le pire ? Même le corps médical est incapable de m'apporter des réponses aujourd'hui.

Pendant près de sept mois, j'ai dû faire face à des soins quotidiens, aux pansements d’une remarquable infirmière, à des traitements lourds, à une hospitalisation et à une immense fatigue physique et psychologique. Cette épreuve a complètement changé ma vie.

Aujourd'hui, ma plaie n’est pas encore complètement cicatrisée, mais la reconstruction ne fait que commencer. Je souhaite entamer un suivi psychologique pour dépasser les traumatismes liés à cette maladie, retrouver progressivement une bonne condition physique avec un accompagnement adapté et préparer mon retour au travail lorsque ma santé me le permettra.

Malheureusement, cette longue période de maladie a aussi entraîné d'importantes difficultés financières. J’aimerais essayer de « comprendre » quelles sont les origines de ce traumatisme, c’est pourquoi n’hésitez pas à me contacter si vous avez des informations probantes.

Chaque contribution, même de quelques euros, représente un véritable encouragement. Si vous ne pouvez pas faire un don, un simple partage de cette cagnotte sera déjà d'une aide immense.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui prendront le temps de lire ; de me soutenir ou de partager cette campagne.

Je tiens à remercier chaleureusement mes médecins de l’hôpital Erasme à Bruxelles, ainsi que toute l’équipe des urgences du MontLégia à Liège. Un immense merci également à la formidable équipe d'infirmières-infirmiers d’Inficure SL à Liège et alors une énorme pensée toute particulière pour Nadia d’INFI NAD (Braine-l'alleud/Waterloo/Lasne).

Je tiendrai informé de mon suivi, avec plaisir, celles et ceux qui se manifesteront.

Merci infiniment.

Stefan

Version Anglaise

My Life After Pyoderma Gangrenosum

Hello, everyone,

My name is Stefan, and I’m 48 years old.

In mid-December, I went to the emergency room with a CRP level of +210! my life has been turned upside down by a severe flare-up: a rare disease called pyoderma gangrenosum. An inflammatory condition that causes deep, extremely painful sores that take a very long time to heal. At the same time, I also suffer from ulcerative colitis, which was diagnosed when I was 20 another chronic inflammatory disease that I’ve been treating with biologic therapy ever since.

Pyoderma gangrenosum manifests as very severe skin inflammation. It stems from an immune system dysfunction directly linked to ulcerative colitis. (Manuel MSD)

According to data from Orphanet (the global and European reference portal for rare diseases), the incidence is estimated at between 3 and 10 cases per million people per year.

Yet, from day one, the people around me have been repeating the same phrase to me: “It’s all in your head!” Even today, I still face this contempt. The things you have to hear… The worst part? Even the medical community is unable to provide me with answers today.

For nearly seven months, I had to cope with daily care, dressings applied by a remarkable nurse, intensive treatments, a hospital stay, and immense physical and psychological exhaustion. This ordeal completely changed my life.

Today, my wound hasn’t fully healed yet, but the recovery process is just beginning. I hope to begin psychological counseling to overcome the trauma associated with this illness, gradually regain my physical fitness with appropriate support, and prepare for my return to work when my health allows it.

Unfortunately, this long period of illness has also led to significant financial difficulties.

I’d like to try to “understand” the origins of this trauma, so please don’t hesitate to contact me if you have any relevant information.

Every contribution, even just a few euros, is a real source of encouragement. If you’re unable to make a donation, simply sharing this fundraiser will already be a huge help.

Thank you from the bottom of my heart to everyone who takes the time to read my story, support me, or share this campaign.

I’d like to extend my heartfelt thanks to my doctors at Erasme Hospital in Brussels, as well as the entire emergency room team at MontLégia in Liège. A huge thank you also to the wonderful team of nurses at Inficure SL in Liège, and a very special thought for Nadia from INFI NAD (Braine-l'Alleud/Waterloo/Lasne).

I’ll be happy to keep anyone who reaches out updated.

Thank you so much.

Stefan